КомментарийОбщество

Харламов играет за Тимура! Но этого мало

Клюшка куплена за $100 тысяч, деньги переданы редакцией в семью Тимура

Этот материал вышел в номере № 13 от 7 февраля 2020
Читать

Как помочь маленькому москвичу Тимуру, как помочь уральской Ане, как помочь еще 18 детям, которым до двух лет надо успеть сделать самый дорогой укол в мире — ​стоимостью 2,4 миллиона долларов.

Когда мы рассказали о Тимуре, сразу откликнулся известный финансист. Он из личных денег, на которые создал благотворительный фонд, перечислил первый миллион.

Я выставил на продажу свою личную реликвию — ​клюшку КОНО 221 Валерия Харламова, с его клеймом. И объявил цену — ​100 000 долларов США.

Уже рано утром на условиях анонимности ее выкупил один известный российский предприниматель и меценат. Вот на снимке — ​момент обмена моей клюшки на деньги. Сегодня мы их передадим родителям Тимура.

Фото из архива «Новой»
Фото из архива «Новой»

Но этих удач нам не хватает. Да, родители детей с СМА (спинальной мышечной атрофией) собирают деньги для своих детей. Но как обычная семья соберет в этой гонке со смертью 2,4 миллиона на одну спасительную инъекцию?

Государство пока в стороне. Чиновники говорят: дорого. Что дорого? Жизнь 20 детей? Есть что-то подороже? Новые трансферы «Зенита», выведенные миллиарды? Может, вы из закромов своих полковников (Захарченко и Черкалина, 8 и 12 миллиардов соответственно) выделите всего 50 требуемых миллионов?

Что дорого?

Жизнь своих граждан государство должно гарантировать всеми своими деньгами, фондами, заначками. Жизнь должна закладываться в бюджет.

Поддержите
нашу работу!

Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ

Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68

Мы тут в редакции думаем, что соответствующая статья должна быть и в Конституции России.

Власти там, в новом варианте Конституции, почему-то важен Госсовет. Ну ок.

А нам — ​жизнь 913 людей, наблюдающих за собственной смертью. Из них 20 — ​те самые граждане России в возрасте до 2 лет, которым нужен единственный спасительный укол.

Мы требуем от группы, принимающей поправки в Конституцию, прямо в нее записать: «Государство гарантирует лечение гражданам с тяжелыми и редкими заболеваниями. Государство обеспечивает их необходимыми препаратами и оборудованием».

В Конституции должна появиться жизнь.

Петиция «Новой» на change.org

А в это время
Редакция «Новой» предложила и направила в Рабочую группу по подготовке предложений о внесении поправок в Конституцию РФ поправку к статье 41 следующего содержания: «Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями. Особое внимание государство уделяет больным детям». В рабочей группе нам ответили, что поправка к ст. 41 невозможна, так как конституционная реформа использует механизм, не затрагивающий главу 2 Конституции, и предложили оформить наше предложение поправкой к статье 72 о предмете совместного ведения РФ и субъектов РФ, отнеся к нему также (пункт «ж»)«координацию вопросов здравоохранения, включая создание условий для здорового образа жизни; поддержку семьи, материнства, отцовства и детства; обеспечение оказания доступной и качественной медицинской помощи; поддержку молодежи» (предлагаемые дополнения выделены жирным шрифтом). Увы, сравнение двух этих текстов явно не в пользу «рабочей группы». Это даже не «шерсти клок», а общие слова. «Новая» продолжит «пробивать» свою инициативу, используя все возможные механизмы внесения поправок.

Опрос

Как заставить государство обеспечивать больных детей лекарствами? Сравните версию «Новой» с версией комиссии по правкам в Конституцию

«Бюджет не знает, куда девать деньги, люди не знают, где их взять»

«Бюджет не знает, куда девать деньги, люди не знают, где их взять»

Члены рабочей группы по внесению изменений в Конституцию поддержали поправку, которая гарантировала бы детям право на жизнь

Поддержите
нашу работу!

Нажимая кнопку «Стать соучастником»,
я принимаю условия и подтверждаю свое гражданство РФ

Если у вас есть вопросы, пишите [email protected] или звоните:
+7 (929) 612-03-68

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow