«Новая» требует, чтобы Минздрав незамедлительно ответил на оставшиеся вопросы

Чтобы знать, какая медицинская помощь необходима больным со СМА и в каком объеме, государство должно знать, сколько в стране пациентов с таким диагнозом. Минздрав ранее сообщал, что попросил регионы уточнить данные о числе пациентов, однако этого, на наш взгляд, недостаточно: государство должно заняться полноценным учетом больных.

• Когда и в какие сроки в России будет создан официальный реестр больных СМА?

Сейчас единственное зарегистрированное в РФ лекарство от СМА — «Спинразу» — закупают регионы, однако местные бюджеты, как правило, с этим не справляются из-за дороговизны препарата. В связи с этим группа депутатов внесла законопроект об оплате лекарств из федерального бюджета, но он был отклонен профильным комитетом ГД.

• Какие действия Минздравнамерен предпринять, чтобы у регионов,наконец,появились деньги для закупки жизненно важного лекарства? Почему был отозван законопроект?

По приблизительным экспертным оценкам, на оказание помощи всем больным СМА необходимо около 50 млрд рублей в год. Счетная палата сообщала, что за прошлый год не было израсходовано около 1,1 трлн рублей бюджетных средств, что, по словам премьер-министра Михаила Мишустина, «недопустимо много».

• Есть ли возможностьзапросить неизрасходованные бюджетные средства на лечение больных СМА? Какая процедура позволит это сделать наиболее оперативно?

Минздрав сообщил о намерении провести клиническую апробацию «Спинразы», что, по мнению экспертов, является необоснованным и может усложнить и замедлить и без того тяжелый процесс получения лекарств. Кроме того, ведомство не уточнило, как будет проходить апробация и на каком количестве пациентов.

• Чеммотивируетсянеобходимость дополнительных клинических исследований? Как будет осуществляться оказание помощи больным до окончания этой процедуры?

Больные неоднократно жаловались на качество паллиативной помощи, особенно в регионах. «Новая» публиковала истории пациентов, которые месяцами вынуждены ждать, когда им предоставят необходимое респираторное оборудование. За время ожидания некоторые из них уходят из жизни, а в случае с СМА задержка с предоставлением оборудования даже на несколько дней может стать фатальной. При этом, по словам Минздрава, проблема обеспечения пациентов аппаратами ИВЛ «решена».

• Какие шаги ведомство намерено предпринять, чтобы наладить оказаниепаллиативной помощи? Возможно ли внесение поправок в законодательство,которые позволили быпациентамс орфанными заболеваниями получать доступ коборудованиюмаксимально оперативно и по упрощенной процедуре?

«Новая» просит Минздрав ответить на вопросы в кратчайшие сроки. Любое промедление может стоить маленьким пациентам жизни. Мы хотим еще раз напомнить властям:оставляя больных без лекарств и другой медицинской помощи, вы фактически лишаете их права на жизнь.