— Петербургские чиновники еще в январе обещали обеспечить нас «Рисдипламом» (экспериментальный препарат для лечения СМА, предоставляемый по программе дорегистрационного доступа. — Н. П.), но до сих пор не сделали этого, — рассказывает отец ребенка Евгений Вавилов. — Мы не знаем, когда получим «Рисдиплам» или «Спинразу» (первый в мире зарегистрированный препарат для лечения СМА. — Н. П.). Ребенок ждет, но может не дождаться.

— У Руськи сейчас очень плохое состояние, и оно ухудшается, — подхватывает мама мальчика Ольга Вавилова. — За последние два месяца он стал хуже дышать, не может держать голову и спину. Настолько слаб, что даже самую легкую погремушку с трудом удерживает в руках 5–10 секунд. При этом умственно он абсолютно сохранен.

Руслан улыбается отцу. До несчастья Евгений работал в крупной федеральной компании, но с января ему предоставили оплачиваемый отпуск, пока Руслану не будет подобрана терапия. Тем не менее, сегодня Женя столько времени проводит в бегах по городу (к чиновникам, к депутатам, к представителям благотворительных фондов, за поддержкой к звездам эстрады, спорта и пр.), что с сыном видится едва ли не реже, чем раньше.

Ольга родом из Магадана, Женя — из Чечни. Поженились в Петербурге. 5 мая 2019 года у них родился сын (с оценкой 8/9 баллов по шкале Апгар). До четырех месяцев хорошо развивался.

А затем родители заметили, что активность малыша резко снизилась. Обратились в районную поликлинику, невролог посоветовал «успокоиться и подождать». Но к пяти месяцам Руслан так и не начал переворачиваться, плохо двигал руками, не мог поднять головку. Осмотрев мальчика, невролог назначил массаж, электрофорез, физиотерапию.

— После курса процедур изменений не последовало, — рассказывает Евгений. — Тогда мы обратились к специалистам Консультативно-диагностического центра СПбГПМУ. Те направили на поверхностную электронейромиографию нижних и верхних конечностей, а по ее результатам — к генетикам петербургского Медико-генетического центра. На основе анализов крови врачи установили Руське страшный диагноз — «СМА 1-го типа», самого тяжелого, смертельного…

В первые же рабочие дни 2020 года, узнав диагноз сына, Вавиловы бросились за помощью в комитет по здравоохранению. Наткнулись на стену: Евгений ни разу не смог попасть на прием ни к главе комитета, ни к любому специалисту, который ответил бы на вопрос: когда Руслан получит лекарство?

Также в комитете сообщили, что до августа прошлого года в России не было препаратов для лечения СМА, поэтому деньги в бюджете на них не закладывались. Заложили средства только на 2020 год, когда в РФ появились зарегистрированные препараты.

Между тем число пациентов, страдающих СМА, достигло за это время в Петербурге, по данным чиновников, 33 человека. Курс лечения «Спинразой» (лечение пожизненное и непрерывное) в первый год для одного ребенка со СМА стоит около 48 млн руб. (6 флаконов), в последующие годы — 23,6 млн руб. (3 флакона). Одного бюджетного миллиарда рублей, выделенного на лекарства для всех вообще больных детей в городе, не хватило.

Помимо чиновников, Евгений ходил к депутатам. Встретился с ним только депутат петербургского закса Борис Вишневский и после встречи обратился в Смольный.

— Поговорив с чиновниками Комздрава я понял, что на этом уровне проблему не решить, и отправил письмо губернатору Александру Беглову с просьбой рассмотреть ситуацию Вавилова и других детей в этом году, — сказал «Новой» Вишневский. — С моей точки зрения, есть как минимум два вполне реальных решения.

Первое: выделение соответствующих средств (850 млн рублей) из резервного фонда правительства города.

Второе: выделение необходимых денег при очередной корректировке регионального бюджета на 2020 год. Уверен, даже при отсутствии дополнительных доходов можно изыскать средства, сократив другие статьи бюджета.

Можно жить без новой развязки или новой мебели для Смольного. Жить без лекарств нельзя. Речь идет о человеческих жизнях, которые сейчас зависят от действий губернатора.

Вишневскому пришел ответ от Беглова: «В целях соблюдения законных прав граждан на лекарственное обеспечение и учитывая социальную значимость данного вопроса, правительство Петербурга рассмотрит возможность дополнительного финансирования в 2020 году на закупку лекарственных препаратов для больных СМА».

— Мы быстро поняли, что спасение утопающих — дело рук их самих, — подытоживает Ольга. — Что нашей беде нужна огласка, чтобы найти благотворителей, начать сбор денег на лечение Руськи. Малыш с грустными карими глазами не нашел опекунов, зато приглянулся мошенникам.

— 14 марта волонтеры сообщили мне, что документы и материалы с нашего аккаунта, где собирались деньги, украдены, — рассказывает Евгений. — Все видеоматериалы, ролики с поддержкой Руськи от знаменитостей и прочее. Вместо Руслана вставили фотографии другого мальчика и распространили фейк в Сети. Я обращался по этому поводу в полицию, однако уголовное дело до сих пор не возбуждено.

Сегодня на счету у Руслана — около 15 млн руб. (сбор идет через благотворительные фонды «Алеша» и «Ресурс»). Наибольшую часть денег собрали в Магадане, сбор в Петербурге дал меньше.

Сейчас отчаявшиеся родители верят, как в последний шанс, в чудодейственный Zolgensma (еще один препарат для лечения СМА. — Н. П.). По заверениям специалистов, чтобы остановить болезнь, нужен лишь один укол Zolgensma, но стоит он около 2,1 млн долларов, и сделать его необходимо в раннем возрасте.

«Евгений Вавилов несколько раз был на приеме в комитете в этом году. Отцу ребенка разъяснен порядок льготного лекарственного обеспечения, в том числе препаратом "Спинраза".

В настоящее время Комитетом по государственному заказу Петербурга проводятся аукционные процедуры на его закупку. Однако так как первые протоколы врачебных комиссий по больным СМА поступили в Комитет по здравоохранению в ноябре 2019 года, то к моменту обращения Евгения Вавилова уже было принято решение о закупке препарата "Спинраза" на пять пациентов.

Решение по закупке препарата для этого пациента было принято лишь в начале 2020 года, после обращения отца ребенка. Ситуация Руслана Вавилова находится на контроле в Комитете по здравоохранению. Всего сегодня в очереди на обеспечение лекарствами от города — 8 детей. Среди них нет никакой конкуренции, есть просто эстафета».