Новости · Общество

ЕСПЧ потребовал обеспечить 9-летнюю девочку из Татарстана препаратом для лечения СМА

14:34, 7 апреля 2021«Новая газета», редакция

109

14:34, 7 апреля 2021«Новая газета», редакция

109

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска препаратом «Спинраза», который необходим для лечения спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Новой газете» сообщили в «Правовой инициативе».

Решение ЕСПЧ передадут в Министерство юстиции РФ, которое будет связываться с властями Татарстана.

Заявителем в суде выступила мать 9-летней девочки Алсу Галиуллина. В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, уточнили в организации.

В «Правовой инициативе» сообщили, что из медицинских справок следует, что ребенку поставили диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера).

В ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос.

В конце марта Следственный комитет по Республике Татарстан возбудил уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) против сотрудников регионального министерства здравоохранения из-за отсутствия лекарств для больных СМА. Потерпевшими по делу признали шестерых детей с этим диагнозом. По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнили.

Галиуллина рассказала «Новой газете», что она обратилась в СК в августе 2020 года, в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов, а в январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК.

Читайте также

Читайте также

«Болезнь добралась до сердца»

Девушка со СМА слабеет с каждым днем. Власти Татарстана отказывают ей в лекарстве даже по решению суда

10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу». Сейчас препаратом обеспечены лишь Ксения и Никита Тихоновы из Набережных Челнов, их родители летом прошлого гола также выходили с плакатами к правительству республики.

«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч.

В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». Пресс-секретарь минздрава Татарстана Рания Сабирова сообщила, что лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей. По ее словам, они поступят в республику в апреле.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#спинраза #сма #дети #татарстан #еспч #sf

важно

3 часа назад

Водителя такси приговорили к двум годам колонии по делу о нападении на росгвардейца во время акции 23 января

важно

18 часов назад

Экс-глава Хабаровского края Сергей Фургал заразился COVID-19 в СИЗО «Лефортово»

важно

2 дня назад

Навальный рассказал об ухудшении своего состояния и случаях заболевания туберкулезом в отряде колонии

выпуск

№ 37 от 7 апреля 2021

Slide 1 of 11
  • № 37 от 7 апреля 2021
  • № 36 от 5 апреля 2021
    № 36 от 5 апреля 2021
  • № 35 от 2 апреля 2021
    № 35 от 2 апреля 2021
  • № 34 от 31 марта 2021
    № 34 от 31 марта 2021
  • № 33 от 29 марта 2021
    № 33 от 29 марта 2021
  • № 32 от 26 марта 2021
    № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Кто должен мыть полы в бараках? Мария Бутина, обличая Навального, вскрыла преступление в покровской ИК-2. Объясняет Ирек Муртазин

562214

2.
Колонка

Боль как норма В Ростовской области покончил c собой настоятель храма Дмитрия Донского протоиерей Андрей Немыкин

321437

3.
Сюжеты

Да вас просто надули! Президент России и губернатор Петербурга не могут справиться с частными управляющими компаниями северной столицы

174191

4.
Репортажи

Принеси, подай, дай денег — не мешай Ролевая модель взаимоотношений России и Абхазии: республика считает себя независимой страной, но ее бюджет зависит от Москвы на 60 процентов

137735

5.
Новости

«Дети обмочились»: силовики Южно-Сахалинска ворвались в спортклуб и уложили детей лицом в пол во время тренировки

122370

6.
Интервью

«Он находится будто в запечатанной банке» О чем в СИЗО пытался сказать экс-губернатор Хабаровского края Фургал Марине Литвинович и что будет с арестантами, если ее «вышибут» из ОНК?

94488

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera