20-летней Элине Абдрашитовой из Казани сделали первый укол лекарства «Спинраза» — одного из зарегистрированных в России препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
«Не знаю, самовнушение это или нет, но мне резко стало легче дышать. Ничего не болит, только голова немного кружилась, и по позвоночнику боль легкая, но это терпимо», — рассказала девушка «Новой газете».
Элина Абдрашитова — героиня документального фильма «Новой» о пациентах со СМА «Дорогие люди». С прошлой весны она добивалась получения «Спинразы». Стоимость препарата в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Лечение пожизненное.
Перед тем как ввести лекарство, девушке провели операцию по установке катетера-помпы в спинной мозг. «Операция шла три часа. Меня оперировали две бригады нейрохирургов из РКБ и ДРКБ, потому что позвоночник сложный и пострадавший от сколиоза», — рассказывала Элина.
По словам Абдрашитовой, вторая доза «Спинразы» будет введена 29 марта. Всего в течение двух месяцев она должна получить четыре загрузочных укола, позднее до конца года — еще два. В последующие годы Элине должны делать по три инъекции. Лечение прекращать нельзя.
Элина благодарит за помощь в получении лекарства врача-невролога Александра Курмышкина и его фонд «Помощь семьям СМА», фонд «Звезда на ладошке», редакцию «Новой газеты» и других журналистов, освещавших борьбу девушки за положенное по закону лечение.
«Я благодарю вас всех, мои читатели! — написала Элина в своем инстаграме.
— Спасибо администрации президента за оперативную помощь в решении моего вопроса».
В декабре 2020 года суд обязал власти Татарстана немедленно закупить для Элины жизненно необходимое лекарство. Но исполнение решения постоянно откладывалось, а чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отказать девушке в препарате.
10 февраля президент России на встрече с главными редакторами взял ситуацию с несколькими больными СМА и, в частности, с Элиной Абдрашитовой под свой контроль. Об этом редакции сообщил пресс-секретарь Владимира Путина Дмитрий Песков. Он же проверял исполнение поручения. Заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева лично сообщила Элине, что «Спинраза» закуплена.
Мы рады, что сегодня первую дозу Элина, героиня нашего фильма «Дорогие люди», наконец получила. Надеемся, что в дальнейшем лечение редких болезней будет идти не только в ручном режиме (за что мы и родители Элины искренне благодарны), но и более системно — через налоговые отчисления при содействии фонда «Круг добра».
