В начале декабря Евгений Куйвашев, губернатор Свердловской области, поручил решить вопрос с лечением трехлетнего Миши Бахтина на региональном уровне. У ребенка СМА — спинальная мышечная атрофия, беспощадная болезнь. Предполагалось, что обеспечить мальчика дорогостоящим лекарством «Рисдиплам» смогут за счет средств из областного бюджета. Состояние Миши после получения препарата должны были проверять каждые три месяца.
11 декабря супруги Бахтины в сильный мороз вышли в пикет возле управления регионального минздрава, после чего состоялась встреча с врачами на базе Областной детской клинической больницы (ОДКБ). По словам Яны Бахтиной, мамы мальчика, встреча «прошла не с целью помочь ребенку, разговор был построен на отказе Мише в лекарстве «Рисдиплам».
Яна Бахтина, мама Миши:
— Заведующая неврологическим отделением ОДКБ сказала всем присутствующим на собрании врачам, что никакого дополнительного обследования ребенку не нужно. Все имеющиеся обследования у ребенка дают полную картину по состоянию здоровья, вопросов к состоянию здоровья на сегодняшний день у Миши нет, и дополнительные обследования не нужны.
Но так как вопрос не был решен, лечение ребенку на данном этапе не назначили. Дмитрий Бахтин заявил, что будет жить возле управления минздрава, пока его ребенка не спасут. По словам Яны, около десяти часов вечера к нему подошли полицейские и сказали: если Дмитрий не свернет свой пикет и не соберет установленную у входа в минздрав палатку, его заберут в полицию, так что простоять здесь долго ему все равно не удастся. Дмитрий свернул палатку по требованию полицейских в надежде, что слово губернатора и обещанный консилиум помогут его ребенку.
Миша Бахтин. Фото: соцсети
19 декабря в ОДКБ снова прошел консилиум по вопросам лечения Миши Бахтина. И вновь врачи отказали в назначении «Рисдиплама» ребенку. Они рекомендовали Мише продолжить реабилитацию и наблюдение в больнице.
— Губернатор подло обманул ребенка, — в отчаянии заявила Яна Бахтина. — Нас убедили не протестовать 12 декабря, не выходить на улицу с обращением к президенту РФ, близкие люди губернатора Куйвашева обещали 20-го числа выдать препарат. Говорили, что есть распоряжение губернатора, министерство финансов выделило деньги и 19 декабря препарат назначат.
По словам Яны, 19 декабря они всей семьей приехали на консилиум, Мишу осмотрели, но на само заседание родителей не пустили.
Решение консилиума Бахтины получили 21 декабря, в документе указано, что врачи не могут рекомендовать Мише терапию «Рисдипламом».
Борьбу с системой супруги Бахтины ведут уже более трех лет. В 2020 году на укол препарата «Золгенсма» стоимостью около 160 млн рублей деньги собирали всей страной. Но достаточной положительной динамики после этого укола у мальчика не наблюдалось. Родители обратились в областную больницу с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза».
Врачи отказали в этом, ссылаясь на отсутствие клинических испытаний на совместимость «Спинразы» и «Золгенсмы». По решению консилиума в ноябре лечение «Спинразой» отменили. Как пишет издание 66.RU, позже выяснилось, что год, пока родители добивались «Спинразы», ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну прописал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
Как сказал «Новой газете» Дмитрий Бахтин, эффект от применения препарата поразителен: у Миши улучшилась двигательная активность, он начал вставать на ножки.
В июле 2023 года родителям ребенка пообещали выдать препарат «Рисдиплам». Но лекарство так и не предоставили, сославшись на необходимость провести федеральный врачебный консилиум. В попытке отстоять право сына на жизнь Дмитрий Бахтин провел несколько пикетов в Москве и Екатеринбурге.
После сегодняшнего отказа врачей родители Миши намерены продолжить свой бессрочный протест.
Екатеринбург
