ИнтервьюОбщество

«Один раз выиграли, а через два месяца еще раунд — сил ни у кого не осталось»

Депутат-единоросс из Нефтеюганска 100 часов голодал на площади ради сбора средств ребенку со СМА

10:38, 8 мая 2020

1

10:38, 8 мая 2020

1

Депутат городской думы Нефтеюганска Дмитрий Третьяков организовал «Марафон жизни» для сбора денег не лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой, страдающей СМА. Несколько дней он голодал на центральной площади города, чтобы привлечь внимание к болезни ребенка. Спасти от смертельного заболевания Ульяну может одна инфузия препарата Zolgensma, но это лекарство — самое дорогое в мире, его стоимость — 2,4 млн долларов. Сделать инфузию нужно до двухлетнего возраста: потом организм начнет вырабатывать антитела, способные заблокировать действие препарата. «Новая» поговорила с Третьяковым о его мотивах.

— Почему вы решили принять участие в сборе средств для Ульяны?

Дмитрий Третьяков. Фото: admugansk.ru

— Знакомый написал мне [о ней] в смс. Попросил меня поговорить со знакомыми, близкими, друзьями. Раз я являюсь муниципальным депутатом, у меня три тысячи избирателей, то, по сути, я их всех знаю. И это моя общественная работа. У меня была возможность помочь, мы с женой собрали конверт и передали. После этого я задал себе вопрос, могу ли я сделать что-то еще?

Первые недели полторы мы пытались решать этот вопрос, скажем так, системно: письма, обращения. На тот момент родители уже полтора месяца бились. Мы за неделю поняли, что есть пути, есть системный подход, но в такие сжатые сроки это не работает.

Плюс еще коронавирус, абсолютная изоляция информационных потоков, родители не могли пробиться, практически нулевой был уровень освещения проблемы.

Мы понимали, что очередной умирающий ребенок в России, это, к сожалению, не инфоповод.

Социальные группы городов-миллионников просто не принимают информацию о том, что каким-то девочке или мальчику нужны 180 млн рублей на то, чтобы сделать прививку и жить. Мы это поняли, когда пытались выйти через благотворительные организации. И потом появилась идея «Марафона жизни».

— В чем заключается эта идея?

— Чтобы вывести историю Ульяны на общероссийский уровень, я решил выйти первым на «Марафон жизни», демонстрируя отказ от еды и воды, с ночевкой на улице — для того чтобы показать, что возможности организма очень ограничены, у каждого из нас есть лимит времени, когда мы можем существовать без этих ресурсов.

Так же и Ульяна, ее лимит времени на тот момент был 100 дней.

У меня получилось провести на улице без еды и воды 100 часов. Вот и вся простая мысль.

Почему такой способ? Я не умею играть на гитаре, петь, плохо танцую. Если бы я еще как-то мог привлечь внимание, я бы это сделал. Будут ли последствия, как к этому отнесутся мои друзья, органы власти — на момент начала меня это не интересовало.

— Но последствия были сразу, у вас украли ботинки.

В рамках акции депутат также ночует на площади. Фото предоставлено Дмитрием Третьяковым

— Меня расстроило, что всем интересно только про ботинки! Но потом решил, что не бывает ничего просто так. Это было на второй день, ночью в ХМАО холодно, минусовая температура, иней появляется. Чтобы ботинки не замерзли, на вторую ночь я их убрал в мешочек от спальника, поставил рядом. Потом по камерам нашей трансляции посмотрели, где-то в 4‒5 утра, нуждающийся, судя по виду, мужчина сначала проверил урну на центральной аллее, потом спокойно подошел ко мне. Не думаю, что хотел украсть ботинки, просто увидел черный мешок, в котором что-то было. Наверное, надеялся, что там еда или деньги, и просто с этим мешочком пошел дальше. Проснулся, ботинок нет, позвонил другу, он живет в соседнем доме, вынес мне свои старые ботинки, я в них продолжил.

— Кроме бессрочной голодовки на улице — в чем еще заключается ваша акция?

— На центральной улице Нефтеюганска, недалеко от администрации, мы выбрали точку, где установили баннер, и с 1 мая начали там бессрочную голодовку. После меня вышел мой товарищ, тоже депутат Виктор Федин, потом папа Ульяны Кирилл.

Мы будем там стоять до тех пор, пока сумма не будет закрыта.

Рядом у нас есть небольшая студия, около которой повесили камеру, поэтому все уличное мероприятие проходит в режиме онлайн-трансляции 7 дней в неделю 24 часа в сутки.

Мы запустили «Марафон жизни», который направлен на одну-единственную цель — это акция, которая должна привлечь внимание к Ульяне, показать всем жителям города, округа, страны, что есть такая девочка, у нее осталось очень мало времени. На начало акции, 1 мая, было сто дней. Это время, за которое необходимо сделать укол, после этого наступают необратимые последствия для ребенка. К сожалению, многие детишки с этим диагнозом даже не доживают до двух лет.

Фото предоставлено Дмитрием Третьяковым

Пока кто-то стоит на улице, другой в студии ведет прямой эфир. Мы завели YouTube-канал, там все комментируем, приглашаем в студию лидеров общественного мнения: чемпионов, тренеров, врачей, учителей и прочих заслуженных людей, плюс нам звонят в студию. Приходят представители бизнеса, которые просто берут и передают дневную выручку. У нас нет профессиональных ведущих, сейчас эфир вел я, потом будет Виктор. Мы стараемся держать эфир, объяснять людям, что происходит, зачем голодовка, из-за чего такая стоимость большая. Многие не верят, что это лечится. Объем информации, который нужно донести до горожан, огромный, поэтому необходимо все объяснять шаг за шагом, тогда у человека складывается картинка. Почему именно 187 млн, почему 95 дней?

— Что думают родители Ульяны про марафон?

— Изначально маму и папу Ульяны мы поставили перед фактом этой идеи, мы с ними в постоянном контакте.

Папе Кириллу 23 года, человек просто находится в нокдауне.

Он молодец, борется, но вот спокойно сесть, выдохнуть и придумать план действий, как выйти в федеральную повестку, — нет. Поэтому мы с ним согласовали нашу концепцию.

— Вы с коллегой по думе и партии [Виктором Фединым] выступили как представители «Единой России»?

— Хочется все-таки эту историю вывести от политической, партийной. Несмотря на то что я и Виктор оба депутаты и члены фракции «Единая Россия», но поверьте, это точно не идет оттуда. Так просто совпало. Мы везде себя называем волонтерами и неравнодушными людьми, которые захотели помочь Ульяне, как смогли и как это увидели.

— Сколько средств удалось собрать на данный момент?

— На 1 мая было собрано около 5 млн рублей, эту сумму семья вместе с волонтерами собрала где-то за полтора месяца. На 7 мая 8,4 млн рублей, на сегодня [7 мая] мы ставим себе задачу закрыть 9 млн. Берем план в 187 млн рублей, и план на сегодня — 9 млн рублей.

— Кроме работы в думе Нефтеюганска, чем вы еще занимаетесь?

— Работаю в организации, связанной с топливом, заместителем директора. Нефтеюганская дума это не работа, там не платят зарплату. По сути, это общественная деятельность. Увлекаюсь спортивным туризмом. У меня есть семья. Часто зрители трансляции спрашивают, правда ли, что мой сын ровесник Ульяны, но я не думаю, что это [как-то] связано. Хотя, когда с Ульяной познакомился, проводил параллели. Вижу, например, как мой сынишка бегает, прыгает, шило в попе. И вижу девочку, которой очень хочется ходить и бегать, а мама ее ставит, и она несколько шагов делает только при ее поддержке. Наверно, в какой-то момент это стало точкой моего сопричастия к этому.  

— Кроме вас и Виктора, организаторов акции, вам еще кто-то помогает?

— Когда акция запустилась, зрители, наши друзья начали формировать очень правильные идеи, и вокруг «Марафона жизни» начали появляться еще направления. Распечатали 25 тысяч листовок сейчас, появилась группа волонтеров, которая ездит по городам ХМАО и распространяет листовки. Самое главное, появились ребята из других городов России, которые хотят проводить марафон в своих городах. Макеты наших баннеров мы уже отправили в Омск, Самару, Тольятти, Екатеринбург, Тюмень, Питер, Москву. Не знаю, сарафанное это радио или что, но они хотят у себя в городах тоже организовать точку «Марафона жизни». Мы не настаиваем, чтобы это проходило в таком же радикальном ключе, как в Нефтеюганске. Но ребята готовы встать у себя с этим баннером и общаться с людьми.

Самый главный потенциал акции я сейчас вижу в том, что она из нефтеюганской, городской, начинает превращаться в общероссийскую. Это то, что и нужно Ульяне. Чтобы про нее узнали миллионы людей, и тогда сборы будут совсем другие. Когда начинали, были дни, когда созванивались с папой, он говорил, сегодня получили 80 тысяч. Сейчас мы уверенно держимся в цифре в 500‒600 тысяч. Самое главное, что динамика есть.

— Опыт сбора средств для Юлианы с аналогичным диагнозом помог вам или помешал? (Юлиане Сырцевой из Югорска собрали деньги на Zolgensma в марте этого года. — Ред. )

— Я вам честно скажу, это минус. Сначала мы подумали, зачем изобретать велосипед, если есть конкретный пример, как спасли девочку, давайте так же делать. Но, во-первых, у Юлианы было больше времени. Во-вторых, про нее очень много писали в СМИ. А здесь мы попали в информационный вакуум эфиров про коронавирус и нефть. Опыт Юлианы у нас не работал, не знаю почему. В том виде, в каком получилось у нее, здесь история не пошла. И самое главное, очень многие люди, к сожалению, их путают: Юлиана и Ульяна — созвучно.

И говорили: это же мошенничество, девочку спасли, мы видели сюжет, она уже слетала в США.

Здесь у нас тоже произошел сбой, потому что многие от той эйфории, что вся Югра спасла девочку, с Ульяной думали, что это какое-то разводилово. Есть такой эффект, когда один раз все собрались, победили, выиграли, все такие — «уууу!». А потом через два месяца еще один раунд. И уже на второй рывок сил ни у кого не осталось.

Юлия Глазова, специально для «Новой»

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#орфанные лекарства #спинальная атрофия #единая россия #нефтеюганск
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259017

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

229821

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196128

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

122773

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

107543

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

102807

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera