Казанские нейрохирурги успешно провели операцию по установке катетера-помпы в спинной мозг 20-летней Элины Абдрашитовой. У девушки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Операция необходима, чтобы врачам было легче вводить лекарство.
«Операцию сделали в прошлый четверг, она шла три часа. Меня оперировали две бригады нейрохирургов из РКБ и ДРКБ, потому что позвоночник сложный и пострадавший от сколиоза. Сейчас все заживает, уже могу сидеть последние два дня», — рассказала Элина «Новой газете».
Элина Абдрашитова — героиня документального фильма «Новой» о пациентах со СМА «Дорогие люди». С прошлой весны она добивалась получения «Спинразы», препарата для лечения болезни. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Лечение пожизненное.
В декабре 2020 суд обязал власти Татарстана немедленно закупить для Элины жизненно необходимое лекарство. Но исполнение решения постоянно откладывалось, а чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отказать девушке в препарате.
10 февраля этого года на встрече с главными редакторами Владимир Путин дал поручение своей администрации помочь Элине с получением лекарства. 19 февраля пресс-секретарь президента Дмитрий Песков сообщил «Новой», что поручение выполнено. 24 февраля это подтвердила замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева. Элина стала первым взрослым пациентом со СМА в регионе, которому власти закупили лекарство за счёт бюджета.
Препарат сейчас находится в РКБ, где Элина восстанавливается после операции. По словам девушки, врачи введут «Спинразу» после того, как помпа приживется и заживут швы. Инъекция запланирована на 15 марта.
Помимо «Спинразы», в России зарегистрирован еще один препарат для лечения СМА — «Эврисди». Стоимость годового курса составляет 340 тысяч долларов, лечение также пожизненное. Третий препарат — «Золгенсма» — находится на стадии регистрации. Пациенту нужен один укол на всю жизнь стоимостью 2,1 млн долларов.
Из-за высокой цены на лекарства власти регионов, на которые возложена обязанность по их закупке, зачастую отказывают пациентам в лечении. Чтобы решить эту проблему, в январе президент подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями, в том числе со СМА. Как сообщается на сайте фонда, на получение «Спинразы» одобрено более 480 заявок, процедура закупки лекарств началась сразу после их утверждения. Взрослые пациенты под опеку «Круга добра» не попадают.
