Новости · Общество

Против сотрудников минздрава Татарстана возбудили дело из-за отсутствия лекарств для детей со СМА

13:18, 26 марта 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

328

13:18, 26 марта 2021Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

328

Следственный комитет по Республике Татарстан возбудил уголовное дело о халатности (ст. 293 УК) против сотрудников регионального министерства здравоохранения. Поводом послужило отсутствие лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Это «Новой» подтвердили родители пациентов и их законный представитель.

Врач-невролог, директор фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин рассказал, что потерпевшими по делу признаны шестеро детей со СМА. Еще в прошлом году семьи этих пациентов выиграли суды о немедленном начале лечения препаратом «Спинраза», однако решения до сих пор не исполнены.

Znak.com со ссылкой на источник в силовых структурах республики пишет, что действия чиновников также проверяют на наличие признаков преступления по ст. 315 УК (неисполнение решения суда).

Жительница Арска Алсу Галиуллина сообщила «Новой», что узнала о возбуждении уголовного дела после звонка следователя, который вызывал ее на дачу показаний: «[Меня спрашивали] обо всем — с момента рождения ребенка до сегодняшнего дня: когда установили диагноз, какие были симптомы, когда оформили инвалидность, куда обращались, в каких больница наблюдались, что отвечал минздрав на наши запросы, про суды, про нынешнее состояние ребенка».

Как отметила Алсу, в СК она обратилась еще в августе 2020 года, в декабре ее обращение передали в межрайонный отдел судебных приставов. «Только в январе прокуратура Татарстана изъяла дело у приставов и передала обратно в СК. После этого чуть-чуть началось шевеление», — рассказала Галиуллина.

10 марта в Казани несколько семей вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана с требованием закупить для детей «Спинразу». Сейчас препаратом обеспечены лишь Ксения и Никита Тихоновы из Набережных Челнов, их родители летом прошлого гола также выходили с плакатами к правительству республики.

Недавно начала терапию 20-летняя Элина Абдрашитова. Это произошло после того, как президент России Владимир Путин на встрече с главными редакторами взял ситуацию под свой контроль. До тех пор татарстанские чиновники отказывали Элине в лекарстве, несмотря на решение суда.

Читайте также

Читайте также

«Болезнь добралась до сердца»

Девушка со СМА слабеет с каждым днем. Власти Татарстана отказывают ей в лекарстве даже по решению суда

«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. В России также зарегистрирован препарат «Эврисди» (рисдиплам), который стоит 340 тысяч долларов в год. Оба лекарства принимаются пожизненно.

Еще один препарат — «Золгенсма» — пока не одобрен. Пациенту нужен один укол в течение всей жизни стоимостью 2,1 млн долларов. Его назначают лишь детям до двух лет (или весом до 21 кг).

В январе Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями. В число его обязанностей входит закупка лекарств, в том числе незарегистрированных. Пациенты со СМА попали в перечень подопечных фонда.

В начале месяца фонд утвердил более 480 заявок из 48 регионов на предоставление «Спинразы». Пресс-секретарь минздрава Татарстана Рания Сабирова сообщила, что лекарство закуплено через «Круг добра» для 22 детей. По ее словам, они поступят в республику в апреле.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

#сма #татарстан #уголовное дело #em

важно

6 часов назад

Российские фигуристки впервые в истории заняли весь пьедестал на чемпионате мира

важно

19 часов назад

Путин назначил сенатора Мельниченко врио главы Пензенской области

важно

2 дня назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

Slide 1 of 7

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

495844

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

257907

3.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

182744

4.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

182633

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

166220

6.
Комментарий

«Пусть Россия услышит, что мы умрем» Лидеры протеста в Ингушетии объявили тюремную голодовку

87806

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera