КолонкаОбщество

Видеоколонка Катерины Гордеевой

Эти лекарства стоят миллионы долларов, и ни одна семья или фонд не сможет помочь умирающему ребенку

Этот материал вышел в № 10 от 31 января 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 10 от 31 января 2020

16:49, 30 января 2020

5

Катерина Гордеева
16:49, 30 января 2020

5

Катерина Гордеева

У нас в стране существует Федеральный закон об охране здоровья граждан, часть которого посвящена тому, каким образом государство обеспечивает лечение людей, имеющих редкие хронические генетические заболевания — так называемые орфанные заболевания. Государство в некоторых случаях действительно обеспечивает полный пакет лечения, обследования, диагностики и сопровождения людей с такими заболеваниями и тратит на это деньги.

К сожалению, не все генетические болезни внесены в этот перечень орфанных заболеваний. Трудно сказать, почему так получилось. Какие-то болезни более распространены, какие-то менее распространены. На момент подписания закона для каких-то болезней уже существовали очевидные лекарства, помогающие поддержать качество жизни, помогающие сохранить жизнь, а для каких-то их еще не было.

Совершенно понятно, что чем дальше будет развиваться медицинская наука, тем больше способов поддержать качество жизни и даже вылечить человека с редким генетическим заболеванием будет существовать.

Очевидно также, что лекарства от этих болезней будут дорогими, и все дороже и дороже.

В тот момент, когда принимались поправки к закону «Об охране здоровья граждан», касающиеся орфанных заболеваний, не было понятно, что для того же СМА* может быть придумано хоть какое-то лечение. На сегодняшний день для некоторых типов СМА такое лечение есть. Оно стоит миллионы даже не рублей, а долларов, ежемесячно, а это годы и годы лечения.

Понятно, что ни одна семья в России, ни один благотворительный фонд не могут обеспечить одинаковое качественное лечение всем тем людям, всем тем детям, которые страдают от СМА и не только. Совершенно понятно также, что это должно лечь на плечи государства, недаром же мы, собственно, этому самому государству платим налоги.

Больных СМА не так уж и много.

Наше государство декларирует себя как богатое.

Мне кажется, что оно вполне может обеспечить лекарственное сопровождение детей с СМА на протяжении всей их жизни: улучшить качество жизни, увеличить продолжительность жизни и даже, возможно, подарить шанс на победу над болезнью.


  • СМА – спинальная мышечная атрофия, генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#тимур и его команда #орфанные лекарства #благотворительность

важно

9 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259825

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

251408

3.
дата-исследование

Счастье есть За борьбой с пармезаном и польскими яблоками власти не заметили, как у россиян перестало хватать денег на продукты. Исследование «Новой» о росте цен

196686

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123204

5.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109189

6.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

103984

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera