НовостиОбщество

Героине «Новой» Элине Абдрашитовой сделали первый укол лекарства от СМА

14:15, 15 марта 2021

940

Елизавета Кирпанова
14:15, 15 марта 2021

940

Елизавета Кирпанова

20-летней Элине Абдрашитовой из Казани сделали первый укол лекарства «Спинраза» — одного из зарегистрированных в России препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).

«Не знаю, самовнушение это или нет, но мне резко стало легче дышать. Ничего не болит, только голова немного кружилась, и по позвоночнику боль легкая, но это терпимо», — рассказала девушка «Новой газете».

Элина Абдрашитова — героиня документального фильма «Новой» о пациентах со СМА «Дорогие люди». С прошлой весны она добивалась получения «Спинразы». Стоимость препарата в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Лечение пожизненное.

Перед тем как ввести лекарство, девушке провели операцию по установке катетера-помпы в спинной мозг. «Операция шла три часа. Меня оперировали две бригады нейрохирургов из РКБ и ДРКБ, потому что позвоночник сложный и пострадавший от сколиоза», — рассказывала Элина.

По словам Абдрашитовой, вторая доза «Спинразы» будет введена 29 марта. Всего в течение двух месяцев она должна получить четыре загрузочных укола, позднее до конца года — еще два. В последующие годы Элине должны делать по три инъекции. Лечение прекращать нельзя.

Элина благодарит за помощь в получении лекарства врача-невролога Александра Курмышкина и его фонд «Помощь семьям СМА», фонд «Звезда на ладошке», редакцию «Новой газеты» и других журналистов, освещавших борьбу девушки за положенное по закону лечение.

«Я благодарю вас всех, мои читатели! — написала Элина в своем инстаграме.

— Спасибо администрации президента за оперативную помощь в решении моего вопроса».

В декабре 2020 года суд обязал власти Татарстана немедленно закупить для Элины жизненно необходимое лекарство. Но исполнение решения постоянно откладывалось, а чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отказать девушке в препарате.

10 февраля президент России на встрече с главными редакторами взял ситуацию с несколькими больными СМА и, в частности, с Элиной Абдрашитовой под свой контроль. Об этом редакции сообщил пресс-секретарь Владимира Путина Дмитрий Песков. Он же проверял исполнение поручения. Заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева лично сообщила Элине, что «Спинраза» закуплена.

Мы рады, что сегодня первую дозу Элина, героиня нашего фильма «Дорогие люди», наконец получила. Надеемся, что в дальнейшем лечение редких болезней будет идти не только в ручном режиме (за что мы и родители Элины искренне благодарны), но и более системно — через налоговые отчисления при содействии фонда «Круг добра».

Читайте также

Читайте также

«Болезнь добралась до сердца»

Девушка со СМА слабеет с каждым днем. Власти Татарстана отказывают ей в лекарстве даже по решению суда

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#сма #круг добра #спинраза #элина абдрашитова #татарстан

важно

час назад

Скончался 19-летний хоккеист «Динамо Санкт-Петербург». Он получил травму во время матча и попал в реанимацию

важно

20 часов назад

Героине «Новой» Элине Абдрашитовой сделали первый укол лекарства от СМА

выпуск

№ 27 от 15 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

286720

2.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

232405

3.
Сюжеты

Напряжение в Сети Слесарь-сантехник из Колпино, почти не владеющий интернетом, сам того не ведая, стал злоумышленником во Всемирной паутине

152778

4.
Атака на редакцию

Это угроза для москвичей Перед вами видео с курьером-отравителем на велосипеде. Редакция «Новой» обращается к столичным властям: найдем террориста вместе

142456

5.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

114808

6.
Сюжеты

Разгром учредительного собрания Силовики задержали более 200 участников форума «Муниципальная Россия»

114076

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera