Второй кассационный суд оставил в силе решение Тверского районного суда Москвы, который отказался предоставить двухлетней девочке со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Спинразу» за счет регионального бюджета. Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на отца девочки Якова Редько.
Семья обратилась в суд, так как чиновники депздрава не гарантировали обеспечение препаратом с 2020 года, уточняет издание. При этом ведомство, по словам Редько, без задержек предоставляло девочке «Спинразу».
«Можно говорить, что победа достигнута, но мы считаем, что юридически мы не должны зависеть от воли (департамента — ред.)», — говорил адвокат семьи Борис Малахов. Инъекцию «Спинразы» должны делать каждые четыре месяца. Последний укол «Спинразы» двухлетней девочке сделали 26 апреля, следующий запланирован на август, однако семье не могут этого гарантировать.
Редько заявил, что семья не планирует обращаться дальше в суды. По его словам, он надеется, что лечение будет продолжено, так как препарат несколько раз вводили после американской программы раннего доступа к «Спинразе», по которой девочка получала лекарство год. Препарат необходим девочке со СМА на протяжении всей жизни до отмены по медицинским показаниям.
Юрист Института права и публичной политики Виолетта Фицнер отмечала в разговоре с «Такими делами», что в Москве родителям детей со СМА удается добиться лекарств только после иска в суд. Однако, по ее словам, депздрав старается исправить ситуацию до решения суда и накануне заседания приглашает пациента на инъекцию.
«В результате суд отказывает в удовлетворении требований родителей, мотивируя свое решение тем, что больница уже пригласила ребенка на укол. То, что приглашение поступило только после обращения с иском в суд, никого не волнует», — рассказала юрист.
На прошлой неделе следователи в Кемеровской области возбудили уголовное дело по факту халатности должностных лиц регионального минздрава, которые отказались заменить не подходящий для домашнего использования аппарат ИВЛ 12-летней девочке со СМА. По словам матери ребенка, девочка находится в паллиативном статусе. Днем ребенок может дышать сам, однако ночью ей необходим аппарат ИВЛ. В марте 2021 года региональный минздрав через паллиативную службу выдал девочке аппарат, однако, по словам матери, он не подходит для домашнего использования, так как постоянно «выдает тревогу».
