Постоянство — залог спокойствия

— Недавно нас залили соседи сверху, на какое-то время нам перекрыли воду, — рассказывает Дарья Титова, мама восьмилетнего мальчика с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). — Гоша проснулся утром, хотел пойти умыться, почистить зубы, и тут вдруг в кране не оказалось воды. У него случился коллапс: «Как так? Я привык, мне надо»! Аутисты очень чувствительны к таким вещам, — продолжает женщина. — У них есть склонность к закономерностям, повторениям, упорядочиванию — свой фэншуй. Если у сына так стоят игрушки в его комнате, значит, они так должны стоять всегда. Не дай бог что-то подвинуть. Когда мы возвращаемся из школы или идем в магазин, он выбирает одни и те же маршруты. Нельзя свернуть где-то не там. У него будет истерика. Ребенок перестанет понимать: почему, зачем? Для аутистов постоянство во всем — залог стабильности и спокойствия, они так воспринимают мир.

Дарья очень доходчиво объясняет, что такое аутизм. Часто повторяет: «Чтобы вы понимали…» Непонимание — одна из серьезных проблем, с которой сталкиваются родители детей с этим заболеванием. Не могут постичь все тонкости даже люди сочувствующие и желающие помочь. Что уж говорить о тех, кто не ставит перед собой такой цели.

— Теперь представьте, — предлагает Даша, — полтора года, изо дня в день, Гоша после школы занимался в частном реабилитационном центре. Как ему сейчас объяснить, что больше мы туда не пойдем и почему?..

Гоша понимает обращенную к нему речь, но только элементарные фразы. Сам мальчик до сих пор не говорит, как и его сверстник с тем же диагнозом Володя Комаров. Их мам сблизила общая беда.

— С прекращением работы реабилитационного центра привычный ход жизни Вовы нарушился, — жалуется Екатерина Комарова.

Вове невозможно растолковать, по каким причинам это произошло. Он требует занятий, впадает в истерику. Мы стали ходить в зоопарк, на крейсер «Аврора», в парки. Это не заменит занятия в центре, но я до сих пор не знаю, как и чем их заменить…

Право имеют

Дети с ОВЗ в Петербурге, как и везде в России, по закону могут рассчитывать на поддержку государства. Не только в виде пенсий и пособий, но и в виде специализированной помощи. Каждый ребенок-инвалид ежегодно должен получать определенный объем социальных услуг в соответствии с его ИПР (индивидуальная программа реабилитации). Родители малыша или подростка с ОВЗ вправе сами выбрать любого поставщика социальных услуг из действующего реестра — государственного или негосударственного — и заключить с ним договор.

По словам родителей, очень многие семьи в Петербурге остановили свой выбор на негосударственной организации — АНО «Санкт-Петербургский Центр социальной адаптации, реабилитации и абилитации». Созданный в 2012 году Дмитрием Козловым, отцом девочки с синдромом Дауна, центр специализируется именно на детях с тяжелыми патологиями. У организации есть несколько площадок. Все — в удобных местах, рядом со спецшколами, где обучаются дети с инвалидностью. В центре работают логопеды, дефектологи, психологи, ведутся занятия по арт-терапии, АВА-терапии, канис-терапии, есть бассейн.

В течение года ребенок на основании ИППСУ (индивидуальная программа предоставления социальных услуг), одобренной городской администрацией, занимается со специалистами. Затем родители подписывают документы о том, что их дети получили необходимую реабилитационную помощь, и город компенсирует потраченные средства поставщикам соцуслуг. Эти деньги идут на аренду, налоги, зарплату специалистам, администраторам и пр. До конца прошлого года эта схема работала бесперебойно.

Денег нет

С 15 декабря центр Козлова объявил каникулы до конца января. А затем родителям сообщили, что регулярных занятий у детей больше не будет, вводятся ограничения.

— Если раньше мы могли брать неограниченное количество занятий, то с этого года ребенку разрешалось либо посещать бассейн и больше ничего, либо выбрать одно групповое занятие и одно индивидуальное, — рассказывает Екатерина Комарова. — Мы видели, что у них каждый день какие-то проверки, что-то происходит. Но на прямые вопросы нам ничего не отвечали. А в феврале руководство центра сообщило в общей группе в соцсети «ВКонтакте»: «По независящим от нас причинам центр временно приостанавливает свою работу». Опять без объяснений.

В марте родители не выдержали и направили обращение главе городского Комитета по социальной политике (КСП) Александру Ржаненкову. Дарья Титова попала к нему на прием.

— Ржаненков объяснил мне, что из-за пандемии у города нет денег и поэтому нам всем рекомендуют переходить в государственные центры реабилитации по месту жительства, — рассказывает Дарья.

Вскоре и в чате в соцсети «ВКонтакте» появилась информация о том, что центр Козлова остался без средств к существованию, бюджет ему не компенсирует расходы.

— Формально чиновники не запрещают центру работать, но лишают финансирования. А как тогда? — спрашивают родители. — Брать деньги с подопечных центр не может, потому что он — АНО (автономная некоммерческая организация) и не имеет права вести коммерческую деятельность.

Заплатить нельзя запретить

С детьми-инвалидами Смольный обошелся почти так же, как со стариками. На последних сэкономили, существенно уменьшив субсидии на их содержание в частных пансионатах. Те в результате потеряли возможность обеспечивать полноценное питание, лечение и проживание подопечных.

Статьи расходов на детей с ОВЗ в городской администрации кромсать не стали. Но пересмотрели список тех негосударственных организаций, которым с 2021 года предоставляются субсидии на оказание помощи несовершеннолетним с инвалидностью.

— Перечень социальных услуг, за которые негосударственным поставщикам возмещаются затраты, в 2021 году не изменился, — сообщили «Новой» в комитете по социальной политике. — Однако ведущую роль в социальной реабилитации детей-инвалидов в городе должны выполнять государственные учреждения. Они предоставляют широкий спектр социальных услуг в различных формах, — подчеркнули чиновники.

Некоторым частным организациям по формальным основаниям в субсидировании отказали. В их числе оказался и «Санкт-Петербургский Центр социальной адаптации, реабилитации и абилитации».

Как объяснили «Новой» в КСП, центру Козлова «отказали в допуске к отбору на право получения субсидий из-за непредоставления необходимых документов в полном объеме». Случилось это только в апреле, и в самом центре еще не разобрались, какие именно претензии им сейчас предъявляют чиновники, но в целом признают ухудшившиеся внешние обстоятельства:

— Изменилось отношение власти к негосударственным поставщикам соцуслуг, и изменились условия для них. В новых условиях нам работать сложно, но о полном прекращении работы речь пока не идет, — прокомментировала «Новой» представитель «Санкт-Петербургского Центра социальной адаптации, реабилитации и абилитации» Елена Сологубова.

В КСП отметили: «На сегодня в Петербурге соцуслуги детям-инвалидам оказывают 120 организаций, из них: 36 — негосударственные, 84 — государственные. Мощности этих организаций позволяют обслуживать до 7 тысяч детей-инвалидов в год».

На январь 2021 года в Петербурге, по данным Росстата, проживают 570 тысяч инвалидов, из них 21 тысяча — дети-инвалиды. То есть то, что ему положено по закону, получает в лучшем случае каждый третий петербургский ребенок с ОВЗ.

Без выбора

За четыре месяца, прошедшие с момента приостановки работы центра Козлова, никто из родителей не перевел свое чадо в аналогичную государственную организацию. Во-первых, это нереально технически из-за диких очередей. Во-вторых, по опыту семей, уже сталкивавшихся с бюджетными учреждениями в этой сфере, детям не просто нигде не дают столько, сколько они получают в частных центрах, но и в большинстве случаев дают вообще не то, что требуется.

— В государственном центре реабилитации по месту нашего проживания нет логопеда, нет дефектолога, не говоря уже об арт-терапии и канис-терапии. Там есть швейная мастерская, кухня «умный дом», зал компьютерных технологий, гидромассажные ванны, ЛФК, — перечисляет Екатерина Комарова. — Но моему Вове нужно не это, а логопед и дефектолог. Я не хочу вести сына в государственный центр не потому, что он плохой, но конкретно моему ребенку он не подходит.

— Альтернативу для Саши я пока не нашла, — вздыхает Елена Капустина. — Если бы в нашем районе были частные центры, похожие на тот, что создал Козлов, я бы их рассмотрела. А государственные — нет, мы там же уже были. Сначала своей очереди ждали полгода, а когда дождались, то выяснилось: занятия с дефектологом — полчаса раз в неделю, логопеда вообще нет. Зато, когда мне выдали акт о выполненных услугах, чего туда только не вписали! Я возмутилась: ничего этого не было! Сейчас нам предлагают снова собирать все документы, стоять полгода в очереди, а ради чего?

— Зачем не говорящему Гоше занятия с логопедом или умение показывать на картинке синий и красный цвет, когда ему исполнится 18 лет? Он будет ходить с карточками и показывать цвета? — спрашивает Дарья Титова. — Ему нужно научиться взаимодействовать с окружающим миром. Специалисты центра Козлова были заточены именно на это. У них был комплексный подход. Они выстраивали систему занятий так, что у ребенка возникали навыки, необходимые ему для жизни в этом мире. Любой нормальный родитель, у которого такой ребенок, в первую очередь думает о том, как он будет жить дальше, когда вырастет. Формально у нас есть альтернатива, фактически ее нет.

Не подкопаешься: формально права не нарушены, но и не реализованы. Не выделять сумму на реабилитацию каждого ребенка-инвалида нельзя. Но можно создать такие условия, чтобы невозможно было эту сумму освоить.

— Между собой мы много раз обсуждали реальный разумный вариант, — подытоживают родители. — На каждого нашего ребенка в бюджете предусмотрена определенная сумма, в которую укладывается его реабилитация. Выдайте нам эту сумму в виде сертификата, как материнский капитал, и мы сами выберем тех специалистов и те центры, куда захотим нести эти деньги. Но такой вариант не приемлем для власти, поскольку невыгоден.