Комментарии

Харламов играет за Тимура! Но этого мало

Клюшка куплена за $100 тысяч, деньги переданы редакцией в семью Тимура

Этот материал вышел в № 13 от 7 февраля 2020
ЧитатьЧитать номер
Общество

Дмитрий Муратовглавный редактор «Новой газеты»

5
 

Как помочь маленькому москвичу Тимуру, как помочь уральской Ане, как помочь еще 18 детям, которым до двух лет надо успеть сделать самый дорогой укол в мире — ​стоимостью 2,4 миллиона долларов.

Когда мы рассказали о Тимуре, сразу откликнулся известный финансист. Он из личных денег, на которые создал благотворительный фонд, перечислил первый миллион.

Я выставил на продажу свою личную реликвию — ​клюшку КОНО 221 Валерия Харламова, с его клеймом. И объявил цену — ​100 000 долларов США.

Уже рано утром на условиях анонимности ее выкупил один известный российский предприниматель и меценат. Вот на снимке — ​момент обмена моей клюшки на деньги. Сегодня мы их передадим родителям Тимура.

Фото из архива «Новой»

Но этих удач нам не хватает. Да, родители детей с СМА (спинальной мышечной атрофией) собирают деньги для своих детей. Но как обычная семья соберет в этой гонке со смертью 2,4 миллиона на одну спасительную инъекцию?

Государство пока в стороне. Чиновники говорят: дорого. Что дорого? Жизнь 20 детей? Есть что-то подороже? Новые трансферы «Зенита», выведенные миллиарды? Может, вы из закромов своих полковников (Захарченко и Черкалина, 8 и 12 миллиардов соответственно) выделите всего 50 требуемых миллионов?

Что дорого?

Жизнь своих граждан государство должно гарантировать всеми своими деньгами, фондами, заначками. Жизнь должна закладываться в бюджет.

Мы тут в редакции думаем, что соответствующая статья должна быть и в Конституции России.

Власти там, в новом варианте Конституции, почему-то важен Госсовет. Ну ок.

А нам — ​жизнь 913 людей, наблюдающих за собственной смертью. Из них 20 — ​те самые граждане России в возрасте до 2 лет, которым нужен единственный спасительный укол.

Мы требуем от группы, принимающей поправки в Конституцию, прямо в нее записать: «Государство гарантирует лечение гражданам с тяжелыми и редкими заболеваниями. Государство обеспечивает их необходимыми препаратами и оборудованием».

В Конституции должна появиться жизнь.

Петиция «Новой» на change.org

А в это время

Редакция «Новой» предложила и направила в Рабочую группу по подготовке предложений о внесении поправок в Конституцию РФ поправку к статье 41 следующего содержания: «Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями. Особое внимание государство уделяет больным детям».

В рабочей группе нам ответили, что поправка к ст. 41 невозможна, так как конституционная реформа использует механизм, не затрагивающий главу 2 Конституции, и предложили оформить наше предложение поправкой к статье 72 о предмете совместного ведения РФ и субъектов РФ, отнеся к нему также (пункт «ж»)«координацию вопросов здравоохранения, включая создание условий для здорового образа жизни; поддержку семьи, материнства, отцовства и детства; обеспечение оказания доступной и качественной медицинской помощи; поддержку молодежи» (предлагаемые дополнения выделены жирным шрифтом).

Увы, сравнение двух этих текстов явно не в пользу «рабочей группы». Это даже не «шерсти клок», а общие слова.

«Новая» продолжит «пробивать» свою инициативу, используя все возможные механизмы внесения поправок.

А что думают читатели?

Опрос


Как заставить государство обеспечивать больных детей лекарствами? Сравните версию «Новой» с версией комиссии по правкам в Конституцию

Читайте также

Члены рабочей группы по внесению изменений в Конституцию поддержали поправку, которая гарантировала бы детям право на жизнь

 

Спасибо, что прочли до конца

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera