Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска препаратом «Спинраза», который необходим для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Об этом «Новой газете» сообщили в «Правовой инициативе».
Решение ЕСПЧ передадут в Министерство юстиции РФ, которое будет связываться с властями Татарстана.
Заявителем в суде выступила мать 9-летней девочки Алсу Галиуллина. В последние месяцы состояние здоровья ребенка ухудшилось, сейчас девочка получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, уточнили в организации.
В «Правовой инициативе» сообщили, что из медицинских справок следует, что ребенку поставили диагноз СМА второго типа (также называемый «болезнью Дубовица») или третьего типа (также называемый синдромом Кугельберга Веландера).
В ноябре 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищева назначила девочке жизненно необходимое лекарство «Спинраза». Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Татарстана с просьбой начать лечение, однако ведомство отказалось рассматривать этот вопрос.
В конце марта Следственный комитет по Республике Татарстан возбудил уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) против сотрудников регионального министерства здравоохранения из-за отсутствия лекарств для больных СМА. Потерпевшими по делу признали шестерых детей с этим диагнозом. По словам директора фонда «Помощь семьям СМА» Александра Курмышкина, в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнили.
Галиуллина рассказала «Новой газете», что она обратилась в СК в августе 2020 года, в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов, а в январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК.
10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу». Сейчас препаратом обеспечены лишь Ксения и Никита Тихоновы из Набережных Челнов, их родители летом прошлого гола также выходили с плакатами к правительству республики.
«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч.
В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». Пресс-секретарь минздрава Татарстана Рания Сабирова сообщила, что лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей. По ее словам, они поступят в республику в апреле.
