Сюжеты

«Надо верить. А что еще?»

Врач из Аксая Ростовской области вынуждена бороться с редкой болезнью и с чиновниками. Помогая пациентам, она не может помочь себе

Этот материал вышел в № 103 от 19 сентября 2018
ЧитатьЧитать номер
Общество

Анна Бессарабовакорреспондент

 

Екатерине Анисимовой 37 лет. Она терапевт. Днем принимает пациентов, стараясь им помочь — выслушать, выписать рецепты, поддержать. Больные считают женщину одним из самых чутких докторов в клинике, и никто из них не догадывается, что любимый врач работает, несмотря на слабость, боль в костях и мышцах.

Вечером Екатерина приходит домой, подключается к аппарату парентерального (внутривенного) питания, которое должна получать по 8 часов в сутки. От этого «мешка» с раствором молочного цвета зависит ее жизнь — обычная еда не переваривается организмом, а без белков, углеводов, жиров и витаминов она не сможет продержаться и одного дня.

Екатерине приходится сражаться за свою жизнь 7 лет. С болезнью — синдромом короткой кишки (СКК), включенным в Перечень редких заболеваний. С чиновниками — из-за них она вынуждена самостоятельно добывать необходимые препараты, бегать по аптекам и при скромной зарплате медика — около 40 тысяч рублей в месяц — тратить те же 40 тысяч на лекарства.

С судьями, формально рассматривающими иски пациентки против регионального минздрава.

С собой — как у любого нормального человека у Анисимовой бывают срывы: депрессия, отчаяние, непонимание, что делать дальше.

— Ничего. Как-то себя подбадриваю, стараюсь не унывать, — говорит Екатерина. — Тяжело иногда, не буду скрывать. Когда люди, не знающие, что такое СКК, спрашивают: «А ты что, до сих пор не вылечилась?» Каждому не объяснишь, что мой недуг не проходит, он прогрессирует с годами. Не может быть лучше, может быть только хуже. Привыкла. Проще не замечать.

В отпуск с багажом лекарств

— В детстве у меня был перитонит (аппендицит), развилась спаечная болезнь. Позже мне делали гинекологическую операцию, — рассказывает Анисимова. — В 30 лет медики выявили кишечную непроходимость, образовались свищи, что привело к резекции (удалению) частей тонкой и толстой кишки. Осталось 70 см тонкой и левая половина толстой. Мне имплантировали венозную порт-систему специально для парентерального питания. Я должна принимать по 6–7 препаратов в день, 1 литр 200 мл раствора. Без него никуда.

Если еду в отпуск, тащу с собой багаж со шприцами и лекарствами и боюсь, что где-нибудь в гостинице меня примут за наркоманку. Пока, тьфу-тьфу-тьфу, обходилось без приключений.

— Я бы ни на что не жаловалась, но проблема в том, — продолжает Екатерина, — что, имея по закону право на бесплатное лекарственное обеспечение, я могу получать его лишь в условиях стационара. Так решили местные власти — минздрав Ростовской области. Домой препараты они не дают. Таблетки — пожалуйста, а внутривенное питание — нет. Поэтому вся моя семья: я, муж, папа, сестра — работаем на лекарства. Знаю, где, что и в какой аптеке продается, куда за чем надо бежать. А сколько времени и нервов тратится на сборы документов для судов, на сами заседания! Я подала иск против нашего минздрава в 2016 году. Ничего другого не оставалось — цены на препараты росли ежемесячно. Устала. Сама себя спрашивала: «Почему минздрав не выполняет своих обязанностей?» Написала заявление. И так обидно было, когда проиграла первый суд.

Судья буквально за 15 минут решила мою судьбу. Не вчитываясь, не глядя, какая там у меня болезнь, как и от чего я завишу. Когда вышла из зала, села на стул и не могла пошевелиться. Шок…

В октябре будет новый суд, надеюсь, что он завершится иначе. Недавно появилась надежда — моей ситуацией заинтересовалась Уполномоченный по правам человека Татьяна Николаевна Москалькова. Обещала разобраться. Надо верить. А что еще? Пациенты с диагнозом СКК в нашей стране абсолютно беспомощны.

PhotoXPress

Привязаны к больницам

Это условие: если хотите получать парентеральное питание — ложитесь в стационар — придумано не ростовскими чиновниками. В других регионах России департаменты здравоохранения точно так же советуют пациентам жить в больницах. Причина — внутривенное питание не включено в Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций (приложение № 2 к распоряжению правительства РФ от 23 октября 2017 г. № 2323-р). И не планируется к включению в перечень на 2019 год. Кроме того, в федеральных законах нечетко прописаны условия оказания медицинской помощи больным с СКК, что позволяет региональным чиновникам трактовать закон по-своему.

Случай Екатерины Анисимовой показательный. В России 148 детей с синдромом короткой кишки и, по статистике пациентских организаций, 35 взрослых. На самом деле количество взрослых больных неизвестно — кого-то уже нет, кто-то махнул на минздравы рукой и борется со своим недугом в одиночку.

— В Ростовской области, где живет Екатерина Анисимова, нет необходимых специалистов, — объясняет руководитель некоммерческой организации «Ветер надежд», оказывающей помощь инвалидам с синдромом короткой кишки, Евгения Биркая. — Екатерина лечится в Москве и Санкт-Петербурге. Это не чиновники от здравоохранения отправили Катю в федеральные центры по гастроэнтерологии и хирургии, она сама их искала, вышла на Северо-Западную ассоциацию парентерального и энтерального питания. Там для нее составили протокол лечения, однако минздрав Ростовской области не счел назначения специалистов значимыми. Юристы министерства отказывают Анисимовой в обеспечении препаратами на дому, мотивируя это тем, что она-де неправильно их использует, а им потом отвечать. Нелепица! Она — терапевт. Обучалась работе с аппаратурой для парентерального питания, правилам септики и антисептики. Знает, как работать с центральным венозным доступом и инфузоматом.

И если б так было лишь в Ростове-на-Дону! Детей с СКК сегодня способны вести исключительно в РДКБ Москвы и Филатовской больнице № 13, в ДКБ № 1 в Санкт-Петербурге. С регионами беда: ни профессионалов, ни средств, ни условий. По взрослым ситуация вообще катастрофическая. Как таковой профильной экспертизы по СКК нет даже в Москве. Нет важных лекарственных препаратов — они не зарегистрированы в РФ и пока не планируются к регистрации: препараты внутривенного фосфора, витамина D, нет гастроэлектростимуляторов — они тоже не зарегистрированы на территории России, нет аппаратов по определению кислотно-щелочного состояния организма, из-за чего нельзя быстро узнать степень ацидоза — жизнеугрожающего нарушения баланса при синдроме короткой кишки, требующего немедленного реагирования. Региональные правительства не тратятся на повышение квалификации медиков, не отправляют их перенимать опыт не то что за границу (например, в Германию, Великобританию, Францию, Нидерланды или Канаду), но и в Москву или Питер не посылают.

Не многовато ли для них испытаний?

И все-таки удивительна логика российских чиновников. Казалось бы, на эту же ситуацию в Ростовской области можно было взглянуть по-другому. Екатерина Анисимова — медик. Много лет на практике изучает малейшие нюансы собственного заболевания. Она свой диагноз ПРОЖИВАЕТ. Если ее немного подучить, предположим, в Северо-Западной ассоциации парентерального и энтерального питания, дать возможность побывать на симпозиумах и семинарах в России и за рубежом, то у Ростовской области и у соседних Ставропольского края, Кубани, Адыгеи был бы свой квалифицированный специалист, способный помогать больным с синдромом короткой кишки.

Но чиновники снова и снова встречаются с Анисимовой в судах, хотя все лекарства ей назначены по жизненным показаниям протоколом врачебной комиссии, которая по Закону об охране здоровья граждан принимает решения по лечению, в том числе назначению препаратов, в сложных нестандартных ситуациях, каковой и является СКК.

И Катя не может пригласить сотрудников минздрава к себе домой — посмотреть, как она проводит 8 часов среди трубок с питанием, нарисовать для них таблицу, где указано, сколько средств уходит на «бесплатные по закону» препараты. На них не подействуют рассказы о раннем остеопорозе и слабых костях. Для них все это — лишняя информация.

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.

Топ 6

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera