Екатерине Анисимовой 37 лет. Она терапевт. Днем принимает пациентов, стараясь им помочь — выслушать, выписать рецепты, поддержать. Больные считают женщину одним из самых чутких докторов в клинике, и никто из них не догадывается, что любимый врач работает, несмотря на слабость, боль в костях и мышцах.

Вечером Екатерина приходит домой, подключается к аппарату парентерального (внутривенного) питания, которое должна получать по 8 часов в сутки. От этого «мешка» с раствором молочного цвета зависит ее жизнь — обычная еда не переваривается организмом, а без белков, углеводов, жиров и витаминов она не сможет продержаться и одного дня.

Екатерине приходится сражаться за свою жизнь 7 лет. С болезнью — синдромом короткой кишки (СКК), включенным в Перечень редких заболеваний. С чиновниками — из-за них она вынуждена самостоятельно добывать необходимые препараты, бегать по аптекам и при скромной зарплате медика — около 40 тысяч рублей в месяц — тратить те же 40 тысяч на лекарства.

С судьями, формально рассматривающими иски пациентки против регионального минздрава.

С собой — как у любого нормального человека у Анисимовой бывают срывы: депрессия, отчаяние, непонимание, что делать дальше.

— Ничего. Как-то себя подбадриваю, стараюсь не унывать, — говорит Екатерина. — Тяжело иногда, не буду скрывать. Когда люди, не знающие, что такое СКК, спрашивают: «А ты что, до сих пор не вылечилась?» Каждому не объяснишь, что мой недуг не проходит, он прогрессирует с годами. Не может быть лучше, может быть только хуже. Привыкла. Проще не замечать.

В отпуск с багажом лекарств

— В детстве у меня был перитонит (аппендицит), развилась спаечная болезнь. Позже мне делали гинекологическую операцию, — рассказывает Анисимова. — В 30 лет медики выявили кишечную непроходимость, образовались свищи, что привело к резекции (удалению) частей тонкой и толстой кишки. Осталось 70 см тонкой и левая половина толстой. Мне имплантировали венозную порт-систему специально для парентерального питания. Я должна принимать по 6–7 препаратов в день, 1 литр 200 мл раствора. Без него никуда.

Если еду в отпуск, тащу с собой багаж со шприцами и лекарствами и боюсь, что где-нибудь в гостинице меня примут за наркоманку. Пока, тьфу-тьфу-тьфу, обходилось без приключений.

— Я бы ни на что не жаловалась, но проблема в том, — продолжает Екатерина, — что, имея по закону право на бесплатное лекарственное обеспечение, я могу получать его лишь в условиях стационара. Так решили местные власти — минздрав Ростовской области. Домой препараты они не дают. Таблетки — пожалуйста, а внутривенное питание — нет. Поэтому вся моя семья: я, муж, папа, сестра — работаем на лекарства. Знаю, где, что и в какой аптеке продается, куда за чем надо бежать. А сколько времени и нервов тратится на сборы документов для судов, на сами заседания! Я подала иск против нашего минздрава в 2016 году. Ничего другого не оставалось — цены на препараты росли ежемесячно. Устала. Сама себя спрашивала: «Почему минздрав не выполняет своих обязанностей?» Написала заявление. И так обидно было, когда проиграла первый суд.

В октябре будет новый суд, надеюсь, что он завершится иначе. Недавно появилась надежда — моей ситуацией заинтересовалась Уполномоченный по правам человека Татьяна Николаевна Москалькова. Обещала разобраться. Надо верить. А что еще? Пациенты с диагнозом СКК в нашей стране абсолютно беспомощны.

Привязаны к больницам

Это условие: если хотите получать парентеральное питание — ложитесь в стационар — придумано не ростовскими чиновниками. В других регионах России департаменты здравоохранения точно так же советуют пациентам жить в больницах. Причина — внутривенное питание не включено в Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (приложение № 2 к распоряжению правительства РФ от 23 октября 2017 г. № 2323-р). И не планируется к включению в перечень на 2019 год. Кроме того, в федеральных законах нечетко прописаны условия оказания медицинской помощи больным с СКК, что позволяет региональным чиновникам трактовать закон по-своему.

Случай Екатерины Анисимовой показательный. В России 148 детей с синдромом короткой кишки и, по статистике пациентских организаций, 35 взрослых. На самом деле количество взрослых больных неизвестно — кого-то уже нет, кто-то махнул на минздравы рукой и борется со своим недугом в одиночку.

— В Ростовской области, где живет Екатерина Анисимова, нет необходимых специалистов, — объясняет руководитель некоммерческой организации «Ветер надежд», оказывающей помощь инвалидам с синдромом короткой кишки, Евгения Биркая. — Екатерина лечится в Москве и Санкт-Петербурге. Это не чиновники от здравоохранения отправили Катю в федеральные центры по гастроэнтерологии и хирургии, она сама их искала, вышла на Северо-Западную ассоциацию парентерального и энтерального питания. Там для нее составили протокол лечения, однако минздрав Ростовской области не счел назначения специалистов значимыми. Юристы министерства отказывают Анисимовой в обеспечении препаратами на дому, мотивируя это тем, что она-де неправильно их использует, а им потом отвечать. Нелепица! Она — терапевт. Обучалась работе с аппаратурой для парентерального питания, правилам септики и антисептики. Знает, как работать с центральным венозным доступом и инфузоматом.

И если б так было лишь в Ростове-на-Дону! Детей с СКК сегодня способны вести исключительно в РДКБ Москвы и Филатовской больнице № 13, в ДКБ № 1 в Санкт-Петербурге. С регионами беда: ни профессионалов, ни средств, ни условий. По взрослым ситуация вообще катастрофическая. Как таковой профильной экспертизы по СКК нет даже в Москве. Нет важных лекарственных препаратов — они не зарегистрированы в РФ и пока не планируются к регистрации: препараты внутривенного фосфора, витамина D, нет гастроэлектростимуляторов — они тоже не зарегистрированы на территории России, нет аппаратов по определению кислотно-щелочного состояния организма, из-за чего нельзя быстро узнать степень ацидоза — жизнеугрожающего нарушения баланса при синдроме короткой кишки, требующего немедленного реагирования. Региональные правительства не тратятся на повышение квалификации медиков, не отправляют их перенимать опыт не то что за границу (например, в Германию, Великобританию, Францию, Нидерланды или Канаду), но и в Москву или Питер не посылают.

Не многовато ли для них испытаний?

И все-таки удивительна логика российских чиновников. Казалось бы, на эту же ситуацию в Ростовской области можно было взглянуть по-другому. Екатерина Анисимова — медик. Много лет на практике изучает малейшие нюансы собственного заболевания. Она свой диагноз ПРОЖИВАЕТ. Если ее немного подучить, предположим, в Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, дать возможность побывать на симпозиумах и семинарах в России и за рубежом, то у Ростовской области и у соседних Ставропольского края, Кубани, Адыгеи был бы свой квалифицированный специалист, способный помогать больным с синдромом короткой кишки.

Но чиновники снова и снова встречаются с Анисимовой в судах, хотя все лекарства ей назначены по жизненным показаниям протоколом врачебной комиссии, которая по Закону об охране здоровья граждан принимает решения по лечению, в том числе назначению препаратов, в сложных нестандартных ситуациях, каковой и является СКК.

И Катя не может пригласить сотрудников минздрава к себе домой — посмотреть, как она проводит 8 часов среди трубок с питанием, нарисовать для них таблицу, где указано, сколько средств уходит на «бесплатные по закону» препараты. На них не подействуют рассказы о раннем остеопорозе и слабых костях. Для них все это — лишняя информация.