Семья Перетяченко живет на хуторе в Воронежской области. Месячный бюджет семьи — 17 000 рублей. Папа — дояр, мама — доярка. В начале 2018 года у детей Тани и Богдана была диагностирована тирозинемия — редкое генетическое заболевание, при котором в первую очередь страдают печень и почки. В запущенных случаях пациентам показана трансплантация. Чтобы до этого не дошло, детям требуется лекарство под названием «Орфадин». Месячный курс стоит около двух миллионов рублей, а сколько таких курсов понадобится — не знают даже врачи. Минздрав Воронежской области отказался решать проблему семьи Перетяченко, несмотря на то, что по закону регион обязан обеспечивать граждан жизненно важными препаратами. Перетяченко обратились в пациентскую ассоциацию «Спасти и сохранить», начались суды, а в начале лета дело попало в руки фонда «Жизнь как чудо».

«Мы сразу договорились с поставщиком лекарства, и он пошел нам навстречу: отправил детям препарат по гарантийному письму. Параллельно мы объявили сбор средств. Мы надеялись, что за это время регион подключится, но ничего не произошло», — говорит директор фонда Анастасия Черепанова.

Фонд «Жизнь как чудо» стал третьей стороной в суде по делу семьи Перетяченко. Представители фонда настаивали на том, чтобы признать бездействие регионального департамента здравоохранения незаконным и угрожающим жизни детей, обязав его предоставить детям препарат «Орфадин».

«Даже в случае, когда региональный бюджет не позволяет закупить дорогое лекарство для ребенка, есть возможные выходы, — говорит Анастасия Черепанова. — Регион мог сам обратиться за помощью в благотворительный фонд, или же попросить фармкомпанию организовать гуманитарную поставку.

В ноябре 2018 года суд обязал Департамент здравоохранения Воронежской области предоставить детям необходимый им лекарственный препарат «Орфадин» и включить расходы на лекарство для семьи Перетяченко в бюджетный план региона на 2019 год.

Сейчас фонд «Жизнь как чудо» ждет нового судебного разбирательства. У семилетней Банучичак Хосрововой из Нижегородской области врачи обнаружили редкое генетическое заболевание — метилмалоновую ацидурию. Токсическое повреждение организма вследствие этого заболевания приводит к нарушению двигательного и психоречевого развития, начинаются эпилептические приступы. Бануше срочно нужно лекарство под названием «Карбаглу».

«Плохая новость заключается в том, что стоимость лекарства — 20 млн 660 тыс. рублей, но дело не только в этом. Препарат «Карбаглу» не зарегистрирован на территории нашей страны. Это значит, что он не входит в перечень жизненно важных препаратов, и регион отказывается обеспечивать ребенка этим лекарством», — говорит Анастасия Черепанова.

Между тем в протоколе заседания врачебной комиссии РДКБ прописано, что консилиум назначает Банучичак к применению по жизненным показаниям именно препарат «каргулумовую кислоту Карбаглу», незарегистрированный на территории РФ. В протоколе обозначено название единственной фармацевтической компании, которая его производит (то есть врачи РДКБ даже указывают, откуда его следует брать). Это значит, что

У врачей нет другого решения, кроме как «Карбаглу». И без суда, видимо, снова не обойтись.

Сейчас фонд опять пытается получить препарат по гарантийному письму к фармацевтической компании, параллельно объявив сбор средств, и решить все сложности с ввозом препарата в Россию. У Бануши случаются приступы, которые уже привели ее в реанимацию. Каждый новый приступ тормозит развитие и резко ухудшает картину.

«Закон обязует субъекты РФ предоставлять лекарства, однако бывает, что в региональном бюджете нет средств на дорогостоящие лекарства. На наш взгляд, в таких случаях в федеральном бюджете должны быть предусмотрены резервные фонды, куда могли бы обращаться регионы. Ведь в масштабе страны таких детей совсем немного. «Орфадин», например, нужен всего тридцати детям в России», — говорит Анастасия. Таких фондов у Минздрава нет, но они есть у правительства, а механизм обращения за этими резервными средствами законодательно не прописан. «Понятно, что руководство страны не может заниматься абсолютно всем, но хорошо бы получать без судов хотя бы то, что положено получать».

Пока же фонд «Жизнь как чудо» продолжает собирать деньги на лекарства детям, которым государство помочь не в силах.

Татьяна Збруева — для «Новой»