НовостиОбщество

Героине «Новой» Элине Абдрашитовой провели операцию на спине. Ей введут лекарство от СМА на следующей неделе

Казанские нейрохирурги успешно провели операцию по установке катетера-помпы в спинной мозг 20-летней Элины Абдрашитовой. У девушки редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА). Операция необходима, чтобы врачам было легче вводить лекарство.

«Операцию сделали в прошлый четверг, она шла три часа. Меня оперировали две бригады нейрохирургов из РКБ и ДРКБ, потому что позвоночник сложный и пострадавший от сколиоза. Сейчас все заживает, уже могу сидеть последние два дня», — рассказала Элина «Новой газете».

Элина Абдрашитова — героиня документального фильма «Новой» о пациентах со СМА «Дорогие люди». С прошлой весны она добивалась получения «Спинразы», препарата для лечения болезни. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Лечение пожизненное.

Читайте также

Читайте также

«Болезнь добралась до сердца»

Девушка со СМА слабеет с каждым днем. Власти Татарстана отказывают ей в лекарстве даже по решению суда

В декабре 2020 суд обязал власти Татарстана немедленно закупить для Элины жизненно необходимое лекарство. Но исполнение решения постоянно откладывалось, а чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отказать девушке в препарате.

10 февраля этого года на встрече с главными редакторами Владимир Путин дал поручение своей администрации помочь Элине с получением лекарства. 19 февраля пресс-секретарь президента Дмитрий Песков сообщил «Новой», что поручение выполнено. 24 февраля это подтвердила замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева. Элина стала первым взрослым пациентом со СМА в регионе, которому власти закупили лекарство за счёт бюджета.

Препарат сейчас находится в РКБ, где Элина восстанавливается после операции. По словам девушки, врачи введут «Спинразу» после того, как помпа приживется и заживут швы. Инъекция запланирована на 15 марта.

Помимо «Спинразы», в России зарегистрирован еще один препарат для лечения СМА — «Эврисди». Стоимость годового курса составляет 340 тысяч долларов, лечение также пожизненное. Третий препарат — «Золгенсма» — находится на стадии регистрации. Пациенту нужен один укол на всю жизнь стоимостью 2,1 млн долларов.

Из-за высокой цены на лекарства власти регионов, на которые возложена обязанность по их закупке, зачастую отказывают пациентам в лечении. Чтобы решить эту проблему, в январе президент подписал указ о создании фонда «Круг добра», который будет помогать детям с редкими заболеваниями, в том числе со СМА. Как сообщается на сайте фонда, на получение «Спинразы» одобрено более 480 заявок, процедура закупки лекарств началась сразу после их утверждения. Взрослые пациенты под опеку «Круга добра» не попадают.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

важно

4 часа назад

Суд в Москве приговорил к условному сроку экс-полицейского, выстрелившего в школьницу

Slide 1 of 1

выпуск

№ 24 от 5 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • № 15 от 12 февраля 2021
    № 15 от 12 февраля 2021
  • № 14 от 10 февраля 2021
    № 14 от 10 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Slide 1 of 0

    Топ 6

    1.
    Комментарий

    Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

    241588

    2.
    Комментарий

    «Роснефть превратилась в странное предприятие» Экономист Владимир Милов — об отчетности госкомпании, схемах ее работы и амбициях Игоря Сечина

    203606

    3.
    дата-исследование

    Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

    190882

    4.
    Колонка

    Поражены вирусом глупости В вопросах вакцинации народ и власть оказались едины, что дает возможность одним — умереть, другим — заработать

    135271

    5.
    Расследования

    «Пробив» засчитан Показания журналистки Baza силовикам о рейсе Навального и его отравителей. Карьера десятка полицейских под угрозой

    113180

    6.
    Сюжеты

    «Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

    97025

    Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
    Стать соучастником
    ;

    К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

    Google Chrome Firefox Opera