— Нам обещали «Рисдиплам» в начале апреля. В феврале Варя лежала в больнице имени Алмазова [в Петербурге]. Ее обследовали и утвердили кандидатом — взяли в программу дорегистрационного доступа. Но сказали, что лекарство появится в срок от двух дней до двух месяцев.
Сегодня я уточнил в организации «Семьи СМА», они сказали, что даже если больница подаст заявку сейчас, лекарство будет в середине мая. Но Варе уже год, и она с двух месяцев без какого-либо лечения. Сбор на «Золгенсма» стоит у нас на мертвой точке, а «Спинразы» и «Рисдиплама», получается, нет. Мы уже в отчаянии, — говорит отец Вари Станислав.
Варе поставили диагноз в шесть с половиной месяцев. Родителям открыли сбор на «Спинразу» — израильская клиника прислала счет. Параллельно Ростовы писали письма в министерства на получение той же «Спинразы», которое Варе было прописано. Отказ.
Но история с Димой Тишуниным из Тюмени, которому почти за месяц собрали 163 млн рублей на лекарство «Золгенсма», заставила родителей Вари поверить, что остановить болезнь возможно. Ростовы начали собирать средства на «Золгенсма», стоимость которого по нынешнему курсу доллара 164,8 млн рублей. На сегодняшний день собрано всего 27,5 млн рублей.
Напомним, при спинальной мышечной атрофии запускается механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх.
Мышцы, отвечающие за глотание и дыхание, атрофируются последними. Варя не получала никакого лекарства с самого рождения. В декабре 2019 года у Вари был сколиоз второй степени, сейчас ей ставят третью степень — одна сторона грудной клетки впала.
Варя не держит голову, не переворачивается. — Она практически всегда в таком лежачем состоянии. Иногда мы надеваем ей корсет, чтобы вертикализовать — год уж все-таки ей. Раньше у нее были попытки: она поднимала ручки вверх и играла с игрушечками, а сейчас у нее ручки уже не поднимаются. Максимум она может какую-то легкую игрушку недолго, — говорит мама Вари Анастасия.
