СюжетыОбщество

Сероглазый мальчик с пшеничными волосами

Один укол спасет жизнь Тимуру. «Новая» предлагает собрать $2,4 млн на американское чудо-лекарство

Этот материал вышел в № 9 от 29 января 2020
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 9 от 29 января 2020


28 января Тимуру исполнится годик. Сероглазый мальчик с пшеничными волосами, он неуверенно, словно на жердочке, сидит на руках у папы, улыбается в два зуба. Доверчиво тянет к нам руки — здоровается. Потом краснеет, прижимается лицом к отцовской груди — кокетничает. Выглядывает из-за папиного плеча.

Перед нашей съемкой Кадрия — мама Тимура — высвободила длинные русые волосы из хвоста. Все время, пока мы записываем видео, Тимур сидит на коленях у папы, как в кресле, и шустро разбирает пульт от телевизора, бормочет на своем, на детском. Дергает ножками.

— В шесть месяцев дети пытаются встать на четвереньки. Пытаются садиться. Наш Тимур этого сделать не мог. Большую часть он проводил лежа на спине. Тогда мы забеспокоились: обращаться к специалистам, выяснять причину, что с нами не так, — рассказывает мама Тимура. Врачи гасили тревогу привычными: «Рано паникуете. Мальчики обычно развиваются медленнее девочек». Назначили массаж, ЛФК, физиотерапию, уколы, которые не дали видимых результатов.

Врачи сказали нам, что надо рожать "нового ребенка"». Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Через три месяца, 5 ноября 2019 года, у Тимура диагностировали одно из самых редких генетических заболеваний в мире — спинальную мышечную атрофию 1–2 типа (СМА 1–2 типа). В организме малыша запускается механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх. Мышцы, отвечающие за глотание и дыхание, атрофируются последними. При этом болезнь не поражает интеллект.

— Нам врачи сказали, что лечения от спинальной мышечной атрофии нет, что дети с данным диагнозом долго не живут, что нам надо рожать «нового ребенка», —

приговор врачей повернулся ножом в родительском сердце.

В действительности лекарство от спинальной мышечной атрофии существует. Один укол лекарства Spinraza — единственного зарегистрированного в России препарата от СМА — стоит $125 000 (7,7 млн рублей). В первый год лечения таких инъекций потребуется шесть, а потом — по три в год. И так всю жизнь.

«Тимурчик, смотри самолет!» Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

О сценарии с полным выздоровлением в России не говорят.

— Мы прошерстили интернет, узнали, что в мире существует лечение. В 2019 году в США был зарегистрирован первый генный препарат — Zolgensma, который способен остановить заболевание СМА, — родители Тимура без запинки произносят сложное название чудо-лекарства. — Потребуется всего один укол такого лекарства, чтобы поставить Тимура на ноги. Один укол вместе с остальными медицинскими услугами стоит $2,4 млн.

Дмитриенко подсчитали, лечение в США экономически выгоднее и реалистичнее пожизненных инъекций препаратом Spinraza.

Родители уже списались с Национальной детской больницей (Nationwide Children's Hospital) в Коламбусе, врачи которой готовы начать лечение уже сейчас — пока мышцы малыша не начали отмирать.

Каждое утро Кадрия готовит Тимурчику высококалорийную кашу из специальной смеси — дети с СМА быстро теряют в весе. Потом массаж, зарядка и растяжка. Во время массажа ножки сына в руках Кадрии податливые, словно из пластилина.

«Ножки сына в руках Кадрии податливые, словно из пластилина». Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Тимур плачет только тогда, когда папа начинает делать с ним дыхательные упражнения с мешком Амбу (обычный спутник больного СМА) — тренажер для слабых легких. В мальчике просыпается недюжинная сила: он извивается, закрывает рот руками при виде «новой игрушки», подаренной детским хосписом «Дом с маяком». Отец, нажимая на мешок, впихивает через плотно прижатую ко рту маску два глотка воздуха.

И таких насильственных жизненно необходимых вдохов необходимо сделать 150 раз за день.

— Тимурчик, смотри самолет! — мурчит отец сыну. Ребенок выискивает мокрыми глазами самолет — семья живет недалеко от аэропорта.

Еще Тимура успокаивает тряпочный медвежонок цвета какао, а любимое упражнение — в растяжке барабанить вместе с мамой по большому сиреневому мячу.

Фото: Виктория Одиссонова / «Новая газета»

Кот Кефир — шотландец с торчащим клыком — дразнит Тимура, разгуливая у мальчика перед глазами. Тимур на пузе гусеницей, сопя, помогая себе руками, пытается догнать хвостатого. Но быстро устает — переворачивается на спину.

— Мы долго ждали Тимура и готовились, мечтали поставить сына на лыжи и коньки, путешествовать.

12 декабря Дмитриенко создали страничку Тимура в социальных сетях и объявили сбор средств. Друзья семьи, волонтеры и просто неравнодушные люди из разных уголков страны: Зеленограда, Республики Саха, Кировской области, Ижевска, Кабардино-Балкарской Республики, — провели акцию в поддержку малыша. Так в Зеленограде, где родился Тимур, люди своими силами распечатали наклейки и надули шары, которые затем раздали прохожим.

За полтора месяца на лечение Тимура собрали 10 млн рублей. У семьи осталось мало времени. Надо начать лечение уже сейчас.

как помочь

Личные реквизиты

Номер картСБЕРБАНКА:

5469 3800 6927 9601
(мама Кадрия Фаритовна Д)⠀⠀⠀

4276 3801 0006 0446
(папа Артем Николаевич Д)

Номер карты ТИНЬКОФФ:

5536 9138 3268 4753
(мама Кадрия Фаритовна Д)⠀

Номер карты АЛЬФА-БАНК:

4584 4328 3210 0656
(папа Артем Николаевич Д)⠀

Номер счета ВТБ:

40817810317274019625
или по ном.тел. +7 985 362 06 06
(папа Артем Николаевич Д)⠀

PayPal:

[email protected]
[email protected]⠀⠀⠀⠀

Яндекс.Деньги: 4100181127267

QIWI Кошелек: +7 985 362 05 05


Реквизиты фонда


https://bf-m.ru/campaign/pomoshh-timuru/

Это — Аня. Ей нужен один укол

«Новая газета» предлагает невозможное: собрать два миллиона долларов на самое дорогое лекарство в мире

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#дети #болезнь #благотворительность #нужна помощь

важно

12 часов назад

Что произошло за день 13 марта. Коротко

Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1
Slide 2 of 2
Slide 1 of 1
Slide 1 of 1

выпуск

№ 26 от 12 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • № 16 от 15 февраля 2021
    № 16 от 15 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Комментарий

Президент прислушался к тишине Какую роль сыграла посадка Навального в назначении Сергея Королева первым замом директора ФСБ

259887

2.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

253528

3.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

123264

4.
Сюжеты

«Вот когда деньги отняли, мы не выдержали» Младший медперсонал рассказывает «под запись» о внутренней кухне лучшей больницы Ленобласти. Чиновники эти факты отрицают

109346

5.
Комментарий

Любовь втроем: мы с товарищем майором и Антон Красовский Заявление в Следственный комитет

104105

6.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

82770

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera