КомментарийОбщество

«Где ваш фонд? Почему государство этих детей не видит?»

Дмитрий Муратов — о том, как власть не оказывает, а откладывает срочную помощь детям, больным СМА

18:25, 2 ноября 2020

1

Дмитрий Муратов
18:25, 2 ноября 2020

1

Дмитрий Муратов

Фото: «Новая газета»

С начала года «Новая газета» занимается помощью пациентам с редкими заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией (СМА), которые не получают положенные по закону жизненно важные лекарства. В июне на эту проблему обратил внимание президент России Владимир Путин. Он предложил повысить НДФЛ для граждан, зарабатывающих больше 5 млн рублей в год, а вырученные средства направить на лечение орфанных болезней. Распоряжаться деньгами должен новый государственный фонд. 

Вчера, 1 ноября, истек срок исполнения поручения Путина. Однако ни фонда, ни четкого понимания механизма финансирования лекарств до сих пор нет. Это и стало предметом дискуссии на форуме «Сообщество», организованном Общественной палатой России, в котором принял участие главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов.

— Открываю сегодня утром сайт Минюста. Татьяна Алексеевна Голикова, где ваш фонд? Нет фонда. <…> Обратите внимание, какую фразу мы слышали все эти два часа [от экспертов и родителей пациентов]. Каждый произносил ее, почти каждый. Она звучит так: «Государство этих людей не видит». Вы заметили все? Государство. Этих. Людей. Не видит. Я хочу узнать, что это за такой Вий с закрытыми веками, который не видит людей? Не пора ли эти веки открыть?! Или эти веки сменить? Или сменить оптику на этих глазах? Чтобы государство видело этих людей!»

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#господдержка #спинальная атрофия
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259291

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

235610

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196238

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

122879

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

107886

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103057

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera