СюжетыОбщество

Денег нет, но детей лечат

Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Этот материал вышел в № 16 от 14 февраля 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 16 от 14 февраля 2020

16:45, 12 февраля 2020

6

Андрей Липский
16:45, 12 февраля 2020

6

Андрей Липский

Фото: Reuters

Польша — не самая благополучная страна Европы. К тому же в здравоохранении там, по мнению моих польских друзей-коллег, «полный бардак — не меньше, чем у вас» (ну то есть у нас, в России). Тем не менее у медицинских чиновников этой страны хватило совести и решимости (конечно, не без давления общественности) пойти навстречу сотням больных СМА в Польше и десяткам польских СМА-семей, пытающихся найти спасение от этой страшной болезни за границей.

И вот уже год люди, страдающие от СМА, получают от государства бесплатно дорогущее лекарство спинраза (spinraza — зарегистрированное торговое название лекарства с международным названием nusinersen). По информации онлайн-портала польского Фонда СМА, практический этап в обеспечении поляков спинразой начался 17 декабря 2018 года, когда министр здравоохранения Польши Лукаш Шиманьский и руководство фирмы Biogen, производящей спинразу, договорились, что это лекарство будет охвачено программой госзакупок для лечения всех страдающих от СМА —

независимо от формы болезни и возраста больного.

Договоренность вскоре была подкреплена соответствующим распоряжением министерства, и с 1 января 2019 года спинраза была внесена в список закупаемых на бюджетные средства лекарств.

Затем запустили программу, в ходе которой в польских воеводствах были заключены контракты между воеводскими отделениями Национального фонда здоровья и примерно полутора десятками клиник на местах.

Затем — обязательная процедура конкурса на доставку лекарства в клиники и другие логистические и организационные действия.

Спустя два-три месяца лекарство добралось до первых больных.

Программой были охвачены 579 пациентов — детей и взрослых.

Конечно, не все идет гладко. По данным Фонда СМА, опубликованным в конце нынешнего января, наиболее четко программа работает в отношении детей. У взрослых пациентов есть проблемы с доступом к лечению и темпами подключения к программе — особенно в восточных воеводствах Польши. В некоторых воеводствах либо вообще нет выделенных медцентров для лечения СМА, либо доступ к лечению в медцентрах имеют только дети. Есть проблема с установлением ежегодных лимитов на подключение к программе. Есть и другие жалобы пациентов, которые скрупулезно фиксирует Фонд.

Однако базовые решения приняты, механизм запущен, все остальное можно доделать. Главное, что над больными и членами их семей не висит теперь почти неразрешимая для подавляющего большинства поляков проблема постоянного, отчаянного поиска средств на спасительные инъекции, которые надо делать регулярно. 

Напомним: один флакон в 5 мл для одной инъекции стоит 82500 евро.

И что, Польша такая единственная среди наших западных соседей? Я попросил коллегу, собкора «Новой» в Брюсселе, Александра Минеева прояснить этот вопрос, обратившись к источникам Евросоюза. Вот что он «нарыл».

Единой политики ЕС по обеспечению спинразой пока нет. Но на сегодняшний день свыше 58 стран мира либо уже согласились возмещать больным стоимость лекарства (полностью для всех или для некоторых категорий), либо ведут о госзакупках переговоры с производителями.

Сегодня полное гособеспечение спинразой для всех категорий и всех возрастов больных обеспечивают, кроме Польши, члены ЕС Австрия, Бельгия, Германия, Люксембург, Румыния (тоже, прямо скажем, не из богатых!) и Чехия. Из неевропейцев — Япония.

Самое дорогое лекарство в мире

Юлия Латынина: как лечат детей со СМА и почему Россия хуже Румынии

Часть стран Европы (их 17) возмещают стоимость не всем категориям больных — в зависимости от типа СМА, возраста пациента или на основании каких-то иных критериев. К этой категории относятся, например, и Франция с Италией, и страны Северной Европы, и некоторые страны Центральной и Южной Европы. Среди неевропейцев в этой же категории — Израиль, Австралия и США.

Россия числится в рядах массивной группы из 30 стран пока лишь «ведущих переговоры». В этой компании, например, страны Балтии, Канада, Южная Корея и богатые нефтяные государства Персидского залива.

А теперь об отношении в Польше и других странах ЕС к американскому генетическому чудо-препарату AVXS-101, или золгенсма (zolgensma — торговая марка в США препарата c международным названием onasemnogene abeparvorec), фирмы-изготовителя AveXis.

Зарегистрировано для применения оно лишь в США.

В остальных странах, включая страны ЕС, к нему только присматриваются.

В Евросоюзе считают «экспериментальным препаратом» и даже не применяют к нему термин «лекарство». На сегодняшний день в ЕС считают, что пока нет убедительных научных данных о том, что его эффективность при лечении СМА выше, чем у спинразы/нусинерсена. Поэтому единственным допущенным для лечения спинальной мышечной атрофии препаратом в странах Евросоюза остается на сегодня только спинраза. Но присматриваться к золгенсме не прекращают.

«Врачи как будто запуганы»

Жизнь и смерть Захара Рукосуева, ребенка со слишком дорогой для России болезнью

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#здравоохранение #спинальная атрофия #польша

важно

час назад

В России выявили 10 083 новых случая COVID-19

Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259980

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

257292

3.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123367

4.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109636

5.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104277

6.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

92785

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera