Год назад под Омском прошла церемония открытия (21 марта 2018 года) детского хосписа — ​единственного в нашей стране за Уральским хребтом. Это — ​европейский формат отношения к больным детям, их родителям, к жизни и смерти.

Нет равных этому заведению и по капиталовложениям (84 млн рублей — ​по региональным меркам сумма рекордная для краудфандингового проекта), и по тому, сколько душевных сил в него вложили его создатели — ​директор центра «Радуга» Валерий Евстигнеев, его соратники, волонтеры, благотворители, среди них — ​люди знаменитые: Елизавета Глинка, Лия Ахеджакова, Алла Покровская, Владимир Спиваков. Поддерживала омский хоспис до последних дней своей жизни обозреватель «Новой» Зоя Ерошок.

Но до сих пор хоспис пустует. Не пускает в него детей, нуждающихся в паллиативной помощи, областная служба Госсанэпиднадзора: на протяжении почти года она находит для этого все новые и новые поводы.

— С нас потребовали, — ​рассказывает Евстигнеев, — ​проложить асфальт от основной дороги по лесу — ​это 360 метров, и вокруг корпусов — ​административного и реабилитационного, чтобы обеспечить подъезд пожарным. И это правильно: к таким медучреждениям они должны добираться без препятствий. Мы это сделали. Летом снова приехали проверяющие: нужно решить вопрос с отоплением. Хоспис был подключен к базе отдыха, а по нормам теплоисточник должен быть автономным. Тоже в принципе правильно: вдруг в котельной на базе случится авария. Только проблема в том, что на такие объекты нужно найти еще много денег — ​в дополнение к тем, которые «Радуге» удалось за 2,5 года собрать. Составили смету — ​4,7 млн рублей, отправили ее самому щедрому спонсору хосписа, он пообещал оплатить. А потом вдруг передумал, и Центр снова объявил сбор.

На электронный адрес «Радуги» пришло много писем от граждан, которым показалась, мягко говоря, странной позиция государственных органов. Например, полковник в отставке Игорь Сметанов, перечисливший благотворительному фонду месячную пенсию, спрашивал: «А почему государство устранилось? Разве создание инфраструктуры для детского медицинского учреждения не входит в круг его обязанностей? Или больных детей уже исключили из списка граждан РФ?»

Хотя в создании самого Омского хосписа государство, хоть и косвенно, поучаствовало (в объеме примерно 5% от всех затрат) — ​проект выиграл конкурс на получение президентского гранта на 5,7 млн рублей. Пять миллионов ушли на строительство бассейна и водолечебницы, 700 тысяч не удалось потратить в установленные сроки — ​воспрепятствовал Госэпиднадзор, из-за которого хоспис не работает до сих пор: пришлось деньги вернуть грантодателю.

Котельную спешили сдать до Нового года, чтобы первые 10 семей, стоявших в очереди на вселение в «Дом радужного детства», встретили праздник здесь. Подрядчики — ​Русклимат, Омскоблгаз — ​сделали все с любовью: котельная вписалась в «европейский формат». Директор Центра Валерий Евстигнеев тогда надеялся, что строгие чиновники управления Госэпиднадзора примут объект в течение двух недель и дадут, наконец, разрешение на получение лицензии.

Но у надзирателей, вероятно, были другие планы. До Нового года провести окончательную проверку им было некогда: пришли 15 января, измерили щели между стеной и мебелью — ​3–5 миллиметров, приказали — ​заделать.

— Разве так бывает, — ​изумляется Евстигнеев — ​чтобы шкафы «прилипали» к стене? Но куда деваться: мы выполнили их требования.

Снова приходят через две недели, привозят радиологов — ​делают замеры в комнате, которая простояла запертой 10 месяцев и, естественно, не проветривалась. Приборы показали превышение концентрации аммиака. Ладно, открыли форточку, довели концентрацию до нормы.

Последний отказ в согласовании был 5 февраля из-за того, что вода в детском хосписе — ​слишком жесткая. Не питьевая (она здесь в кулерах, дистиллированная), не та, на которой готовят еду, а та, которая в туалете.

Так надзорный орган делает жизнь благотворительного Центра, опекаемых им детей, их родителей беспросветной. И, похоже, делает это намеренно. Расходы на содержание пустующих помещений (вода, тепло, газ, зарплата трех сторожей и пр.) за 10 месяцев превысили миллион рублей. В итоге Центр оказался в катастрофической ситуации: как гасить 5 млн рублей долга перед подрядчиками, непонятно, а хоспис не открылся до сих пор.

«Радуга» — ​одна из немногих в стране благотворительных организаций, по факту независимых от государства: ее бюджет состоит на 100 процентов из пожертвований граждан. Но независимость в нынешней России — ​понятие относительное, и Валерий Алексеевич всегда старался с властями омскими не конфликтовать, чтобы не навредить доброму делу. Но так теперь складываются обстоятельства, что эмоции он уже сдерживает с большим трудом, дальнейшее молчание грозит тем, что Омский детский хоспис никогда не откроется.

Евстигнеев обратился за помощью к СМИ. СМИ обратились в Облминздрав с просьбой прокомментировать происходящее с «Домом радужного детства» и с «Радугой». Официальный ответ был такой:

«Министерство тесно сотрудничает с благотворительным центром помощи детям «Радуга» на протяжении 6 лет. По информации благотворительного фонда, хоспис «Дом радужного детства» — ​учреждение, в котором неизлечимо больные дети и их семьи смогут получать комплексный уход. Задачами хосписа является создание приближенной к домашним условиям, комфортной для пребывания обстановки. В течение всего времени строительства хосписа осуществляется сотрудничество и планомерная поддержка представителей благотворительного центра».

— Сотрудничество своеобразное у нас — ​говорит Евстигнеев, — ​одностороннее: бюджетные медучреждения все время что-то просят у Центра — ​оплатить обследование тяжелобольных детей, билеты на самолет, купить лекарства, медицинское оборудование, или вот — ​принесли счет за инсулиновую помпу. Просьб от больниц, амбулаторий множество, и мы в них никогда не отказываем. А наши просьбы не находят ответа, как правило: вот эта ситуация с детским хосписом хорошо же известна медицинским чиновникам, но они не вмешиваются. Поэтому называть наши с ними отношения сотрудничеством довольно странно, тем более непонятно, о какой «планомерной поддержке» идет тут речь.

Молчание областного Минздрава — ​знак согласия с происходящим. А что побуждает власти препятствовать открытию «Дома радужного детства», можно только предполагать. Возможно, им не нравится то, что время от времени пишет Валерий Евстигнеев в социальных сетях. Такое, например:

«Особенно страшна российская деревня — ​в большинстве своем абсолютно нищая. Наши деревенские подопечные полностью лишены медицинской помощи. Больницы за 60–90 километров. А к безнадежным детям врачи вообще не ездят. Ветхий деревянный домик. Завалившийся забор. Смотришь и не веришь: здесь живут люди? На кровати — ​мальчик. Кровать — ​вся его жизнь. Ничего другого у него нет. Ножки-веточки. Никогда он на них не вставал. Ручки-стебельки. Никогда он не держал ими игрушки. Никогда не обнимал маму за шею. Все гулянье для Ванюши — ​это скатиться с кровати на пол и увидеть небо в окне. Вынести ребенка на улицу некому. Некому перенести из одной комнаты в другую. Нет мужской силы в доме. Не выдерживают этих пыток мужчины. Уходят, разводятся. Даже просто гигиена паллиативного ребенка — ​бесконечное преодоление. Не стоят в этих деревенских развалюхах ванны. А из тазика Ванюшка вырос 15 лет назад».

Или вот это: «Паллиативные дети — ​это невидимые дети, дети-невидимки. Они есть — ​и их будто нет. Мы не видим этих детей — ​они не ходят по улицам или в садик, или в школу. Их не замечает медицина, потому что не может им помочь. Диагнозы в медкартах: эпилепсия, тяжелая форма ДЦП, поражение головного мозга, онкология, слепота. Ключевое слово в каждой карточке — ​«без ремиссии». Значит, состояние не улучшится. Никогда. Но это не значит, что они никому не нужны. Мы их ищем, чтобы быть рядом».

Объезжая Омскую область до самых глухих уголков, специалисты Центра взяли на заметку около полутора тысяч детей, признанных официальной медициной неизлечимыми. В реестре регионального минздрава их почти втрое меньше.

Вот такое государство в государстве со странным названием «Радуга».

В «Доме радужного детства» побывало много семей. Вот что писали мамы паллиативных детей на сайте «Радуги»: «Никогда не думала, что мой лежачий ребенок научится плавать, гулять и радоваться жизни», «Я теперь знаю, как облегчить боль своему ребенку и жить с надеждой».

То есть «хоспис» — ​не облегчение смерти, как многие понимают это слово у нас, а ее преодоление. Омский хоспис рассчитан на то, чтобы продлевать детям жизнь не только в метафизическом, но и в прямом, земном смысле.

— Мы будем этого добиваться, — ​говорит Евстигнеев. — ​На Западе у большинства пациентов паллиативной медицины продлевается жизнь. Так должно быть и у нас.

У «Радуги» это уже получается: с трех опекаемых ею детей недавно был снят паллиативный статус — ​они теперь не считаются неизлечимыми, у них появился шанс на жизнь.