«Мы не призываем отказываться от букетов, мы предлагаем подарить, например, один букет от класса. Смысл акции — жертвовать суммы, которые родители школьников готовы были потратить на букет для учителей, это может быть любая сумма, потому что букеты разные», — говорит заместитель PR-директора хосписа «Дом с маяком» Глеб Чугаев. В первую очередь деньги на акции родители собирают для фонда хосписов «Вера» и детского хосписа «Дом с маяком». Но иногда помогают и другим фондам. Например, «Русфонду», фонду «Подари жизнь» (помощь детям с онкозаболеваниями) и фонду «Адвита» (помощь взрослым и детям с онкозаболеваниями).

Глеб Чугаев говорит, что акция меняет отношение к благотворительности: «[Благодаря этой акции] благотворительность становится нормальным, даже рутинным делом, ты этим занимаешься не как чем-то исключительным, а как чем-то будничным и, в то же время, ты понимаешь, какую пользу приносишь».

Рассказываем о трех подопечных детского хосписа «Дом с маяком», которым родители, дети и учителя, сэкономив на букетах в прошлому году, помогли продлить жизнь.

Влад Горячев

Благодаря акции «Дети вместо цветов» у Влада есть оборудование, чтобы дышать

У Влада СМА — спинальная мышечная атрофия второго типа. Это болезнь, при которой постепенно слабеют все мышцы — человек перестает ходить, сидеть, говорить и дышать, при этом мозг сохранен. Как и многие дети со СМА, в младенчестве Влад отлично развивался и уже начал ходить, а потом резко стал слабеть и перестал ходить — это случилось, когда ему был год. Сейчас Владу 13 лет, он передвигается на инвалидной коляске, последние два года у него слабели руки, сейчас зачастую он не может их даже поднять. Три года назад перестал ползать на четвереньках, начинаются проблемы с глотанием, причина одна — мышцы слабеют. Как и сотни людей по всей стране с диагнозом СМА, Влад не может получить жизненно важный препарат — Спинразу. Он бы остановил умирание мышц и органов, но получить препарат в России почти невозможно. Стоимость одной ампулы 7 миллионов 800 тысяч рублей, и обязанность покупать Спинразу лежит на регионах, а у них денег нет.

В 7 лет Владу стали сниться кошмары: как будто его бросают в яму и закапывают, как будто страшные собаки, похожие на чертей, прибегают, дергают и кусают его. Мама водила сына к психологу, но оказалось, что причина не в психике, а в физиологии — у Влада начались трудности с дыханием. С тех пор каждую ночь Влад дышит через аппарат НИВЛ, так мышцы отдыхают и объем легких примерно остается на том же уровне, что и несколько лет назад. У Влада работают примерно 60% легких, тогда как у здоровых людей жизненный объем легких 90%. «Для нашего возраста и с нашим заболеванием это великолепно», — говорит мама Влада, Людмила.

«Нам хоспис купил аппарат НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких), месяца два-три Влад привыкал, потому что спать в маске очень неудобно. Но кошмары ушли, высыпаться стал, пищеварение даже улучшилось из-за того, что организм отдыхает и успевает восстановиться».

Влад перешел в восьмой класс. Раньше он занимался паралимпийским видом спорта боччей (нужно кидать мяч в цель), даже стал вторым призером в стране. Но когда руки ослабли, Влад начал проигрывать и занятия спортом бросил. Сейчас любит шахматы, изучает робототехнику и хочет стать киберспортсменом.

«Мы ждем Спинразу, как манну небесную. Каждый месяц, каждая неделя ожидания у нас что-нибудь отнимает», — говорит Людмила. А пока семье помогает хоспис «Дом с маяком». На деньги, которые были собраны на прошлой акции «Дети вместо цветов», хоспис купил Владу удобную маску для НИВЛ.

Вика Гаус

Благодаря акции «Дети вместо цветов» хоспис закупил оборудование, чтобы Вика жила дома, а не в больнице

Вика — третья из выживших детей с таким врожденным пороком развития. Обычно с ним ребенок умирает после родов очень быстро. Диагноз называется трахеопищеводная расщелина четвертой степени. Это значит, что при рождении у Вики не было трахеи и пищевода, они были соединены в один канал и не могли выполнять ни функцию дыхания, ни функцию питания.

Вику спас знаменитый детский хирург Филатовской больницы Александр Разумовский. Тот, который разделил сиамских близнецов Зиту и Гиту. «Он сказал, что попробую, но не могу сказать, что будет, этого нет ни в одном учебнике, — рассказывает мама Вики, Ксения Гаус, — никто не знал, что будет через час, через месяц, — как и сейчас, у нас паллиативный статус, никто не знает, сколько Вика проживет».

Вика провела в реанимации первые восемь месяцев жизни. А потом хоспис «Дом с маяком» обеспечил семью медицинским оборудованием, чтобы девочка могла жить дома, а не в больнице. Часть приборов — датчик для измерения содержания кислорода в крови, подставку-держатель для аппарата ИВЛ, пульсоксиметр и расходные материалы — купили благодаря акции «Дети вместо цветов».

Сейчас Вика дома и живет обычной жизнью почти двухлетнего ребенка. Ползает, пытается ходить, гуляет во дворе с мамой, смотрит мультики. Дома есть все реанимационное оборудование и аппарат ИВЛ — он может понадобиться в любую минуту. Спасибо хоспису и тысячам жертвователей — Вика дома с семьей, а не в больничной палате.

Данияр Тащанов

Благодаря акции «Дети вместо цветов» Данияр получил часть оборудования, чтобы жить дома с семьей, а не в больнице

Данияру почти три года. Первые три месяца жизни он провел в больнице в Волгограде, а потом семья переехала в Москву, чтобы было больше шансов спасти ребенка, и еще семь месяцев Данияр провел в московских больницах.

У него синдром Гришпрунга (в кишечнике нет нервных окончаний) и осложнение синдромом короткой кишки. Сейчас он ест каши и смеси, а чаще всего это жидкое питание из бутылочки. Но еще для питания организма по 18 часов в сутки у Данияра стоит капельница. К счастью, ее провода можно удлинять. И Данияр играет, ходит по квартире, читает книжки. В животе Данияра два отверстия: стома для выведения невсасываемой пищи и цекостома — отверстие в слепой кишке для разгрузки кишечника.

«Данияр ждет не дождется, когда мы отключим его от капельницы, обожает играть на улице, — рассказывает мама Данияра, Алтынгуль. А когда на капельнице, кричит: «Мам, давай делать уроки!» Мы с ним учим буквы и цифры».

Как и Вика Гаус, Данияр дома с родителями только благодаря «Дому с маяком». «Если бы не они, мы бы не смогли выписаться из больницы, потому что у нас дома ничего бы не было — ни питания, ни капельницы, ничего». Благодаря акции «Дети вместо цветов» хоспис купил Данияру тагадем — это специальная медицинская повязка, которая закрепляет катетер с питанием на груди, чтобы ребенок его не задел и система не нарушилась.