КомментарийОбщество

Харламов играет за Тимура! Но этого мало

Клюшка куплена за $100 тысяч, деньги переданы редакцией в семью Тимура

Этот материал вышел в № 13 от 7 февраля 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 13 от 7 февраля 2020

21:47, 6 февраля 2020

1

Дмитрий Муратов
21:47, 6 февраля 2020

1

Дмитрий Муратов

Как помочь маленькому москвичу Тимуру, как помочь уральской Ане, как помочь еще 18 детям, которым до двух лет надо успеть сделать самый дорогой укол в мире — ​стоимостью 2,4 миллиона долларов.

Когда мы рассказали о Тимуре, сразу откликнулся известный финансист. Он из личных денег, на которые создал благотворительный фонд, перечислил первый миллион.

Я выставил на продажу свою личную реликвию — ​клюшку КОНО 221 Валерия Харламова, с его клеймом. И объявил цену — ​100 000 долларов США.

Уже рано утром на условиях анонимности ее выкупил один известный российский предприниматель и меценат. Вот на снимке — ​момент обмена моей клюшки на деньги. Сегодня мы их передадим родителям Тимура.

Фото из архива «Новой»

Но этих удач нам не хватает. Да, родители детей с СМА (спинальной мышечной атрофией) собирают деньги для своих детей. Но как обычная семья соберет в этой гонке со смертью 2,4 миллиона на одну спасительную инъекцию?

Государство пока в стороне. Чиновники говорят: дорого. Что дорого? Жизнь 20 детей? Есть что-то подороже? Новые трансферы «Зенита», выведенные миллиарды? Может, вы из закромов своих полковников (Захарченко и Черкалина, 8 и 12 миллиардов соответственно) выделите всего 50 требуемых миллионов?

Что дорого?

Жизнь своих граждан государство должно гарантировать всеми своими деньгами, фондами, заначками. Жизнь должна закладываться в бюджет.

Мы тут в редакции думаем, что соответствующая статья должна быть и в Конституции России.

Власти там, в новом варианте Конституции, почему-то важен Госсовет. Ну ок.

А нам — ​жизнь 913 людей, наблюдающих за собственной смертью. Из них 20 — ​те самые граждане России в возрасте до 2 лет, которым нужен единственный спасительный укол.

Мы требуем от группы, принимающей поправки в Конституцию, прямо в нее записать: «Государство гарантирует лечение гражданам с тяжелыми и редкими заболеваниями. Государство обеспечивает их необходимыми препаратами и оборудованием».

В Конституции должна появиться жизнь.

Петиция «Новой» на change.org

А в это время

Редакция «Новой» предложила инаправила вРабочую группу по подготовке предложений овнесении поправок вКонституцию РФ поправку кстатье41 следующего содержания: «Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием ипрепаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными итрудноизлечимыми заболеваниями. Особое внимание государство уделяет больным детям».

В рабочей группе нам ответили, что поправка кст.41 невозможна, так как конституционная реформа использует механизм, не затрагивающий главу2 Конституции, ипредложили оформить наше предложение поправкой кстатье72 опредмете совместного ведения РФ исубъектов РФ, отнеся кнему также (пункт «ж»)«координацию вопросов здравоохранения, включая создание условий для здорового образа жизни ; поддержку семьи, материнства, отцовства идетства; обеспечение оказания доступной икачественной медицинской помощи; поддержку молодежи » (предлагаемые дополнения выделены жирным шрифтом).

Увы, сравнение двух этих текстов явно не впользу «рабочей группы». Это даже не «шерсти клок», аобщие слова.

«Новая» продолжит «пробивать» свою инициативу, используя все возможные механизмы внесения поправок.

Опрос


Как заставить государство обеспечивать больных детей лекарствами? Сравните версию «Новой» с версией комиссии по правкам в Конституцию

«Бюджет не знает, куда девать деньги, люди не знают, где их взять»

Члены рабочей группы по внесению изменений в Конституцию поддержали поправку, которая гарантировала бы детям право на жизнь

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#конституция #медицина #лекарства #дети

важно

2 часа назад

Казахстанский диджей Imanbek выиграл премию «Грэмми»

Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1

выпуск

№ 27 от 15 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

264663

2.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

260204

3.
Сюжеты

Напряжение в Сети Слесарь-сантехник из Колпино, почти не владеющий интернетом, сам того не ведая, стал злоумышленником во Всемирной паутине

129045

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

125297

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

110666

6.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

109961

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera