ИнтервьюОбщество

«У них первое базовое чувство — чувство вины»

Дети, у которых тяжело заболели брат или сестра, тоже нуждаются в помощи — когда родители перестают их замечать

Этот материал вышел в № 75 от 12 июля 2019
Читать номер

Этот материал вышел в
№ 75 от 12 июля 2019

09:25, 7 июля 2019

1

Галина Мурсалиева
09:25, 7 июля 2019

1

Галина Мурсалиева

Фото предоставлены центром «Шередарь»

Дети, которые годами лечились в больницах и победили рак, с большим трудом возвращаются к прежней жизни. Они не знают, как подружиться со сверстниками, как самостоятельно принимать решения.

— Ребенок, выздоровев, совершенно не представляет, как жить. Для этого и существуют реабилитационные программы, — объяснял мне ведущий эксперт ассоциации международных реабилитационных лагерей HoleIn The Wall, директор одного из первых и самых крупных центров этой сети — ирландского лагеря «Барретстаун» — Терри Дигнан. Он же рассказал историю про мальчика, который лишился ноги и очень стеснялся своего протеза. В лагере «Барретстаун» он не снимал его, даже спал в брюках. В рамках программы придумана игра: группа детей должна перебраться через специальную стену — одному это сделать не под силу: нет никаких подручных средств. Дети сами должны решить, как им поступить, и они решили: сначала забросили маленького, потом того, кто потяжелей, и эти «заброшенные» уже помогли всем остальным. Но остался один, которого некому было подсадить. И тогда мальчик снял свой протез, протянул ребенку — так и вытянули. Стеснение прошло, протез перестал казаться недостатком, пришла уверенность в себе.

Директор реабилитационных программ центра «Шередарь» Владислав Сотников. Фото из архива

В Росси ничего подобного сети реабилитационных лагерей Hole In The Wall не было. Только в 2012 году бизнесмен и меценат Михаил Бондарев создал фонд «Шередарь» и начал стройку. По его приглашению приезжали ведущие мировые специалисты. Полноценный Центр психолого-социальной реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, открылся в 2015 году. Он расположен в Сосновом бору Владимирской области на берегу реки Шередарь. 26 бревенчатых дома, современный медцентр, первый в России инклюзивный веревочный парк, конюшня, пасека… Ежегодно центр «Шередарь» помогает вернуться к обычной жизни 400 детям. Но работают здесь не только с детьми, победившими рак. Есть семейные программы, а есть программы для сиблингов — родных братьев и сестер выздоровевших детей. Что пришлось им пережить — об этом говорим с клиническим психологом, директором реабилитационных программ центра «Шередарь», Владиславом Сотниковым.

— В целом понятно, как работают с детьми, победившими рак. А как быть с их братьями и сестрами?

— История с сиблингами не столь очевидна, как с детьми, перенесшими тяжелую болезнь. Ребенку, который долго и тяжело болел, необходимо окончательно выздороветь и физически, и психологически. А у сиблингов все сложности — психологические. В профессиональной литературе их называют «тенью выживших». Они, не имея физических заболеваний, по своему психическому состоянию находятся иногда в еще более тяжелом положении по сравнению с больными детьми.

У них первое базовое чувство — чувство вины, которое связано с тем, что «брат болеет, а я не болею. У меня все хорошо, а у него — плохо».

Это чувство вины кто-то из родителей может и подкреплять, все время подчеркивая: «Вот ты же здоровый!» Некоторые родители вообще могут занимать разрушающую ребенка позицию, уделяя внимание только больному и полностью игнорируя здорового.

Была такая история: 9-летний здоровый ребенок утверждал, что хочет убить себя. У него болел младший брат, и он говорил: «Зачем мне жить, я вообще жить не хочу, родителям только младший нужен». Он кричал, топал ногами… Когда заболевает брат или сестра, сиблинг как бы попадает в прорубь и тонет в ней. И вариант обычного разговора с ним не работает — его надо хватать и вытаскивать.

— Можно понять… Родители испуганы, ведь смертельно заболел один из детей, и не могут уделить должного внимания тому, кто здоров. Но неужели они напрочь могут пренебрегать его нуждами?

— К сожалению, таких случаев немало. В результате ребенок испытывает чувство вины, а это — агрессия, направленная на себя. Когда брат или сестра больного пытаются обратить на себя внимание мамы, то она в ответ говорит: «Ну как тебе непонятно — надо, чтобы Федечка выздоровел!» И брат условного Федечки находится в двойственном состоянии: он, с одной стороны, понимает, что это так, а с другой — он чудовищно одинок. К тому же его базовых детских потребностей никто не отменял.

Фото предоставлены центром «Шередарь»

Есть и более тяжкие случаи. К нам обращались с просьбой, чтобы мы взяли на реабилитацию ребенка — 14–летнего подростка из Благовещенска. Его мама с грудничком находилась в московской больнице. А подростка устроили в местный интернат — на время. Но время оказалось долгим… Мальчик не выдержал, его несколько раз помещали в психоневрологическую больницу, потому что поведение становилось угрожающим как жизни окружающих, так и его собственной. Замечательный оказался мальчик. Но вот так все совпало: сложный возраст и сложившаяся жизненная ситуация ввергли его в дикий страх. Он не понимал, что происходит с семьей. Видел плачущую маму или вообще ее не видел, остался один.

Проблема еще в том, что ему никто и ничего не объяснял! В развитых странах такой сценарий просто невозможен. Например, в США есть организация SuperSibs, которая занимается поддержкой братьев и сестер болеющих детей. У них накоплено много материалов, большой штат специалистов. У нас этого нет. Ребенок остается один на один с личной трагедией. «Суперсибы» провели исследование, в котором утверждают: у сиблингов — посттравматическое клиническое расстройство, то есть такое же, какое возникает у людей, воевавших в горячих точках или переживших теракт.

— Они ощущают себя никому не нужными, не ценными?

— У детей очень простые логические взаимосвязи между событиями. Для семилетнего внимание родителей равно пониманию любви: если внимания нет — значит, меня по каким-то причинам не любят. А по каким причинам? Потому, по всей видимости, что я здоровый.

Такие умозаключения, которых ребенок, может быть, даже не осознает, начинают складываться либо в эмоциональные реакции: лучше бы я заболел, а не брат, — либо переходят в психосоматику — начинают просыпаться болезни на нервной почве. Кто-то начинает иным способом привлекать внимание родителей — девиантное поведение: оказываются не в тех компаниях, вызывающе себя ведут и т.д. Эти дети, вынужденно отстранившись от своей семьи, постепенно отдаляются и от сверстников, не могут с ними общаться так, как прежде. И мы возвращаем их к прежней модели общения. Оказавшись у нас, ребенок становится тем человеком, который всегда в центре внимания. Наша программ рассчитана на 9 дней, но с учетом высокой интенсивности детям этого достаточно.

Фото предоставлены центром «Шередарь»

На вечерних «шепталках», когда дети с волонтерами обсуждают прошедший день, можно видеть динамику: если в начале говорить что-то решались 1–2 человека, то в конце говорят уже все — то, что чувствуют. Например, о том, что они снова стали, как когда-то, болтать, смеяться, доверять.

Если в начале говорили о ненависти к родителям, то потом хотят привезти им и своим заболевшим братьям и сестрам поделки, рисунки — хотят поддержать.

Параллельно мы строим мостики в будущее, говорим детям: все, что они здесь получают — знания, опыт, — это все в их копилочку, которую можно пополнять и из которой можно отдавать, дарить окружающим.

— Вы сказали, что у вас каждый ребенок оказывается в центре внимания, но в смене 80 детей, как возможно это сделать?

— 83 ребенка и 70 волонтеров. Но есть еще волонтеры–мастера, которые приходят заниматься чем-то конкретным. Волонтеры — это в основном студенты медицинских, психологических и педагогических факультетов, но есть и другие. У нас прошла четвертая смена сиблингов, но планируем эту программу проводить чаще — очень большой поток желающих.

— И? Дети пополнили ресурсы, получили уверенность, а это все не убьется в первые же дни, когда они вернутся домой?

— Терапевтическая аксиома: если хочешь увидеть по-другому — начни действовать. Ребенок, будучи частью семьи, является частью системы — семьи, школы, окружения… Кибернетический принцип: если меняется элемент системы — меняется вся система.

Фото предоставлены центром «Шередарь»


…Уже после разговора я вспомнила о давней поездке специалистов в Нытвинский район Пермской области. Там жили в основном переселенцы, но не вынужденные, а соблазненные. Люди продали свое жилье по дешевке, выручку проели (пропили) — вот сюда их и свозили. Молоденькая учительница чуть не задохнулась, войдя впервые в класс к их детям: немытые, нечесаные. Они делали по 150 ошибок в диктанте из 100 слов и периодически просто напрочь забывали, как пишутся буквы.

И вот создали летнюю школу. В глухом, дремучем лесу на берегу реки Камы возник лагерь, и дети стали учиться.

1 сентября та же самая учительница, войдя в класс, замерла в изумлении. Белоснежные сорочки и кофточки, выглаженные брюки и юбочки… У детей появилось чувство собственного достоинства, потому что их уважали. Может быть, всего один-единственный месяц за всю их жизнь, но это был месяц успешности. В них верили и с ними считались. Итог — в диктанте ни одной ошибки.

Обескровленные

Одиноким детям в Толстопальцево разбирают крышу родительского дома. По закону

Первой изменилась мама мальчика по имени Денис. Объясняла:

— А у меня теперь, видите как, смысл появился. Дениса сильно хвалят. Говорят, способный он, учиться должен.

Ее старший сын сидел за хулиганство, муж — алкоголик, у младшего — диагноз «олигофрения в степени дебильности» «Олигофрен» Денис в летней школе за один день научился проявлять фотопленки и печатать снимки. Научился игре на гитаре. На семинаре знаменитого педагога Бороздина прозвучали отзывы специалистов о мальчике: все говорили о его невероятных способностях

Отец Дениса согласился на лечение. Вернулся брат и не узнал семью, и изменился сам — стал подстраиваться под добрый быт.

— Это похожий пример?

— Хотя тема абсолютно другая, но смысл, по сути, абсолютно точный.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#реабилитация #фонды #онкология #благотворительность #дети

важно

3 часа назад

Что произошло за день 15 марта. Коротко

важно

7 часов назад

Навальный подтвердил, что находится в ИК-2 города Покрова

Slide 1 of 1

выпуск

№ 27 от 15 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • № 21 от 26 февраля 2021
    № 21 от 26 февраля 2021
  • № 20 от 24 февраля 2021
    № 20 от 24 февраля 2021
  • № 18-19 от 19 февраля 2021
    № 18-19 от 19 февраля 2021
  • № 17 от 17 февраля 2021
    № 17 от 17 февраля 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Колонка

Цены строгого режима В Думе хотят остановить подорожание продуктов, сажая в тюрьму покупателей

282054

2.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

171960

3.
Сюжеты

Напряжение в Сети Слесарь-сантехник из Колпино, почти не владеющий интернетом, сам того не ведая, стал злоумышленником во Всемирной паутине

151144

4.
Сюжеты

«Есть такая Нина, которая все-таки смогла» История дагестанской женщины, пережившей обрезание в детстве и насилие в браке, которая добивается равноправия в родной республике

127279

5.
Сюжеты

Разговорчики в миру За случайный диалог на улице о Навальном и Фургале протоирея из Хабаровска арестовали на 20 суток. РПЦ не против

114148

6.
Сюжеты

Разгром учредительного собрания Силовики задержали более 200 участников форума «Муниципальная Россия»

113427

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
;

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera