Люмбальная пункция — это медицинская процедура, введение иглы в пояснице в спинной мозг. А еще два этих слова стали в России новым заклинанием провинциальных медиков и администраторов, чиновников, силовиков. Эти два слова они произносят, когда к ним приходят насчет детей, больных СМА (спинальной мышечной атрофией). Заклинание оглашается, двери закрываются — чтобы не напрягать бюджет, региональные минздравы, губернаторов. Чтобы никого не беспокоить закупкой лекарства. Несмотря на все последние решения на федеральном уровне.

Только два слова с умным видом — и развести руками.

Это новая фишка. До этого универсальной отмазкой служил коронавирус. Также позволяя закрывать перед больным ребенком двери на клюшку. Главврачи поликлиник, повсеместно ссылаясь на постановления региональных правительств (а не документы российского минздрава), указывали на строгий противоэпидемический режим в их заведениях: никаких врачебных комиссий (ВК)!

А до пандемии главврачи и председатели ВК утверждали, что назначение спинразы «является превышением полномочий ВК» и «грубым нарушением действующего законодательства РФ». Говорили, что препарат неизвестен. Что нет опыта его применения (многие тысячи пациентов в мире лечатся им в течение последних 6 лет). Что нет у их «деревенской» поликлиники таких прав (на самом деле есть). Что у них нет специальной подготовки (?), чтобы назначить спинразу. Что ее нет в перечне ЖНВЛП (с 1 января включена).

Что нужно, наконец, заключение ВК федеральной клиники Вельтищева.

Год назад красноярских Захара и Добрыню Рукосуевых, имевших на руках заключение региональной ВК, заставили ждать госпитализации в Москве. А это многомесячная очередь. Москва, где осталась еще медицина, не в полномочиях провинции. Нас много, а она одна. Мать говорила, что дети могут не дожить. Захар умер прошлой зимой. Светлана, мать: «Но по нашему законодательству для назначения лекарства достаточно решения ВК по месту жительства. В нашей стране существует равенство врачей независимо от того, федерального уровня он или обычный сельский доктор. Врач есть врач, его обязанность — лечить».

В общем, несть числа уловкам, чтобы только не лечить. И это поистине титанические усилия, и все для сбережения бюджета. Вопреки должностным обязанностям. Вопреки закону. Вопреки присяге — там про врачебный долг, а не про деньги.

Если никакие отговорки не помогали, медики грозили вызовом полиции, как в Таре Омской области. И вызывали. Правда, сержанты вставали на сторону больных (так было в Вологде) и медадминистраторов заставляли ответить на все поставленные перед ними вопросы.

И вот — новая мантра, отговор, два петушиных слова. Люмбальная пункция. И — от ворот поворот. Дескать, это настолько сложно, что не для нас, так что идите отсюда.

Потом непременно будет суд, и суд больные СМА непременно выиграют, и будет доказана надуманность всех возражений и абсурдность всех шаманских заклинаний. Но на все это уходит время, а дети угасают.

Рассказывает Александр Курмышкин, невролог, к.м.н., специализация — редкие генетические заболевания, глава БФ помощи семьям СМА. Разъездной (вся Россия) доктор, работающий в больницах и судах, в ВК и при следственных действиях.

— Накануне я ездил в поселок Чертково в Ростовской области. Он стоит на самой границе с Украиной. Украина прямо за сеткой-рабицей на улице Дружбы народов. Жители двух стран ходили друг к другу по всяким надобностям (больше, конечно, контрабандным). Теперь — все, граница. Чужая страна.

В связи с той же Украиной разобрали 14 км путей железной дороги, связывающей Москву и юг России. Дорога раньше проходила аккурат через Чертково и делала его значимым и нужным экономике. Теперь ж/д станцию закрыли, вокзал арендует парикмахерская. В общем, город отключили от жизни. Просто «перекрыли краник», и это место, и эти жители теперь не нужны никому. Ни России, ни Украине, ни контрабандистам. Городок еще как-то держится на старых запасах — говорят, раньше здесь каждый десятый был миллионером, работая в индустрии контрабанды вместе с таможенниками и ментами обеих стран, но миллионеры первыми поняли, что здесь ловить уже нечего и в основном съехали.

Еще чуть-чуть, и город начнет разрушаться на глазах, если ему не помочь с экономикой и притоком денег. Уедут последние работоспособные жители, останутся старики и те, кому ехать некуда. Закроются учреждения, которые еще не закрыты (впрочем, таких осталось совсем мало).

И город станет калекой. Не умрет сразу, но превратится в беспомощное сосредоточие разрушающихся зданий, в которых еще живут оставшиеся люди, надеющиеся только на чудо.

Удивительным образом судьба городка Чертково схожа с проблемой его маленького жителя Артема. Мальчику 12 лет, и в его спинном мозге нервные клетки также отключены от питания. Держатся из последних сил на старых запасах, но они исчезают, и мотонейроны гибнут. По несколько тысяч в день. Каждую минуту, не выдержав отсутствия в питании нужного белка, погибает один мотонейрон. Белок не вырабатывается в связи с поломкой гена, который должен был бы его произвести. Погибает мотонейрон, вслед за этим сразу же перестает двигаться какое-то мышечное волокно. С течением времени навсегда теряют возможность работать целые группы мышц: сначала — ног и рук, потом — спины, шеи. В конце концов перестают работать дыхательные и глотательные мышцы. И человек превращается в беспомощного калеку, который не может ничего. Даже дышать, есть и пить. Это называется СМА.

Обреченный знает, что завтра будет хуже, чем сегодня. И умирать придется на аппарате искусственной вентиляции легких с проколотой трахеей и невозможностью ничего сделать самостоятельно. Даже убить себя. И тебя никто не убьет, а будут поддерживать работу твоего совершенно ясного и сохранного мозга, который все видит и все понимает. И от этого становится совсем страшно.

Все это происходит большей частью с детьми.

Дети со СМА очень умные. Как говорится, «развитые не по годам». И это еще одна иезуитская пытка смерти. Родители смотрят, как их безнадежно умирающие дети не по годам стремительно взрослеют, пытаются успеть пожить, подумать, влюбиться, понять этот такой огромный и интересный мир — беспощадный и жестокий. Взрослые видят, как болезнь отнимает у их храбрых дочерей и сыновей, до самого конца не сдающихся перед смертью, последние крохи самостоятельных движений.

И ничего не могут сделать.

Навсегда останавливающее развитие ужасной болезни лекарство есть, но цена его так же страшна: 48 миллионов рублей в первый год лечения и потом по 24 миллиона каждый год в течение жизни.

Российское государство своими законами гарантирует детям со СМА лечение этим средством, как бы дорого оно ни было. Это подтверждено Конституцией, законом № 323 и главное — обещанием Владимира Владимировича Путина, а это выше и Конституции, и любых законов.

И после слов ВВП в июне этого года, что все дети со СМА, нуждающиеся в лечении, будут лечиться обязательно, у Артема из Черткова появился реальный шанс на полноценную и долгую жизнь без аппарата ИВЛ и дырки в трахее. Артем — умный парень, в свои 12 лет он играет на нескольких музыкальных инструментах, сочиняет музыку, учится в школе на отлично, прекрасно ориентируется в Сети и даже, будучи навсегда прикованным к инвалидной коляске, даст значительную фору многим своим сверстникам, если серьезно займется онлайн-бизнесом. А он им займется и будет очень успешен, как и все выжившие «смайлики».

Врачи детской поликлиники поселка Чертково.

Они оказались гораздо сильнее нашего вроде бы не слабого президента страны и перечеркнули его обещание.

Они отказались назначать Артему это жизнеспасающее лекарство.

А без назначения лечащего врача поликлиники по месту жительства государство даже при всех обещаниях ВВП просто не имеет права начать лечение пациента.

Причем назначить это лекарство по закону может и должен только и именно лечащий врач.

Не консультант из Москвы. Не министр здравоохранения. Не главный детский невролог области.

Лечащий врач назначает ребенку лекарство, а врачебная комиссия при необходимости поддерживает это назначение.

Доктора послали отца ребенка сначала в Москву. И он привез рекомендацию федерального центра, который настаивает на немедленном назначении препарата. Потом они стали футболить его к главному детскому неврологу, к министру здравоохранения и, наверное, отправили бы и к самому Владимиру Путину, но тут чего-то сплоховали. Побоялись или просто не додумались.

Отец ходил по этому замкнутому кругу отказов полгода.

Шесть месяцев, в течение которых у ребенка каждую минуту безвозвратно погибал один мотонейрон, неуклонно приближая его к мучительному существованию на ИВЛ, при котором уже не помогает ни одно лекарство.

Все это выглядит совершенно неправдоподобно, но это жуткая реальность.

Так поступают с детьми со СМА и в других городах — в Тюмени, Перми, Иркутске, Хабаровске, Краснодаре и в Москве.

«Лекарство слишком дорогое, — говорят нам без протокола. — Мы боимся, что нас накажет за его выписку региональный минздрав». И тут не обманывают — врачей увольняют за назначение нужных, но дорогостоящих лекарств.

Отец Артема Виталий попросил моей помощи, и я позвонил председателю врачебно-экспертной комиссии поликлиники Евгению Николаевичу Воронину. Настоял на встрече и приехал.

Встретился с врачами, а потом отправился в Миллерово, где находится следственный комитет, в ведении которого находится Чертково.

Так я встретился с руководителем Миллеровского отдела СК Андреем Валерьевичем Смирновым.

До этого местные органы спустили обращение отца ребенка на тормозах, и мы надеялись на возбуждение уголовного дела по статье «Халатность», как это происходит в других регионах РФ.

Знаете, о чем спросил Смирнов первым делом? Думаете, поинтересовался, насколько ухудшилось здоровье Артема в результате бездействия врачей? Ошибаетесь.

Он спросил: а сколько стоит лекарство?

А потом — сколько денег лично я, директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА», имею с каждого такого случая.

В голове руководителя отдела СК сразу же четко выстроилась схема нарушения закона. Нет, не врачами Чертковской поликлиники, а мной.

Смирнов не нашел признаков состава преступления в бездействии врачей. Все, что они совершили, совершенно нормально, с его точки зрения.

Это и понятно: Артем — не его ребенок.

А бюджет страны надо охранять от таких «Артемов» и таких «директоров благотворительных фондов».

В общем, я не сумел помочь умирающему пациенту со СМА. Не нашел верных слов для врачей. Не сумел заставить представителей закона защитить жизнь и здоровье ребенка.

Я бился лбом о бетонную стену.

И понял, что

И его новая Конституция не работает. Даже видоизмененная. И законы в этой стране не выполняются. Я даже сомневаюсь, что их кто-то читает из власть имущих.

А зачем, если можно не выполнять?

Простите меня, Виталий и Артем.

Некоторые пояснения к рассказу доктора.

Почему врачи отказывают Артему? В решении ВК объяснено это так: Чертково 17 сентября направило в ростовский минздрав заявку на обеспечение Артема спинразой. 10 октября получен ответ: медработникам запрещено оформлять рецепты на лекарства, которые по инструкции применяются только в стационарах. Каковым и является спинраза. В Чертковском районе нет специалистов с опытом ее введения детям (люмбальная пункция!).

И — собственно решение ВК: обеспечение спинразой при амбулаторным лечении «не представляется возможным», рекомендовать участковому врачу-педиатру Татьяне Артамоновой (это лечащий врач Артема) направить его на консультацию к главному детскому неврологу области для решения вопроса о госпитализации и получения спинразы в стационаре.

Подписи протокола ВК № 2183 от 12 октября: председатель ВК Воронин (замглавврача), члены ВК Сугробов (замглавврача), Лебедева (врач УЗД), Коляков (завотделением).

5 ноября подполковник Деревянченко (МВД) сообщает Виталию Кифлюку, что в материалах проверки по его заявлению признаков уголовного деяния и административного правонарушения не найдено.

Итак, главный довод местных докторов — это то, что спинразу вводят в стационарах, там ее и ищите. И органы с этим согласны. Как мне рассказал отец Артема, начальник местного СК увидел в Курмышкине «какого-то афериста». И на вопрос Курмышкина, возможна ли со стороны СК помощь (например, позвонить в поликлинику), офицер задает встречный вопрос: как вы собираетесь вводить лекарство? «Ну при чем здесь это?» — спрашивает Виталий.

Еще раз — объяснение Курмышкина: «Нигде в России спинразу не вводят в поликлиниках. Никто и никогда этого и не требовал, для этого есть больницы региональных центров. Но по законам РФ пациент со СМА может претендовать на гособеспечение спинразой только после назначения ее в поликлинике по месту жительства. Только там могут и должны выписать рецепт на получение этого лекарства. Мы просили только одного у них: подтвердите необходимость лечения спинразой или отвергните. Напишите хоть что-то!

Когда я встретился с руководителем отдела СК, я ему объяснял то же. Что без назначения врача поликлиники спинразу никто не даст. Ни область, ни Федерация. Он взял паузу. Куда-то ушел. Мы ждали его 3 часа. Вернулся и вдруг начал разговор про люмбальную пункцию.

Я ему объяснил, что все дети в Ростовской области колются спинразой в областной больнице. Таких пациентов уже шесть! Он меня не слушал и начал рассказывать, что он проконсультировался и все дело в люмбальной пункции, он прямо застрял на этом. Не мог больше ни о чем говорить».

2 ноября старший лейтенант Косарев (СК) направляет в Росздравнадзор «для рассмотрения по существу» обращение Виталия Кифлюка о нарушениях, допущенных чертковской ВК (ведомство позже перекинет его в ростовский минздрав). А самому Кифлюку разъясняет, что основания для проверки нет: врачами приняты «достаточные меры для обеспечения пациента необходимыми лекарственными препаратами» и «достаточно мотивированно отказано в лекарстве на амбулаторных условиях, при этом рекомендовано направить пациента в областную детскую больницу для решения вопроса о госпитализации и получения препарата в стационаре».

В тот же день тот самый стационар — областная детская больница, куда футболят Кифлюков, — отказывает: СМА «не входит в перечень заболеваний, подлежащих рассмотрению ВК областной больницы», поскольку спинраза не включена в перечень ЖНВЛП, а СМА отсутствует в Перечне жизнеугрожающих и орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

И 7 декабря то же самое отвечает областной минздрав (в ответ на запрос из прокуратуры, куда с просьбами приходил Кифлюк). И.о. замминистра Т. Коваленко: спинразы нет в перечне ЖНВЛП, значит, обеспечение А. Кифлюка ею «за счет средств федерального и областного бюджетов не представляется возможным».

Более того, из этого письма можно сделать вывод, что Артему вообще не на что надеяться в ближайшие годы: минздрав работает в соответствии с территориальной программой госгарантий на 2020 год и на плановый период 2021 и 2022 годов, утвержденный прошлогодним постановлением областного правительства.

Чертково и Миллерово не одиноки. Скорее типичны. Замминистра здравоохранения Омской области О. Богданова пишет о бесперспективности лечения четырехлетнего Максима Таскаева его матери: «применение спинразы не принесет значимых изменений в состоянии ребенка. Рекомендовано наблюдение паллиативными службами региона». Или вот другой чиновник, прославившийся своими рассуждениями о том, кому стоит рожать, а кому не надо, — А. Агафонов. По статусу — советник красноярского вице-губернатора С. Пономаренко, а по сути — венец естественного отбора. Он как по выданному графику регулярно поносит в соцсетях и Курмышкина, и «Новую»: все мы — лоббисты «недоедающей западной фармы», а спинраза и золгенсма — это «потребителям ссут в глаза»…

Тут на днях страна узнала о планах СК опросить возможных очевидцев геноцида при оккупации Сталинградской области в 1942 году: «их свидетельства могут предотвратить новую трагедию». Я не к тому, что юрист Бастрыкин смешон и не может в свою знаменитую лупу разглядеть своих офицеров. Эта монетизация российским государством детских страданий и детских трупов (ведь каждый ребенок со СМА, не получив терапии, экономит РФ кучу денег) — разумеется, не фашизм, не антропофагия. Тут бухгалтерия и разве что совсем немного евгеники; никакого сравнения с нацистской Германией или Спартой.

Но. Если красноярский следком возбудил по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева два уголовных дела, а краевая прокуратура, стремительно (но не после смерти, а после ее огласки, спустя две недели) проведя «срочную проверку», обязала краевой минздрав незамедлительно принять меры к обеспечению больных СМА спинразой, то почему по аналогичным историям не возбуждаются центральный аппарат СК и Генпрокуратура? Дети болеют СМА не в одном Красноярске. И не в одном Красноярске им не закупают лекарство. Если это не халатность и не оставление в опасности, то что? Может, все-таки заняться евгеникой не 1942 года?

Фото ребенка публикуется с разрешения родителей.