Сюжеты

Разрывая дедлайны

Страна собирает деньги на спасение Илюши Рожковского: осталось меньше половины суммы — 48 миллионов. И три дня (ОБНОВЛЕНО)

Этот материал вышел в № 38 от 10 апреля 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество19 993

Иван Жилинспецкор

19 9931
 

обновлено


Сбор закрыт. Деньги собрали.

обновлено


На вечер 12 апреля собрано 108 миллионов рублей. Осталось по текущему курсу ЦБ — 48 миллионов.

обновлено


— Ставропольские медики уже отправили документы в медицинский центр имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Надеемся, что в понедельник от них будет ответ, и в скором времени Илья будет госпитализирован, — говорит мама мальчика Юлия Рожковская. — И министерство здравоохранения Ставропольского края, и Novartis идут нам навстречу.

На сбор денег осталось всего четыре дня. Если не успеть к 14 апреля, врачи уже не успеют провести необходимую подготовку и сделать Илюше спасительную инъекцию до 22 апреля — его второго дня рождения. Согласно инструкции к препарату Zolgensma, инъекцию необходимо сделать до достижения двухлетнего возраста.

обновлено


На утро 10 апреля собрано больше половины суммы: 82 миллиона рублей. Осталось 75 миллионов.

Илья Рожковский. Фото из семейного архива

8 апреля в Instagram маленького Ильи, созданном его родителями, появилась грустная запись.

«Когда-нибудь, возможно, ты мне и простишь, сын. Но я приложила все усилия. Правда. Вокруг тебя есть команда, которая шла со мной в ногу, мы не спали ночами и мечтали о твоем спасении. Мы воплощали все идеи, стучали туда, где нас не ждут. Кто-то слушал, а кто-то смеялся в спину. Мне стыдно, сын, что я не та мама, с которой бы тебе повезло в жизни. Я молилась за тебя ночами, я мечтала о тебе задолго до твоего рождения. Если ты потерял веру в меня, сохрани веру в людей».

Трудно представить себе чувства мамы, которая не может спасти своего ребенка. Невозможно.

Годовалый Илья Рожковский страдает спинальной мышечной атрофией — редкой болезнью, постепенно парализующей тело: начиная с ног, заканчивая дыхательными мышцами. Смертельной болезнью. Ее, правда, можно остановить одним уколом препарата Zolgensma, но это — самое дорогое лекарство в мире: оно стоит $2,1 млн (больше 156 млн рублей по действующему курсу). И укол нужно поставить до двух лет. И два года Илье будет через две недели.

Собрать деньги нужно было до 8 апреля. Когда мама писала свой пост, на счету семьи было 46 миллионов рублей. После поста, за остаток дня, было собрано еще 15 миллионов. Но — не 156.

Однако самый темный час — и вправду перед рассветом. В ночь с 8 на 9 апреля с родителями связались представители фонда «Право на жизнь» и сказали, что готовы отправить в Novartis, компанию-производитель Zolgensma, гарантийное письмо.

— Схема с поставкой лекарства устроена так: сначала Novartis должна получить подтверждение, что у родителей есть деньги, необходимые для оплаты препарата. Получая подтверждение, компания оформляет вызов для ребенка в одну из федеральных клиник. В России есть три клиники, где могут поставить Zolgensma. Ребенок проходит врачебную комиссию, по результатам которой Минздрав выдает разрешение на ввоз препарата в Россию. После этого происходит оплата, и компания отправляет препарат, — говорит президент фонда Ольга Грановская. — Мы запускаем ту же самую схему, но не имея денег на руках, а обещая компании Novartis, что соберем их в течение шести дней. Оставшиеся деньги, около 100 миллионов, нужно собрать за шесть дней.

Надежда есть: если неделю назад на руках у семьи было 23 миллиона рублей, то сейчас, когда я пишу эти строки, уже 64 миллиона. По 100, по 200 рублей — страна спасает своего мальчика. Иногда приходят большие суммы — по 300 000 рублей.

Волонтеры, пытающиеся спасти Илью, обили пороги людей, имена которых знают все: Владимир Потанин, Олег Дерипаска, Леонид Михельсон, Геннадий Тимченко, Константин Малофеев, Игорь Сечин, Алексей Миллер, Владимир Лисин. Спасибо тем их помощникам, которые действительно передали информацию об Илье.

Илья Рожковский. Фото из семейного архива

«Новая газета» 6 апреля обратилась к лидерам России и Саудовской Аравии — стран, за нефтяной дуэлью которых сейчас наблюдает весь мир. Мы попросили Владимира Путина и Мухаммеда Бин Салман Аль Сауда сделать посильное для них дело — спасти мальчика. Уполномоченный сотрудник посольства Саудовской Аравии Мухаммед Утайби проявил интерес и вызвался передать наше обращение наследному принцу. Его реакцию, как и реакцию российского лидера, маленький Илюша продолжает ждать.

Если вы можете помочь Илье любой суммой, очень просим: пусть он ее дождется.

КАК ПОМОЧЬ
 

Для Ильи Рожковского удалось собрать деньги. Ему сделают иньекцию Zolgensma. Если вы хотите помочь детям со СМА, почитайте историю Вари Ростовой из Ставропольского края.

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera