Сюжеты · Общество

Без ножа урежут

Петербургские чиновники сократили расходы на детей с тяжелыми диагнозами. Под ударом минимум 400 семей

прямо сейчасНина Петлянова, «Новая в Петербурге»

0

прямо сейчасНина Петлянова, «Новая в Петербурге»

0

Фото: Елена Лукьянова / «Новая»

Городские власти, ссылаясь на пандемию, урезают расходы не только на стариков (блокадников, ветеранов Великой Отечественной войны и труда, тружеников тыла), переселяя их из частных пансионатов для пожилых людей в ПНИ, но и на малышей и подростков с инвалидностью. Как сетуют мамы и папы, в Смольном им советуют обращаться в государственные центры, где лист ожидания расписан на шесть месяцев вперед и нет востребованных услуг и специалистов.

Постоянство — залог спокойствия

— Недавно нас залили соседи сверху, на какое-то время нам перекрыли воду, — рассказывает Дарья Титова, мама восьмилетнего мальчика с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). — Гоша проснулся утром, хотел пойти умыться, почистить зубы, и тут вдруг в кране не оказалось воды. У него случился коллапс: «Как так? Я привык, мне надо»! Аутисты очень чувствительны к таким вещам, — продолжает женщина. — У них есть склонность к закономерностям, повторениям, упорядочиванию — свой фэншуй. Если у сына так стоят игрушки в его комнате, значит, они так должны стоять всегда. Не дай бог что-то подвинуть. Когда мы возвращаемся из школы или идем в магазин, он выбирает одни и те же маршруты. Нельзя свернуть где-то не там. У него будет истерика. Ребенок перестанет понимать: почему, зачем? Для аутистов постоянство во всем — залог стабильности и спокойствия, они так воспринимают мир.

Дарья Титова. Фото: Елена Лукьянова / «Новая»

Дарья очень доходчиво объясняет, что такое аутизм. Часто повторяет: «Чтобы вы понимали…» Непонимание — одна из серьезных проблем, с которой сталкиваются родители детей с этим заболеванием. Не могут постичь все тонкости даже люди сочувствующие и желающие помочь. Что уж говорить о тех, кто не ставит перед собой такой цели.

— Теперь представьте, — предлагает Даша, — полтора года, изо дня в день, Гоша после школы занимался в частном реабилитационном центре. Как ему сейчас объяснить, что больше мы туда не пойдем и почему?..

Гоша понимает обращенную к нему речь, но только элементарные фразы. Сам мальчик до сих пор не говорит, как и его сверстник с тем же диагнозом Володя Комаров. Их мам сблизила общая беда.

— С прекращением работы реабилитационного центра привычный ход жизни Вовы нарушился, — жалуется Екатерина Комарова.

— У ребенка было определенное расписание, для аутистов это неотъемлемая часть жизни, и вдруг из него исчезли бассейн по средам, занятия с Мариной и Леной по вторникам, с другими знакомыми тетями по субботам.

Вове невозможно растолковать, по каким причинам это произошло. Он требует занятий, впадает в истерику. Мы стали ходить в зоопарк, на крейсер «Аврора», в парки. Это не заменит занятия в центре, но я до сих пор не знаю, как и чем их заменить…

Право имеют

Дети с ОВЗ в Петербурге, как и везде в России, по закону могут рассчитывать на поддержку государства. Не только в виде пенсий и пособий, но и в виде специализированной помощи. Каждый ребенок-инвалид ежегодно должен получать определенный объем социальных услуг в соответствии с его ИПР (индивидуальная программа реабилитации). Родители малыша или подростка с ОВЗ вправе сами выбрать любого поставщика социальных услуг из действующего реестра — государственного или негосударственного — и заключить с ним договор.

По словам родителей, очень многие семьи в Петербурге остановили свой выбор на негосударственной организации — АНО «Санкт-Петербургский Центр социальной адаптации, реабилитации и абилитации». Созданный в 2012 году Дмитрием Козловым, отцом девочки с синдромом Дауна, центр специализируется именно на детях с тяжелыми патологиями. У организации есть несколько площадок. Все — в удобных местах, рядом со спецшколами, где обучаются дети с инвалидностью. В центре работают логопеды, дефектологи, психологи, ведутся занятия по арт-терапии, АВА-терапии, канис-терапии, есть бассейн.

Мамы показывают видео на телефоне занятий в центре Козлова. Фото: Елена Лукьянова / «Новая»

В течение года ребенок на основании ИППСУ (индивидуальная программа предоставления социальных услуг), одобренной городской администрацией, занимается со специалистами. Затем родители подписывают документы о том, что их дети получили необходимую реабилитационную помощь, и город компенсирует потраченные средства поставщикам соцуслуг. Эти деньги идут на аренду, налоги, зарплату специалистам, администраторам и пр. До конца прошлого года эта схема работала бесперебойно.

Денег нет

С 15 декабря центр Козлова объявил каникулы до конца января. А затем родителям сообщили, что регулярных занятий у детей больше не будет, вводятся ограничения.

— Если раньше мы могли брать неограниченное количество занятий, то с этого года ребенку разрешалось либо посещать бассейн и больше ничего, либо выбрать одно групповое занятие и одно индивидуальное, — рассказывает Екатерина Комарова. — Мы видели, что у них каждый день какие-то проверки, что-то происходит. Но на прямые вопросы нам ничего не отвечали. А в феврале руководство центра сообщило в общей группе в соцсети «ВКонтакте»: «По независящим от нас причинам центр временно приостанавливает свою работу». Опять без объяснений.

Екатерина Комарова. Фото: Елена Лукьянова / «Новая»

В марте родители не выдержали и направили обращение главе городского Комитета по социальной политике (КСП) Александру Ржаненкову. Дарья Титова попала к нему на прием.

— Ржаненков объяснил мне, что из-за пандемии у города нет денег и поэтому нам всем рекомендуют переходить в государственные центры реабилитации по месту жительства, — рассказывает Дарья.

Вскоре и в чате в соцсети «ВКонтакте» появилась информация о том, что центр Козлова остался без средств к существованию, бюджет ему не компенсирует расходы.

— Формально чиновники не запрещают центру работать, но лишают финансирования. А как тогда? — спрашивают родители. — Брать деньги с подопечных центр не может, потому что он — АНО (автономная некоммерческая организация) и не имеет права вести коммерческую деятельность.

Заплатить нельзя запретить

С детьми-инвалидами Смольный обошелся почти так же, как со стариками. На последних сэкономили, существенно уменьшив субсидии на их содержание в частных пансионатах. Те в результате потеряли возможность обеспечивать полноценное питание, лечение и проживание подопечных.

Статьи расходов на детей с ОВЗ в городской администрации кромсать не стали. Но пересмотрели список тех негосударственных организаций, которым с 2021 года предоставляются субсидии на оказание помощи несовершеннолетним с инвалидностью.

— Перечень социальных услуг, за которые негосударственным поставщикам возмещаются затраты, в 2021 году не изменился, — сообщили «Новой» в комитете по социальной политике. — Однако ведущую роль в социальной реабилитации детей-инвалидов в городе должны выполнять государственные учреждения. Они предоставляют широкий спектр социальных услуг в различных формах, — подчеркнули чиновники.

Некоторым частным организациям по формальным основаниям в субсидировании отказали. В их числе оказался и «Санкт-Петербургский Центр социальной адаптации, реабилитации и абилитации».

Читайте также

Читайте также

Блокадникам урезали пайку

Петербургские чиновники сократили расходы на содержание стариков и инвалидов

Как объяснили «Новой» в КСП, центру Козлова «отказали в допуске к отбору на право получения субсидий из-за непредоставления необходимых документов в полном объеме». Случилось это только в апреле, и в самом центре еще не разобрались, какие именно претензии им сейчас предъявляют чиновники, но в целом признают ухудшившиеся внешние обстоятельства:

— Изменилось отношение власти к негосударственным поставщикам соцуслуг, и изменились условия для них. В новых условиях нам работать сложно, но о полном прекращении работы речь пока не идет, — прокомментировала «Новой» представитель «Санкт-Петербургского Центра социальной адаптации, реабилитации и абилитации» Елена Сологубова.

В КСП отметили: «На сегодня в Петербурге соцуслуги детям-инвалидам оказывают 120 организаций, из них: 36 — негосударственные, 84 — государственные. Мощности этих организаций позволяют обслуживать до 7 тысяч детей-инвалидов в год».

На январь 2021 года в Петербурге, по данным Росстата, проживают 570 тысяч инвалидов, из них 21 тысяча — дети-инвалиды. То есть то, что ему положено по закону, получает в лучшем случае каждый третий петербургский ребенок с ОВЗ.

Без выбора

За четыре месяца, прошедшие с момента приостановки работы центра Козлова, никто из родителей не перевел свое чадо в аналогичную государственную организацию. Во-первых, это нереально технически из-за диких очередей. Во-вторых, по опыту семей, уже сталкивавшихся с бюджетными учреждениями в этой сфере, детям не просто нигде не дают столько, сколько они получают в частных центрах, но и в большинстве случаев дают вообще не то, что требуется.

Екатерина Комарова с сыном Вовой. Фото: Елена Лукьянова / «Новая»

— В государственном центре реабилитации по месту нашего проживания нет логопеда, нет дефектолога, не говоря уже об арт-терапии и канис-терапии. Там есть швейная мастерская, кухня «умный дом», зал компьютерных технологий, гидромассажные ванны, ЛФК, — перечисляет Екатерина Комарова. — Но моему Вове нужно не это, а логопед и дефектолог. Я не хочу вести сына в государственный центр не потому, что он плохой, но конкретно моему ребенку он не подходит.

— Альтернативу для Саши я пока не нашла, — вздыхает Елена Капустина. — Если бы в нашем районе были частные центры, похожие на тот, что создал Козлов, я бы их рассмотрела. А государственные — нет, мы там же уже были. Сначала своей очереди ждали полгода, а когда дождались, то выяснилось: занятия с дефектологом — полчаса раз в неделю, логопеда вообще нет. Зато, когда мне выдали акт о выполненных услугах, чего туда только не вписали! Я возмутилась: ничего этого не было! Сейчас нам предлагают снова собирать все документы, стоять полгода в очереди, а ради чего?

Дарья Титова с сыном Гошей. Фото: Елена Лукьянова / «Новая»

— Зачем не говорящему Гоше занятия с логопедом или умение показывать на картинке синий и красный цвет, когда ему исполнится 18 лет? Он будет ходить с карточками и показывать цвета? — спрашивает Дарья Титова. — Ему нужно научиться взаимодействовать с окружающим миром. Специалисты центра Козлова были заточены именно на это. У них был комплексный подход. Они выстраивали систему занятий так, что у ребенка возникали навыки, необходимые ему для жизни в этом мире. Любой нормальный родитель, у которого такой ребенок, в первую очередь думает о том, как он будет жить дальше, когда вырастет. Формально у нас есть альтернатива, фактически ее нет.

Я не поведу Гошу в государственный центр реабилитации — это будет потраченное время. Соответственно, не приведу — субсидировать не надо. Скрытая экономия бюджетных средств.

Не подкопаешься: формально права не нарушены, но и не реализованы. Не выделять сумму на реабилитацию каждого ребенка-инвалида нельзя. Но можно создать такие условия, чтобы невозможно было эту сумму освоить.

— Между собой мы много раз обсуждали реальный разумный вариант, — подытоживают родители. — На каждого нашего ребенка в бюджете предусмотрена определенная сумма, в которую укладывается его реабилитация. Выдайте нам эту сумму в виде сертификата, как материнский капитал, и мы сами выберем тех специалистов и те центры, куда захотим нести эти деньги. Но такой вариант не приемлем для власти, поскольку невыгоден.

Читайте также

Читайте также

Интернат

В закрытых психоневрологических заведениях сегодня живут 177 тысяч россиян. Большинство из них там и умрут. Елена Костюченко и Юрий Козырев провели несколько недель в ПНИ

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#дети #Санкт-Петербург #чиновники #аутизм

важно

9 часов назад

Пропавшего на охоте главу омского минздрава нашли живым. Он сам вышел из леса

выпуск

№ 48-49 от 7 мая 2021

Slide 1 of 11
  • № 48-49 от 7 мая 2021

Топ 6

1.
Репортажи

Интернат В закрытых психоневрологических заведениях сегодня живут 177 тысяч россиян. Большинство из них там и умрут. Елена Костюченко и Юрий Козырев провели несколько недель в ПНИ

541624

2.
Комментарий

Есть вещи пострашнее SWIFT Евросоюз угрожает отказаться от российской нефти и газа — и на этот раз вполне серьезно. Объясняет Максим Авербух

384064

3.
Интервью

Девочка, которая потеряла Конституцию 11 мая студентке МГУ Ольге Мисик выносят приговор за «осквернение будки» Генпрокуратуры

262646

4.
Комментарий

Патриарх обличал не ту тиранию Как оппозиция на Пасху решила, что глава РПЦ вдруг перешел в ее стан

152590

5.
Колонка

Новые лишенцы Депутаты всех фракций Госдумы задумали отнять у россиян избирательные права

141295

6.
Сюжеты

Казни, изнасилования, грабежи Во Франции вышло расследование о «бесчинствах российских наемников» в ЦАР. Вот самое главное

111781

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera