Родители детей со СМА — чиновнику Федеральной антимонопольной службы

Заместителю руководителя ФАС России Нижегородцеву Т.В. Уважаемый Тимофей Витальевич! Сегодня, несмотря на решение комиссии Минздрава, вы предложили отложить включение препарата «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Вы сказали: «Спинраза» «невероятно дорогая, и нужно время, чтобы решить, откуда брать деньги». Вы правы, «Спинраза» — один из самых дорогих препаратов в мире. Но откладывать ее включение в перечень ЖНВЛП — это значит оставлять сотни детей и взрослых умирать.

1.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Каждый месяц, когда пациент со СМА не получает лечения, — это время, когда он теряет жизненные функции. Ребенок со СМА только начинает ходить и произносить первые слова, а спустя пару месяцев его руки и ножки слабеют, он не может стоять, падает. А потом, с каждым месяцем, теряет все больше функций: перестает ходить, сидеть, двигать руками и ногами, говорить, кричать. А потом — дышать. Без лечения пациент со СМА будто бы тает, исчезает. И каждая потерянная функция потеряна безвозвратно, ее не восстановить никакими препаратами и никакими деньгами. Единственный способ спасти пациента со СМА — как можно быстрее начать ему инъекции препаратов, в частности «Спинразы». Сейчас родители месяцами бьются за получение препарата. А регионы разводят руками и говорят, что у них не хватает денег. Родители идут в суды и собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире через соцсети, но часто ребенок просто не доживает. Сейчас в регистре фонда «Семьи СМА» примерно 1000 пациентов (в России — намного больше, а точной цифры нет ни у кого). Примерно 200 из них получают лечение. Срочно нужно начать лечить около 800 человек, из которых 600 — дети. Включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП — первое и главное, что государство должно сделать, чтобы спасти детей.

2.

Сейчас согласно постановлению правительства № 890 оплата дорогостоящего лекарства от СМА возложена на регионы. Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщает, что их пациентская организация непрерывно ведет переписку почти со всеми регионами, в которых есть пациенты со СМА. Это 56 из 79 регионов. И в каждом письме местные минздравы признаются: огромная цена на «Спинразу» — первое препятствие в ее закупках. Даже Псковская область, где всего один пациент со СМА, жалуется, что для ее бюджета это непосильная нагрузка. На самом деле государство должно перевести эту обязанность с региональных бюджетов на федеральный, и включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП очень этому поможет.

3.

А вот аргумент, который вам, Тимофей Витальевич, должен быть особо понятен, — про деньги. Компания «Янсен» готова при включении в ЖНВЛП предложить цену на препарат почти на 25% дешевле. Сейчас, согласно порталу госзакупок, одна ампула стоит 7 800 000 рублей. Если вы поддержите и правительство одобрит включение «Спинразы» в перечень, она будет стоить 5 600 000–5 700 000 рублей за ампулу. И эта цена будет зафиксирована. Каждому пациенту со СМА в первый год лечения требуется шесть инъекций «Спинразы», каждый последующий год на протяжении всей жизни — три инъекции в год. Таким образом,

который получает лечение первый год, и на 6 миллионов — в каждый последующий год. Таким образом, если в регионе (допустим) 10 пациентов со СМА в один год начнут получать «Спинразу», то это экономия 120 миллионов в первый год и 60 миллионов — в каждый последующий. Как нам кажется, это очень весомая причина включить «Спинразу» в перечень ЖНВЛП, — именно потому, что сейчас она «слишком дорогая».

4.

Сейчас родителям детей приходится месяцами добиваться, чтобы регион закупил и выдал ребенку «Спинразу». Это настоящая война с государственной системой, с бюрократией, жертвы которой — дети. Она может длиться 5, 6, 8 месяцев! Это невозвратное время, когда родители стучатся во все двери, а ребенок необратимо теряет жизненные функции: перестает ходить, говорить, сидеть… Чем позже ребенок начинает получать препарат, тем меньше функций его организма сохранятся. То есть чем позже вложены деньги в спасение ребенка, тем менее они эффективны — даже отсрочка в пару месяцев может стоить маленькому человеку возможности ходить или сидеть. А это значит, что, когда ребенок вырастет, он будет вместо того, чтобы работать и приносить налоги государству, снова нуждаться в помощи. Именно внесение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП облегчает и ускоряет получение ребенком инъекции. Врачам будет проще его назначать, регионам — закупать и передавать родителям. Дети начнут получать лечение на несколько месяцев раньше — и это сохранит их здоровье, а иногда и жизнь.

5.

Каждый месяц отсрочки — это реальные жизни детей. В январе 2020 года, не дождавшись лечения, умерли 7 пациентов со СМА. Их можно было спасти. И каждый месяц умирают дети, которые просто не дождались лечения, — слишком долго приходится ждать. То есть отсрочка включения «Спинразы» в перечень ЖНВЛП на один год будет стоить конкретных жизней — 84 человеческие жизни. Детские жизни. Дети просто не доживут до того момента, когда мы перераспределим бюджет, найдем деньги и решим наши обычные организационные задачи.

Да, мы согласны с вами, что включение препарата «Спинраза» в перечень ЖНВЛП вызовет необходимость сложных решений и срочного поиска денег в государственном бюджете. Но «Спинраза» — это препарат, который спасает жизни. Сколько стоит жизнь каждого ребенка, который сейчас умирает?

— Ростова Анастасия СергеевнаиРостов Станислав Михайлович (дочь Ростова Варвара) — Никонова Марина Николаевна (дочь Федоткина Мария) — Кашуба Виктория Викторовна(дочь Семенькова Милана) — Вавилов Евгений Игоревич (сын Вавилов Руслан) — Ахтямова Залия Ишбулатовна(дочь Ахтямова Зарина) — Москвина Людмила Викторовна (сын Горячев Владислав) — Кулакова Марина Геннадьевна, 48 лет. СМА 2 типа — Горшенина Ирина Александровна (сын Горшенин Александр) — Попова Екатерина Владимировна, 31 год, СМА второго типа — Дуюнова Оксана Викторовна(сын Дуюнов Никита) — Никитина Мария Константиновна и Никитин Кирилл Михайлович (сын Никитин Александр) — Гарькавый Константин Валерьевич, 31 год, СМА второго типа — Мозжерина Оксана Владимировна(дочь Мозжерина Настя) — Михальченкова Ирина Александровна, 47 лет, СМА второго типа — Михальченков Виктор Александрович, 45 лет, СМА второго типа — Редикульцева Наталия Николаевна (дочь Редикульцева Полина) — Урбан Олег Александрович, 46 лет, СМА третьего типа — Есина Елена Ивановна (дочь Есина Анна) — Колюсь Артур Николаевич, 27 лет, СМА второго типа — Платонов Иван Валерьевич (сын Платонов Семён) — Данилова Марина Владимировна, 42 года, СМА второго типа — Кузнецова Анастасия Александровна, Новосибирская область, 20 лет, СМА второго типа — Морозова Екатерина Александровна, 33 года, СМА второго типа — Дибаев Рустем Ильдарович, 33 года, СМА второго типа — Мурадян Армен Артаваздович, 41 год, СМА третьего типа — Колесникова Наталья Николаевна(сын Колесников Руслан) — Шевелева Елена Борисовна (дочь Шевелева Каролина) — Градов Роман Евгеньевичи Григорьева Наталья Анатольевна (дочери Градовы Вика и Лиза) — Таскаева Ольга Александровна (сын Таскаев Максим) — Рословец Виктория Андреевна, 22 года, СМА третьего типа — Томина Лейла Абдуллаевна, 52 года, СМА третьего типа — Голубович Дарья Юрьевна, 27 лет, СМА третьего типа — Ерин Михаил Алексеевич, 16 лет, СМА третьего типа — Файзрахманов Азат Разитович, 34 года, СМА второго типа — Ряховская Наталья Вячеславовна, 38 лет, СМА третьего типа — Ерина Ольга Евгеньевна (сын Ерин Михаил) — Гладкова Александра Викторовна и Гладков Максим Федорович (дочь Гладкова Мирослава) — Ларионова Елена Юрьевна (дочь Ларионова Таисия) — Гунарь Юлия Владимировна (дочь Гунарь Ольга) — Кармановская Анна Николаевна (сын Кармановский Матвей) — Федорова Наталья Алексеевна (дочь Федорова Полина) — Антуфьев Василий Алексеевич, 30 лет, СМА второго типа — Руцкая Маргарита Евгеньевна (дочь Руцкая Валерия) — Саетова Гульназ Махтумовна и Саетов Марсель Филарисович (дочь Саетова Асель) — Коробейникова Анна Валериевна, 25 лет, СМА второго типа — Клепалов Александр Геннадьевич (дочь Клепалова Тамара) — Сабурова Анастасия Сергеевна (сын Сабуров Илья) — Субботина Анастасия Александровна, 36 лет, СМА третьего типа (Список обновляется)