— Почему вы решили принять участие в сборе средств для Ульяны?

— Знакомый написал мне [о ней] в смс. Попросил меня поговорить со знакомыми, близкими, друзьями. Раз я являюсь муниципальным депутатом, у меня три тысячи избирателей, то, по сути, я их всех знаю. И это моя общественная работа. У меня была возможность помочь, мы с женой собрали конверт и передали. После этого я задал себе вопрос, могу ли я сделать что-то еще?

Первые недели полторы мы пытались решать этот вопрос, скажем так, системно: письма, обращения. На тот момент родители уже полтора месяца бились. Мы за неделю поняли, что есть пути, есть системный подход, но в такие сжатые сроки это не работает.

Плюс еще коронавирус, абсолютная изоляция информационных потоков, родители не могли пробиться, практически нулевой был уровень освещения проблемы.

Социальные группы городов-миллионников просто не принимают информацию о том, что каким-то девочке или мальчику нужны 180 млн рублей на то, чтобы сделать прививку и жить. Мы это поняли, когда пытались выйти через благотворительные организации. И потом появилась идея «Марафона жизни».

— В чем заключается эта идея?

— Чтобы вывести историю Ульяны на общероссийский уровень, я решил выйти первым на «Марафон жизни», демонстрируя отказ от еды и воды, с ночевкой на улице — для того чтобы показать, что возможности организма очень ограничены, у каждого из нас есть лимит времени, когда мы можем существовать без этих ресурсов.

У меня получилось провести на улице без еды и воды 100 часов. Вот и вся простая мысль.

Почему такой способ? Я не умею играть на гитаре, петь, плохо танцую. Если бы я еще как-то мог привлечь внимание, я бы это сделал. Будут ли последствия, как к этому отнесутся мои друзья, органы власти — на момент начала меня это не интересовало.

— Но последствия были сразу, у вас украли ботинки.

— Меня расстроило, что всем интересно только про ботинки! Но потом решил, что не бывает ничего просто так. Это было на второй день, ночью в ХМАО холодно, минусовая температура, иней появляется. Чтобы ботинки не замерзли, на вторую ночь я их убрал в мешочек от спальника, поставил рядом. Потом по камерам нашей трансляции посмотрели, где-то в 4‒5 утра, нуждающийся, судя по виду, мужчина сначала проверил урну на центральной аллее, потом спокойно подошел ко мне. Не думаю, что хотел украсть ботинки, просто увидел черный мешок, в котором что-то было. Наверное, надеялся, что там еда или деньги, и просто с этим мешочком пошел дальше. Проснулся, ботинок нет, позвонил другу, он живет в соседнем доме, вынес мне свои старые ботинки, я в них продолжил.

— Кроме бессрочной голодовки на улице — в чем еще заключается ваша акция?

— На центральной улице Нефтеюганска, недалеко от администрации, мы выбрали точку, где установили баннер, и с 1 мая начали там бессрочную голодовку. После меня вышел мой товарищ, тоже депутат Виктор Федин, потом папа Ульяны Кирилл.

Рядом у нас есть небольшая студия, около которой повесили камеру, поэтому все уличное мероприятие проходит в режиме онлайн-трансляции 7 дней в неделю 24 часа в сутки.

Мы запустили «Марафон жизни», который направлен на одну-единственную цель — это акция, которая должна привлечь внимание к Ульяне, показать всем жителям города, округа, страны, что есть такая девочка, у нее осталось очень мало времени. На начало акции, 1 мая, было сто дней. Это время, за которое необходимо сделать укол, после этого наступают необратимые последствия для ребенка. К сожалению, многие детишки с этим диагнозом даже не доживают до двух лет.

Пока кто-то стоит на улице, другой в студии ведет прямой эфир. Мы завели YouTube-канал, там все комментируем, приглашаем в студию лидеров общественного мнения: чемпионов, тренеров, врачей, учителей и прочих заслуженных людей, плюс нам звонят в студию. Приходят представители бизнеса, которые просто берут и передают дневную выручку. У нас нет профессиональных ведущих, сейчас эфир вел я, потом будет Виктор. Мы стараемся держать эфир, объяснять людям, что происходит, зачем голодовка, из-за чего такая стоимость большая. Многие не верят, что это лечится. Объем информации, который нужно донести до горожан, огромный, поэтому необходимо все объяснять шаг за шагом, тогда у человека складывается картинка. Почему именно 187 млн, почему 95 дней?

— Что думают родители Ульяны про марафон?

— Изначально маму и папу Ульяны мы поставили перед фактом этой идеи, мы с ними в постоянном контакте.

Он молодец, борется, но вот спокойно сесть, выдохнуть и придумать план действий, как выйти в федеральную повестку, — нет. Поэтому мы с ним согласовали нашу концепцию.

— Вы с коллегой по думе и партии [Виктором Фединым] выступили как представители «Единой России»?

— Хочется все-таки эту историю вывести от политической, партийной. Несмотря на то что я и Виктор оба депутаты и члены фракции «Единая Россия», но поверьте, это точно не идет оттуда. Так просто совпало. Мы везде себя называем волонтерами и неравнодушными людьми, которые захотели помочь Ульяне, как смогли и как это увидели.

— Сколько средств удалось собрать на данный момент?

— На 1 мая было собрано около 5 млн рублей, эту сумму семья вместе с волонтерами собрала где-то за полтора месяца. На 7 мая 8,4 млн рублей, на сегодня [7 мая] мы ставим себе задачу закрыть 9 млн. Берем план в 187 млн рублей, и план на сегодня — 9 млн рублей.

— Кроме работы в думе Нефтеюганска, чем вы еще занимаетесь?

— Работаю в организации, связанной с топливом, заместителем директора. Нефтеюганская дума это не работа, там не платят зарплату. По сути, это общественная деятельность. Увлекаюсь спортивным туризмом. У меня есть семья. Часто зрители трансляции спрашивают, правда ли, что мой сын ровесник Ульяны, но я не думаю, что это [как-то] связано. Хотя, когда с Ульяной познакомился, проводил параллели. Вижу, например, как мой сынишка бегает, прыгает, шило в попе. И вижу девочку, которой очень хочется ходить и бегать, а мама ее ставит, и она несколько шагов делает только при ее поддержке. Наверно, в какой-то момент это стало точкой моего сопричастия к этому.

— Кроме вас и Виктора, организаторов акции, вам еще кто-то помогает?

— Когда акция запустилась, зрители, наши друзья начали формировать очень правильные идеи, и вокруг «Марафона жизни» начали появляться еще направления. Распечатали 25 тысяч листовок сейчас, появилась группа волонтеров, которая ездит по городам ХМАО и распространяет листовки. Самое главное, появились ребята из других городов России, которые хотят проводить марафон в своих городах. Макеты наших баннеров мы уже отправили в Омск, Самару, Тольятти, Екатеринбург, Тюмень, Питер, Москву. Не знаю, сарафанное это радио или что, но они хотят у себя в городах тоже организовать точку «Марафона жизни». Мы не настаиваем, чтобы это проходило в таком же радикальном ключе, как в Нефтеюганске. Но ребята готовы встать у себя с этим баннером и общаться с людьми.

Самый главный потенциал акции я сейчас вижу в том, что она из нефтеюганской, городской, начинает превращаться в общероссийскую. Это то, что и нужно Ульяне. Чтобы про нее узнали миллионы людей, и тогда сборы будут совсем другие. Когда начинали, были дни, когда созванивались с папой, он говорил, сегодня получили 80 тысяч. Сейчас мы уверенно держимся в цифре в 500‒600 тысяч. Самое главное, что динамика есть.

— Опыт сбора средств для Юлианы с аналогичным диагнозом помог вам или помешал?(Юлиане Сырцевой из Югорска собрали деньги наZolgensmaв марте этого года. —Ред.)

— Я вам честно скажу, это минус. Сначала мы подумали, зачем изобретать велосипед, если есть конкретный пример, как спасли девочку, давайте так же делать. Но, во-первых, у Юлианы было больше времени. Во-вторых, про нее очень много писали в СМИ. А здесь мы попали в информационный вакуум эфиров про коронавирус и нефть. Опыт Юлианы у нас не работал, не знаю почему. В том виде, в каком получилось у нее, здесь история не пошла. И самое главное, очень многие люди, к сожалению, их путают: Юлиана и Ульяна — созвучно.

Здесь у нас тоже произошел сбой, потому что многие от той эйфории, что вся Югра спасла девочку, с Ульяной думали, что это какое-то разводилово. Есть такой эффект, когда один раз все собрались, победили, выиграли, все такие — «уууу!». А потом через два месяца еще один раунд. И уже на второй рывок сил ни у кого не осталось.

Юлия Глазова, специально для «Новой»