Сегодня Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел в бессрочный пикет. Вместе с женой Яной они разбили палатку возле входа в здание министерства здравоохранения Свердловской области. Здесь Михаил намерен находиться круглосуточно до того момента, пока вопрос с лекарством для сына не решится реально, а не только на словах. Несмотря на морозы в 30 градусов днем и около 40 ночью, спать Дмитрий планирует у крыльца административного здания, в кабинетах которого потерялось не только сочувствие к детской жизни, но и элементарное уважение к законным решениям суда.
— Губернатор распорядился выделить нашему ребенку необходимое лекарство «Рисдиплам», — рассказал Дмитрий Бахтин «Новой газете». — Но минздрав опять начал уходить от решения вопроса, мотивируя это тем, что требуется новый врачебный консилиум, хотя по нашему сыну их было несколько. С последнего консилиума выгнали родителей и устроили судилище над ребенком. Не было решено ни одного вопроса по существу. Обсуждали только, как бы им не выставить себя в неудобном свете в журналистских публикациях.
Я не знаю, почему нам так упорно отказывают. Может, нет денег в бюджете, но, скорее всего, не хотят создавать прецедент. Чиновники от здравоохранения считают себя хозяевами жизни.
По заявлению губернатора Свердловской области Куйвашева, «Рисдиплам» для Миши Бахтина оплатят из областного бюджета и будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума. Первый из них пройдет 19 декабря.
Два года назад мальчику сделали дорогостоящий укол «Золгенсма», деньги на инъекцию собирали всем миром. Укол смог приостановить развитие болезни, но восстановить организм полностью не удалось.
— История с «Золгенсмой» — маркетинговая уловка компании, — уверен Дмитрий Бахтин. — Везде пишут, что этот укол один на всю жизнь, но это не так. Клиническая картина улучшается на пять лет. А минздрав пользуется байкой про укол на всю жизнь, и на ее основе отказывает в терапии нашему ребенку.
Супруги Бахтины судились с минздравом, чтобы их сыну назначили лечение дорогостоящим препаратом «Спинраза», и выиграли, но врачи отказались применять лекарство. Позже они пообещали Бахтиным предоставить препарат «Рисдиплам», однако его все еще не выдали, назначая один за другим дополнительные консилиумы.
С помощью благотворителей ребенок получает лечение «Рисдипламом» в течение последних полутора лет, у него зафиксирована положительная динамика.
— Это ли не чудо?! — восклицает Дмитрий. — Когда у Миши диагностировали СМА, врачи нам с женой сказали: «Подождите полгода и рожайте нового». Дальше неврологи говорили, что Миша никогда не сможет сесть, что он даже рукой не будет шевелить… Сегодня Миша уже встает на свои ноги с опорой. У него было три балла по двигательной активности по неврологическому статусу. Сегодня: 54 из 63 баллов. Мы не остановимся в своей борьбе за жизнь сына. Я буду жить возле входа в минздрав, пока вопрос не решится. Полицейские приходили, зафиксировали факт моего протеста и пожелали удачи в борьбе за здоровье Миши.
Ранее Дмитрий Бахтин выходил с пикетами к резиденции губернатора, на Красную площадь, к «Белому дому» и к зданию Минздрава России.
