Новости · Общество

Московская прокуратура начала проверку из-за смерти ребенка со СМА. Он не получил «Спинразу»

14:39, 8 июня 2021

0

14:39, 8 июня 2021

0

Замоскворецкая межрайонная прокуратура начала проверку информации о смерти пятилетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на юриста Фарит Ахмадуллин.

Ребенок не получил препарат «Спинраза», который ему назначили. Следственный комитет и Росздравнадзор не ответили на обращения Ахмадуллина.

У мальчика диагностировали СМА второго типа практически сразу после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей столичной Морозовской больницы назначил ему «Спинразу», но к 2021 году ребенок ее так и не получил.

Родители мальчика обратились в суд, 7 апреля представители депздрава сказали, что готовы госпитализировать ребенка и сделать ему укол «Спинразы», но во время сдачи анализов у него обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля ребенок умер, в справке о смерти, с которой ознакомились «Такие дела», первой причиной названа сердечно-легочная недостаточность, второй — СМА.

Читайте также

Читайте также

«Регионы и не почешутся»

Пока госфонд «Круг добра» ждет второй денежный транш, чтобы продолжить закупку лекарств, десятки детей, больных СМА, остаются без лечения, по капле теряя жизнь

«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в мае заявил, что все пациенты со СМА получат необходимые лекарства до конца 2021 года.

При этом «Новая газета» 11 мая писала писала о том, что другой препарат для пациетов со СМА рисдиплам (торговое название «Эврисди») не поступил в половину российских регионов. По информации «Новой», «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш. Однако пациентам, начавшим терапию, прерывать ее нельзя.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#спинальная атрофия #дети #прокуратура #проверка #спинраза #em

важно

2 часа назад

Российские власти впервые признали, что почти вся избыточная смертность в стране вызвана COVID-19

важно

день назад

В Москве присяжные оправдали сына экс-главы правительства Дагестана по делу об убийстве студентки МГИМО

выпуск

№ 61 от 7 июня 2021

Slide 1 of 6
  • № 61 от 7 июня 2021

Топ 6

1.
Сюжеты

«Папа трогал меня, как будто разделывал кусок мяса». 18+ Мария Куфина несколько лет публично рассказывает о сексуализированном насилии со стороны отца. Но ее никто не слышит

260190

2.
Исследование

Операция «Э» Мы вам расскажем, что получает с «ЭпиВакКороной» человек, что — кролик, а что — разработчики вакцины. Исследование Ирины Тумаковой

198275

3.
Исследование

Побег из Уханя Что означает для мира ответ на вопрос, имеет ли ковид естественное или искусственное происхождение. Исследование Юлии Латыниной

133817

4.
Колонка

Как ворон ворону... Какие нормы и принципы УПК нарушил Бастрыкин, лично вмешавшись в дело сотрудника Новосибирской ГИБДД, убившего человека

120847

5.
Комментарий

«Буфет обнаглел, как и весь форум» На заоблачные цены в кафе и ресторанах Петербургского международного экономического форума пожаловались даже те, кто заплатил за участие в ПМЭФ почти миллион

108351

6.
Сюжеты

Двойка за «тройки» Выпускник написал итоговое сочинение о репрессиях и цензуре в СССР и не был допущен к ЕГЭ

76328

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera