Яна Бахтина, мама 3-летнего Миши, болеющего спинально-мышечной атрофией (СМА), сегодня вышла в одиночный пикет недалеко от здания резиденции свердловского губернатора в Екатеринбурге. Она просит спасти жизнь ее сына и наконец-то исполнить решение суда — предоставить для ребенка дорогостоящее лекарства.
Ранее в пикеты выходил его отец Дмитрий Бахтин. 15 февраля, в день приезда президента Путина на средний Урал, пикетчика задержали и увезли в полицию, а Ленинский суд Екатеринбурга признал Дмитрия Бахтина виновным в нарушении правил участия в публичных мероприятиях и назначил по ч. 5 ст. 20.2 КоАП штраф — 10 тысяч рублей.
— В коридоре в ожидании суда полицейский сказал мне, что они все понимают и претензий ко мне не имеют, но что поделать? — рассказал Дмитрий Бахтин. — Такой цинизм. Не должно так быть, чтобы маленький ребенок боролся за жизнь и добивался лечения таким способом.
Еще в прошлом году суд обязал областные власти обеспечить Мишу лекарством «Рисдиплам», но на заседании региональной медицинской комиссии врачи решили не выдавать мальчику жизненно необходимый препарат, мотивируя это тем, что он уже получил инъекцию лекарства «Золгенсма» и что ничего дополнительного ему не нужно. Более того, минздрав Свердловской области обратился в суд, чтобы лишить родителей Миши возможности требовать с чиновников «Рисдиплам» для сына. 16 февраля суд отказал чиновникам в иске.
— Мы не знаем, будут ли власти обжаловать данное судебное решение, — сказал Дмитрий Бахтин, — обычно они подают жалобу в последний возможный для обжалования день. Но важно понимать, что мы с женой требуем исполнить ранее вынесенное решение суда, которое давно вступило в законную силу.
Напомним, узнав о требованиях супругов Бахтиных, в декабре прошлого года губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев заявил, что Мишу обеспечат лекарством.
— Обещание губернатора оказалось пустыми словами, на сегодняшний день ребенок так и не обеспечен препаратом, — говорит Яна Бахтина. — Именно поэтому нам ничего больше не остается, как снова обратиться к президенту.
Яне Бахтиной удалось привлечь к своему протесту внимание и поделиться своей бедой с уполномоченной по правам человека в Свердловской области Татьяной Мерзляковой. По словам Яны, омбудсмен «взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с Мишей в кратчайшие сроки и помочь ребенку с обеспечением лекарственным препаратом, несмотря на все доводы врачей».
— Услышав, как медики федерального центра проводят консилиумы, Татьяна Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно, — продолжает Яна Бахтина. — Ситуацию с Мишей она будет выносить на Совет по правам человека при президенте.
Позже Татьяна Мерзлякова заявила, что готова быть посредником на любых переговорах.
— Единого решения здесь нет. Я не обещала лекарств и не имею права обещать. Но я готова быть посредником при любых переговорах, — сказала омбудсмен журналистам.
Екатеринбург
