Представить только, что твой ребенок умирает, потому что у тебя нет денег. Что врачи говорят: «Нужно срочно колоть лекарство, через семь дней будет поздно». А тебе не на что это лекарство купить. И даже если продать квартиру, машину, бабушкины броши; если продать все, что у тебя есть, и взять самый кабальный в мире кредит, — денег не хватит.
А твой ребенок вот он — катает игрушечную машинку: «Бзз-ззз-зз». Твой ребенок — жив. Он даже не подозревает, какой страх навис над ним. И у него есть шанс, но… у тебя нет денег.
Илье Рожковскому нужно 152 миллиона рублей. Да-да, 152 миллиона. Невероятная сумма, но вероятно ли, что его родители — мама, бухгалтер, и папа, инспектор природнадзора, живущие в небольшом городе Светлоград на Ставрополье собрали 23 миллиона рублей? Невероятно, но они собрали.
У Ильи СМА 1-го типа. Это такое редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно атрофируются мышцы: сначала слабеют и перестают двигаться ноги, затем — руки. Месяц от месяца слабеет все тело, и вот ты уже просто лежишь, и тебе уже трудно глотать. Дышать тоже скоро станет трудно.
А самое поганое, что ты все осознаешь. Потому что эта болезнь не касается интеллекта.
До двух лет СМА можно остановить одним уколом. Он называется Zolgensma. И он — самый дорогой в мире: 175 млн рублей по нынешнему курсу ЦБ (2,1 млн долларов).
И у Илюши осталось семь дней, чтобы его получить.
Илья родился абсолютно здоровым ребенком. В четыре месяца начал ползать. В полгода ему сделали прививку от полиомиелита, и в тот же день мальчика парализовало. Как выяснилось позже, так проявилась СМА.
Родителям, которые начали искать помощи у государства, в региональном минздраве заявили, что на лечение вашего ребенка денег нет. Местные врачи рекомендовали купить маленький гробик и родить «нормального» ребенка.
Юлия и Евгений Рожковские не опустили рук. Начали сбор средств на лекарство. Параллельно — выиграли конкурс на раннее обеспечение поддерживающей терапией (препарат Spinraza) от производителя, американской компании Biogen. Теперь американцы до июня будут обеспечивать терапией нашего российского мальчика. Параллельно родители подали в суд на минздрав Ставрополья, требуя обеспечить их сына Spinraza за счет государства. И выиграли(!) процесс: с ноября терапию для мальчика должен оплачивать бюджет края.
И главное — родители почти полностью смогли восстановить сына после паралича: сегодня Илья может двигать ручками и ножками, может сидеть. Играет любимым мишкой. Все это благодаря беспрерывным занятиям.
Но беспрерывные занятия не отменяют болезни. И ножки у Ильи все равно слабеют.
— Он понимает, что не может ходить, и бьет себя по ногам, — говорит мама мальчика. — Он бьет, а я ему говорю: «Зачем же ты ножки обижаешь? Их наоборот — пожалеть надо».
И он начинает их гладить и приговаривает: «Не плачьте ножки, не плачьте». Он хорошо говорит.
Уколы от СМА делают только в Соединенных Штатах. Из-за пандемии коронавируса закрылось авиасообщение между странами. Но мама и здесь сделала невозможное: добилась от производителя Zolgensma, компании Novartis, согласия прислать препарат в Россию — в клинику Алмазова в Санкт-Петербурге. Там согласились поставить Илюше спасительный укол.
Но — без денег этого не произойдет.
Оплатить лечение Илюше нужно до 8 апреля. Врачи утверждают, что лекарство нужно ввести до двух лет. А Илье два года исполнится уже 22 апреля. Зазор в 14 дней — на пересылку препарата.
Семь дней — достаточно много, чтобы принять решение и перевести деньги Илье. Или поделиться информацией о нем. Просто — не пролистать его историю. Спасти его — это лучшее, что мы можем сделать в период, когда весь мир, как и мальчик, столкнулся с болезнью…
