СюжетыОбщество

Пять вопросов Минздраву

Оставляя больных без лекарств, государство лишает их права на жизнь

Этот материал вышел в № 23 от 4 марта 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 23 от 4 марта 2020

13:16, 3 марта 2020

1

Елизавета Кирпанова
13:16, 3 марта 2020

1

Елизавета Кирпанова

С тех пор как «Новая» занялась проблемой оказания медицинской помощи больным спинальной мышечной атрофией (СМА), прошло полтора месяца. За это время Минздрав так и не ответил нам, какие существенные меры он намерен предпринять, чтобы наладить поставку жизненно необходимых лекарств детям и взрослым. На один наш запрос мы получили от ведомства письмо, в каждом абзаце которого проступала некомпетентность его составителей. На вторую просьбу прокомментировать ситуацию ведомство до сих пор не отреагировало, хотя все указанные в Законе «О СМИ» сроки уже давно вышли.

 «Новая» требует, чтобы Минздрав незамедлительно ответил на оставшиеся вопросы
 

Чтобы знать, какая медицинская помощь необходима больным со СМА и в каком объеме, государство должно знать, сколько в стране пациентов с таким диагнозом. Минздрав ранее сообщал, что попросил регионы уточнить данные о числе пациентов, однако этого, на наш взгляд, недостаточно: государство должно заняться полноценным учетом больных.

  • Когда и в какие сроки в России будет создан официальный реестр больных СМА?

Сейчас единственное зарегистрированное в РФ лекарство от СМА — «Спинразу» — закупают регионы, однако местные бюджеты, как правило, с этим не справляются из-за дороговизны препарата. В связи с этим группа депутатов внесла законопроект об оплате лекарств из федерального бюджета, но он был отклонен профильным комитетом ГД.

  • Какие действия Минздрав намерен предпринять, чтобы у регионов , наконец , **появились деньги для закупки жизненно важного лекарства? Почему был отозван законопроект? **

По приблизительным экспертным оценкам, на оказание помощи всем больным СМА необходимо около 50 млрд рублей в год. Счетная палата сообщала, что за прошлый год не было израсходовано около 1,1 трлн рублей бюджетных средств, что, по словам премьер-министра Михаила Мишустина, «недопустимо много».

  • Есть ли возможность запросить неизрасходованные бюджетные средства на лечение больных СМА? Какая процедура позволит это сделать наиболее оперативно?

Минздрав сообщил о намерении провести клиническую апробацию «Спинразы», что, по мнению экспертов, является необоснованным и может усложнить и замедлить и без того тяжелый процесс получения лекарств. Кроме того, ведомство не уточнило, как будет проходить апробация и на каком количестве пациентов.

  • Чем мотивируется необходимость дополнительных клинических исследований? Как будет осуществляться оказание помощи больным до окончания этой процедуры?

Больные неоднократно жаловались на качество паллиативной помощи, особенно в регионах. «Новая» публиковала истории пациентов, которые месяцами вынуждены ждать, когда им предоставят необходимое респираторное оборудование. За время ожидания некоторые из них уходят из жизни, а в случае с СМА задержка с предоставлением оборудования даже на несколько дней может стать фатальной. При этом, по словам Минздрава, проблема обеспечения пациентов аппаратами ИВЛ «решена».

  • Какие шаги ведомство намерено предпринять, чтобы наладить оказани е **паллиативной помощи? Возможно ли внесение поправок в законодательство, ** которые позволили бы пациент ам с орфанными заболеваниями получа ть доступ к оборудовани ю **максимально оперативно и по упрощенной процедуре? **

«Новая» просит Минздрав ответить на вопросы в кратчайшие сроки. Любое промедление может стоить маленьким пациентам жизни. Мы хотим еще раз напомнить властям: оставляя больных без лекарств и другой медицинской помощи, вы фактически лишаете их права на жизнь.

В отписках не значатся

Минздрав высказался о числе пациентов со СМА, паллиативной помощи и доступе к лекарствам. Родители и эксперты письмо ведомства раскритиковали

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#здравоохранение #орфанные лекарства #спинальная атрофия #минздрав

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259866

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

252808

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196729

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123241

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109308

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104071

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera