Сюжеты · Общество

«Регистр будет строиться медленно и дорого»

В Госдуму внесли законопроект о создании федерального регистра доноров костного мозга. Участие НКО в нем почти не предусмотрено

17:16, 13 апреля 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

0

17:16, 13 апреля 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

0

В палате после операции по пересадке костного мозга, больница им. Боткина в Москве. Фото: РИА Новости

13 апреля правительство внесло в Госдуму законопроект о создании в России единого регистра доноров костного мозга. К 2030 году, по задумке Минздрава, в федеральную базу планируется рекрутировать 500 тысяч человек. С 2021 по 2023 год на это могут потратить почти 3 млрд рублей.

Внесенный законопроект призван закрепить права доноров костного мозга, в частности, на защиту прав и охрану здоровья, на диагностику, лечение и медицинскую реабилитацию. Кроме того, правительство обязуется обеспечить за счет бюджета расходы на проезд донора к месту забора костного мозга и обратно. Раньше они покрывались благотворительными организациями.

У законопроекта есть один большой недостаток: он фактически не учитывает опыт некоммерческих организаций и не предусматривает их участие в строительстве федерального регистра. О том, какие у этого решения могут быть последствия, рассказывает Анна Андрюшкина — генеральный директор Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) им. Васи Перевощикова.

справка

Костный мозг — важнейший кроветворный орган человека. У больных раком крови он не работает или работает неправильно. Вылечить его нельзя, но можно заменить на новый — донорский. Для трети пациентов с лейкозом это последний шанс выжить.

Донора нужно найти как можно быстрее. Если невозможна пересадка от родственника, необходимо отыскать в базах данных человека с таким же генотипом. Всего в стране с населением в 144 млн около 150 тыс. потенциальных доноров. Это ничтожно мало, учитывая, что вероятность полной генетической совместимости с посторонним человеком равна 1 на 10 000.

Потенциальные доноры числятся в 14 разных регистрах. На сегодняшний день самая крупная база, строящаяся уже больше 12 лет, у кировского госучреждения «Росплазма». В ней, по последним данным, состоят около 50 тыс. человек. На втором месте — Национальный РДКМ им. Васи Перевощикова, который строит Русфонд. За три года благотворительная организация рекрутировала в него 46 тыс. доноров.

Пробирки с донорской кровью. Фото: РИА Новости

Анна Андрюшкина,

генеральный директор Национального РДКМ им. Васи Перевощикова:

— В законопроекте, который сегодня был передан в Государственную думу, и пояснительной записке к нему не учитывается опыт работы НКО в строительстве регистров потенциальных доноров костного мозга. Государству потребовалось почти 35 лет, чтобы построить донорскую базу на 105 тыс. добровольцев. Некоммерческий Национальный РДКМ, зарегистрированный Русфондом в 2017 году, за три года на благотворительные средства создал базу на 46 тыс. доноров. Это вторая по численности и первая по качеству донорская база страны. Стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ в три раза ниже стоимости, озвученной Минздравом (9,6 тыс. рублей против 27,6 тыс.).

Мы третий год ставим перед ведомством вопрос, на каких условиях наши доноры будут включены в будущий федеральный регистр. Ответа нет.

Порядок ведения регистра, в том числе сроки и порядок предоставления информации, а также порядок доступа к ней и ее использования, еще не установлены. Но в пояснительной записке недвусмысленно сказано, что сведения будут направлять непосредственно медицинские организации, «подведомственные федеральным органам исполнительной власти и органам исполнительной власти субъектов России в сфере здравоохранения». О некоммерческих регистрах ни слова.

Но есть оговорка, что «участие негосударственных организаций в части сбора и передачи информации о потенциальных донорах» возможно. О какой именно информации речь, в каком объеме и на каких условиях они смогут ее передавать — не ясно.

Опыт ведущих мировых практик показывает, что федеральный регистр — это не просто база данных. Это структура, которая должна выполнять все необходимые действия для организации поиска доноров нуждающимся в трансплантации костного мозга больным, выступать гарантом соблюдения прав доноров и обеспечения принципов добровольности, анонимности и безвозмездности донорства.

Читайте также

Читайте также

Не одной крови

Ежегодно в России почти пять тысяч человек нуждаются в пересадке костного мозга. Что предлагает «Русфонд» и отвергает Минздрав

Соответственно, эту структуру нужно выстроить. Русфонд и Национальный РДКМ готовы помочь в этом. Однако пока Минздрав игнорирует большинство наших предложений.

Например, очевидно, что помимо трат на проезд донора к центру заготовки клеток и обратно, нужно обеспечить проживание донора вне клиники во время обследования и подготовки к донации. Донор здоров и не обязан находиться в палате — он может посещать клинику амбулаторно. Необходимо предусмотреть суточные для донора и компенсацию потери заработной платы за дни отсутствия на работе. В законопроекте, пояснительной записке и финансово-экономическом обосновании это не предусмотрено. Зато прописано, что для включения доноров в федеральный регистр необходимо предоставить их паспортные данные, данные СНИЛС и медицинского обследования, что избыточно для потенциальных доноров. Ни в России, ни в мире добровольцы не должны предоставлять эту информацию на этом этапе. Такие условия усложнят рекрутинг и приведут к удорожанию включения доноров в регистр. Лишь после совпадения, когда потенциальный донор подтвердит свое согласие сдать клетки в центре заготовки, эти сведения будут нужны.

За три последних года Русфонд и Национальный РДКМ доказывали эффективность некоммерческого пути развития донорства костного мозга. НКО-регистры должны стать полноправными участниками строительства федерального регистра и иметь доступ к государственному финансированию наряду с бюджетными учреждениями. К сожалению, пока государство не видит преимуществ от такого сотрудничества. Без участия НКО федеральный регистр будет строиться медленно и дорого. А в это время люди будут умирать от раковых заболеваний крови.

Читайте также

Читайте также

«Почему отказываются от нас?»

Как коронавирус повлиял на доноров костного мозга и тяжелобольных пациентов

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#донорство #пересадка костного мозга #некоммерческие организации #государство #реестры

важно

2 часа назад

Байден предложил Путину встретиться в третьей стране на фоне напряженной ситуации в Украине

важно

4 часа назад

Шойгу: «проверка боеготовности» у западных границ РФ завершится через две недели

важно

3 часа назад

«Опять начнется нытье»: вице-спикер Совфеда Косачев упрекнул в непатриотичности россиян, которые хотят отдыхать в Турции

Slide 1 of 6

выпуск

№ 39 от 12 апреля 2021

Slide 1 of 11
  • № 39 от 12 апреля 2021

Топ 6

1.
Комментарий

Кто должен мыть полы в бараках? Мария Бутина, обличая Навального, вскрыла преступление в покровской ИК-2. Объясняет Ирек Муртазин

584913

2.
Сюжеты

«Люди вокруг пахнут луком» «Мертвечина», «тухлятина», «помои» — тысячи человек после коронавируса преследуют отвратительные запахи. Что такое паросмия, как с ней живут и есть ли лечение?

356384

3.
Расследования

Семья, стоящая особняком В 2010 году жена советника президента Татьяна Юмашева пообещала, что тот, кто найдет у нее зарубежное имущество, сможет забрать его себе. Журналисты «Трансперенси интернешнл — Россия»* нашли виллу Юмашевой на Карибах

295774

4.
Сюжеты

Полковник Кошечкин, который искал правду История офицера вооруженных сил: от солдатского бати — до зэка, затравленного собаками на этапе

192847

5.
Интервью

«Смерть от ковида или побочка от прививки? Выбор за нами» Какую вакцину предпочесть и почему — объясняет микробиолог Константин Северинов

101772

6.
Сюжеты

Видео не помогут В Москве прошел крупнейший стихийный митинг протеста из-за депортации в Таджикистан защитника прав приезжих. Трудовые мигранты впервые громко заявили политические требования

92321

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera