В Саратовской области в очереди на жилье стоят 196 жителей, страдающих тяжелыми формами хронических заболеваний, в том числе 98 детей-инвалидов. Почти половина из них подтвердили свое право в суде, однако решения не исполняются годами. Родители особенных малышей добились встречи с губернатором, и чиновники пообещали выделить на закупку квартир 77,9 млн рублей (всего требуется 203,8 млн). Как говорят мамы, детям со сложными диагнозами необходимо жилье в районах, где расположены реабилитационные центры и коррекционные школы.

«Все, как у обычных мальчишек»

В доме на улице Ульяновской можно открывать музей этнографии. Из сеней на второй этаж ведет узенькая деревянная лестница. Наверху — толстая, как в купеческом тереме, дверь с резными петлями и засовом. Полы на кухне сделаны из широких досок. В коридоре справа — антикварный шифоньер, за занавеской — умывальник и унитаз. Канализацию в дом жильцы провели недавно, раньше приходилось пользоваться удобствами во дворе. «Потолки не отмоешь, только плиткой заклеивать, — жительница дома Кристина Алешина рассказывает о перспективах начатого ремонта. — Сюда неудобно даже детского врача вызывать». При необходимости она возит сына в поликлинику сама, у Богдана — аутизм.

Газовая печка в детской чуть теплая. Топить ее можно не больше двух раз в сутки, «иначе сгорим, здесь же все древнее». Богдан жмет на кнопки пульта, листая игры на экране телевизора. «Он любит играть в приставку, рисовать — не на бумаге, а именно на компьютере. Собирает лего, — рассказывает Кристина и несколько раз повторяет: — Все, как у обычных мальчишек».

Богдан — очень желанный ребенок. Перед родами семья договорилась с врачом в хорошем перинатальном центре. Доктор взял задаток. Велел пациентке принимать гинипрал. Как полагает Кристина, он пытался оттянуть роды, так как роддом в тот момент был закрыт на мойку. Не получилось. Кристину срочно отвезли в медучреждение на окраине города, куда обычно доставляют женщин без дома и документов.

В участковой поликлинике неврологи говорили, что мальчик здоров. Когда Богдану было два года, мама нашла специалистов в муниципальном центре медицинской реабилитации. «Врач очень аккуратно дала информацию о диагнозе. Я начала свыкаться и бороться, в первую очередь — с собой. В нашей семье не было никого с психическими отклонениями». В 6 лет Богдану оформили инвалидность.

В Саратове немалый выбор коррекционных студий для детей с аутизмом. Получасовое занятие стоит 350–400 рублей, нужно заниматься хотя бы два раза в неделю. До 3500 рублей уходит на лекарства. Назначенные неврологом и психиатром препараты нужно принимать курсами через каждые полтора-два месяца. Пенсия по инвалидности составляет 12 тысяч рублей, пособие мамы, ухаживающей за ребенком-инвалидом, — 5500 рублей.

Раньше Кристина с мужем и детьми (у Богдана есть младшая сестренка) снимали квартиру. На это уходило 20 тысяч рублей в месяц. Денег не хватало, и молодая семья вернулась к родителям, в дом на Ульяновской. «Каждое утро в семь часов нужно затопить печку, — Кристина описывает обычный распорядок дня. — Дом прогревается часа два. Кипятим на плите ведро воды. Включаем на кухне обогреватель и моемся в тазах. Чтобы сделать душ, нужно 15–20 тысяч рублей». Плата за коммунальные услуги в развалюхе — 5 тысяч.

По областному закону жителям, страдающим тяжелой формой хронических заболеваний, положена отдельная квартира вне очереди. Богдан стоит на жилищном учете с мая 2016 года. В ноябре 2016-го Кировский районный суд Саратова вынес решение: принудить региональное министерство строительства к исполнению закона.

Вообще-то семья должна была переехать еще в 2014 году, когда межведомственная комиссия признала дом на Ульяновской аварийным, а мэрия издала распоряжение о расселении. По заключению экспертов, несущие конструкции изношены на 70%. «В эту коммуналку нас временно поселили 30 лет назад по распоряжению директора спортшколы, где работал муж, — вспоминает Наталья Алексеевна, бабушка Богдана. — В XIX веке здесь была купеческая усадьба. В конюшне до сих пор люди живут, добротное здание. Мы — в домике для прислуги».

В нескольких метрах от аварийного здания сверкает улица Рахова. В прошлом году здесь с помпой открыли бульвар, благоустроенный по проекту московского консалтингового бюро «Стрелка» на сумму 110 миллионов рублей. В рамках «Стратегии развития жилищной сферы РФ до 2025 года» Саратов выбран пилотной площадкой для отработки новых федеральных стандартов комплексного развития городских территорий.

78 ступенек и одна коляска

Людмила и пятилетний Камиль собираются на прогулку. Мама надевает сыну вязаные штаны и пуховые носки — из-за малой подвижности у детей с ДЦП часто мерзнут ноги. Белые ортопедические ботинки Фазлинаровы купили на свои деньги. Обувь, которую предлагают детям-инвалидам за казенный счет, малышу не наденешь. Прогулочную коляску родители тоже купили сами: «Камиль не может сидеть самостоятельно. Ему нужны специальные крепления и опоры. Их нет в колясках, которые закупают на государственных тендерах, — рассказывает Людмила. — Мы потратили на коляску больше 40 тысяч рублей. Бюджет возместил только часть расходов». Даже подгузники (они тоже считаются техническим средством реабилитации) приходится приобретать за свой счет. Те, которые выдают бесплатно, вызывают раздражение на коже малыша. Фазлинаровы покупают памперсы большими коробками примерно по 20 рублей за штуку. Компенсацию рассчитывают по цене госконтракта, получается 8 рублей за штуку.

Старшая, Карина, спускает коляску по ступенькам с пятого этажа. Ступенек ровно 78. Людмила идет следом с Камилем на руках. В нем уже 16 килограммов. В маме — 58 кг, «спина уже не та, а детей еще растить и растить». С крыльца во двор спускается небольшой бетонный пандус — для его установки Людмиле пришлось обращаться лично к мэру, хотя по закону жилые дома должны быть оборудованы для нужд маломобильных граждан.

Людмила уверенно толкает коляску по ледяным колеям. «Это — радость, считай, что почистили», — смеется она. По узенькой полоске асфальта Камиль въезжает в парк. «Живем здесь с 2011 года, гуляем каждый день, но других особых деток еще не видели. Видимо, мамы одинокие, им помочь некому, вот и не могут выбраться из дома».

Как вспоминает Людмила, сына очень ждали. Камиль появился на свет при помощи кесарева сечения. Родители скоро заметили, что малыш не держит голову. В полгода компьютерная томография показала, что у него повреждены шейные позвонки. Через месяц обнаружилась эпилепсия.

Фазлинаровы — мама, папа, двое детей, племянник, бабушка и дедушка — всемером живут в двухкомнатной хрущевке. Большую часть комнаты занимает диван. В левом углу зажат синтезатор — Камиль любит петь с бабушкой народные песни. Справа — развивающий уголок: Людмила сама сделала сенсорную песочницу — насыпала в большой контейнер манку с чечевицей, и сортер — банку с отверстием в крышке, куда нужно пропихивать мячики.

К шкафу прилеплен список лекарств: когда, сколько и каких препаратов выдали Камилю бесплатно. По словам собеседницы, несколько лет «шли бои» за бельгийскую кеппру. Перебои с импортными противосудорожными начались в Саратовской области в 2013 году. «Сначала говорили, что ничего не положено, потому что не оформлена инвалидность. Потом отвечали, что нас нет в разнарядке на распределение лекарства, — вспоминает Людмила. — Тогда намечалась очередная прямая линия с президентом. Я пригрозила саратовскому минздраву, что туда позвоню, — и меня через пять минут пригласили в аптеку за препаратом!» Упаковка кеппры стоит 3700 рублей. Ее хватает на месяц.

В сентябре прошлого года Камиля поставили на жилищный учет, в декабре было вынесено судебное решение.

Увидеть Володина

Семьи особых деток, испытывающие трудности с жильем, объединились в группу в вайбере. Идею подала жительница Энгельса Оксана Ильина. У Оксаны четверо детей, у среднего, одиннадцатилетнего Ромы — аутизм. Роман стоит на жилищном учете с 2015 года. В 2016-м Кировский районный суд подтвердил, что областной минстрой должен выдать ему квартиру.

В 2015 году на покупку квартир для инвалидов в областном бюджете был выделен 1 миллион рублей, которого хватило на одну семью. В 2016-м — 18,5 млн рублей для 20 семей. В 2017 году — 16,6 млн на 17 семей. За три года очередь саратовцев с тяжелыми хроническими заболеваниями выросла со 130 до 196 человек, из них 74 подтвердили свое право в судах. Для обеспечения их жильем нужно 203,8 млн рублей. В областном министерстве строительства разводили руками: федерация спустила на региональный уровень обязанность по обеспечению инвалидов жильем, не передав финансирования.

«Как-то раз мне позвонили три мамочки особенных деток за одно утро. У всех была проблема с жильем. Я поняла: если мы хотим получить результат, надо объединяться», — вспоминает Оксана. В январе группа направила коллективное обращение с двумя десятками подписей в областное правительство, думу, к детскому омбудсмену Анне Кузнецовой и президенту Владимиру Путину.

В феврале родители решили лично увидеться со спикером ГД Вячеславом Володиным, который приехал в саратовский лицей №3. «Нас пытались не допустить. Предлагали подогнать «газель» и отвезти на беседу в минстрой. Но мы не поддавались и дождались, пока Володин и губернатор выйдут из актового зала. Они оценили наш натиск», — вспоминает Оксана. В тот же вечер участниц группы пригласили на прием к губернатору.

Губернатор Валерий Радаев пообещал помочь. Бюджетные ассигнования, выделенные на покупку квартир на нынешний год, увеличили с 18,2 до 77,9 млн рублей.

Как объясняет Оксана, важно, чтобы квартиры выдавали поблизости от коррекционных школ. В Энгельсе всего два таких учебных заведения. Ее сын Роман учится в пятом классе. От дома до школы — 15 минут пешком. Учителя приходят к нему на дом. На некоторые уроки Роман ходит в класс. «В прошлом году — на рисование, в этом — на физкультуру, — рассказывает Оксана. — Наша учительница Светлана Юрьевна за пять лет стала частью семьи. Для обычных детей перевод в другую школу — это стресс. Для ребенка с аутизмом разрыв отношений с педагогом — это крах всего, что наработано за время учебы».