На скандал в петербургском психоневрологическом интернате № 10, где за полтора года умерли семь подопечных, государство отреагировало по принципу «не доставайся же ты никому». Словно обрадовавшись, что есть какой-никакой повод задушить ростки волонтерской инициативы там, где само оно, государство, не справляется. «Наказанным» оказалось не руководство интерната, а те, кто поднял шум: благотворительному фонду помощи хосписам «Вера», глава которого Нюта Федермессер и рассказала о проблеме, стали отказывать в поддержке и льготах. Волонтерам благотворительной организации «Перспективы» запретили помогать кормить подопечных в 10-м ПНИ и ходить в больницы к тем, кто был госпитализирован. Слишком частые госпитализации людей в интернате тоже вызвали повышенный интерес к нему.

Между интернатом и больницей — пять минут быстрым шагом. Ни одного сотрудника интерната рядом с Алешей не оказалось. Сгрузили в больнице — и ушли. Это было в апреле. Еще раньше в ПНИ-10 умерли Ирина Кудрявцева, Ксения Игнатьева, Татьяна Васильева, Михаил Гринев, Марина Кожемякова, Олег Левкин. Эти шесть имен Нюта Федермессер назвала в видеообращении, когда Алеша еще был жив. Она заклинала сделать так, чтобы смерти в ПНИ прекратились. Но Алеша тоже умер, как ни пытались врачи его спасти.

— За день до этого мне позвонили и сказали, что Алеше Дельвари стало хуже, что он, кажется, умирает, я поехала его навестить,— рассказывает Светлана Мамонова, директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы». — Он был одним из наших подопечных. Был как раз обед, при мне ребят кормили. Сотрудницы были ужасно уставшие, мне их было жалко, я знаю, что они работают на пределе возможностей. Им надо было быстро-быстро накормить 25 человек. И вот ребята лежали, а сотрудницы закидывали в них еду ложку за ложкой. Я слышала, как кто-то из ребят начинал кашлять…

Настя

Настя Немцова могла стать восьмой умершей. Ей 20 лет, она помещалась, лежа поперек кровати. Слепая, с проблемами со слухом и расщелиной неба.

— Это был скелет, — рассказывает исполнительный директор «Перспектив» Екатерина Таранченко. — Настя лежала привязанная, била себя по голове и все время кричала. Она была в совсем плохом психологическом состоянии и физически совершенно измождена.

Такой увидела Настю волонтер «Перспектив» Александра Альбертовская. Она знала ее пару лет назад, когда девушка еще жила в детдоме. Когда Насте исполнилось восемнадцать, ее, как положено у нас, перевели в психоневрологический интернат. Так она оказалась в ПНИ-10, и Александра потеряла ее из виду. Потом выяснится, что

Чтобы она не навредила себе, ее привязывали к кровати, а чтобы кричала поменьше — давали успокоительные.

— Александра узнала о ней, когда Нюта Федермессер опубликовала свой пост, — продолжает Екатерина Таранченко. — И у нее просто душа не выдержала. Она позвонила мне и говорит: знаешь, я хочу забрать Настю. И забрала.

Первое время Настя и дома не могла есть. Она почти не давала прикоснуться к себе, постоянно вздрагивала. Но дальше стала меняться на глазах.

— Теперь она потихоньку набирает вес, — говорит Екатерина. — Научилась улыбаться, просит внимания, ищет контакта. У них есть собака, Насте очень понравилось общаться с ней. Недавно Александра присылала фотографии: теплая погода, они поставили во дворе надувной бассейн, Настя впервые плескалась в воде или могла просто расслабиться и полежать в ней.

Что не так в ПНИ-10

Формально все умершие молодые люди считались, как и Настя, взрослыми. Большинство из них перевели из детдомов в ПНИ недавно. Это сам по себе стресс, который людям с их болезнями пережить трудно.

— Очень часто эти люди живут в ПНИ от полугода до трех лет, а потом просто сгорают от депрессии и истощения, — говорит Екатерина Таранченко.

По Словам Светланы Мамоновой, эту проблему особенно подсветило то, что произошло в 10-м ПНИ.

— Мы говорили об этой проблеме регулярно, — рассказывает она. — Организовывали встречи с директором интерната, с представителями администрации города, говорили, что вот, мол, такой-то человек совсем дал такие ухудшения, давайте что-то делать, это можно изменить. Но ничего не менялось.

При этом, продолжает Светлана, проблема переезда из детдома далеко не единственное, что приводит этих людей к гибели. Хотя большая часть умерших действительно прожила в интернате год и меньше, но были и те, кто прожил там несколько лет. Поэтому ухудшение в их состоянии связано с целым комплексом других проблем.

— Психоневрологические интернаты это, конечно, взрослые учреждения, но их подопечные — люди наиболее ослабленные, они требуют максимального внимания, почти как дети, — объясняет Светлана. — В 2017 году «Перспективы» предложили для петербургских ПНИ проект концепции специализированных отделений интенсивного развивающего ухода. Там нужно воссоздавать такую яркую развивающуюся среду, как в детском доме, чтобы комнаты были сформированы по домашнему принципу. А главное — персонал, его должно быть достаточно много, чтобы на 25 человек было 5 воспитателей. Причем воспитатель — это тот, кто занимается развитием подопечных, чтобы они не лежали в кроватях постоянно, чтобы у них появлялись какие-то цели для самореализации. Плюс к этому должен быть ухаживающий персонал. Эту нашу концепцию поддержал комитет по социальной политике. И все это в ПНИ-10 было. То есть внешне — вполне симпатичное отделение с яркой и теплой средой. Это не обшарпанные стены, как мы видим в интернатах. В каждой комнате есть игровая, оснащенная хорошими и довольно дорогостоящими материалами, разными развивающими игрушками.

Казалось бы, все прекрасно. Но во время пандемии, говорит Светлана, численность персонала в ПНИ-10 сократилась. А потом сократили сами ставки воспитателей и нянечек. О том, почему сократилось финансирование интерната, надо бы, наверное, спрашивать не только его директора. Но факт в том, что на 25 человек с тяжелыми психическими и соматическими расстройствами остались две сотрудницы. Иногда за всей группой ухаживала и вовсе одна нянечка.

— При этом почти все на отделении — лежачие, — добавляет Светлана. — Их нужно переворачивать, постоянно вынимать из кровати, высаживать. Потому что если они будут все время лежать, то возникают вторичные нарушения, пролежни и другие.

— Причем их же нужно не просто посадить, а сделать это правильно, — замечает Светлана. — Наши ребята очень хрупкие, у них множественные физические нарушения. Пусть они весят даже 10 килограммов, но и физически крепкому человеку трудно понять, с какой стороны подходить к ним, как поднимать.

Волонтеры из «Перспектив» предлагали городским властям оснастить комнаты потолочными подъемниками, чтобы нянечкам было проще усадить каждого, кто сам не может подняться. Но этого в ПНИ не сделали. Да и вряд ли стали бы измотанные женщины возиться с подъемниками, когда вдвоем надо накормить группу в 25 человек.

— И вот они запихивают ребятам какой-нибудь суп быстро-быстро, — продолжает Светлана. — Ребята кашляют, у них случается застой жидкости. Когда это происходит из раза в раз, накапливаются проблемы с легкими. И неудивительно, что ребята постоянно попадают в больницу с пневмониями, это пневмонии не инфекционные, они связаны с элементарным отсутствием нормального ухода.

Частые переезды то в больницу, то обратно в интернат особенно изматывают людей, которым никто не объясняет, что с ними происходит.

— Для них каждая госпитализация — это стресс, а у них получается таких госпитализаций по пять-шесть в год, — добавляет Екатерина Таранченко. — В итоге человек совершенно изматывается и умирает, но проблем у администрации от этого никаких нет: он же действительно не вылезал из больницы, видите, сколько у него болячек. Всё шито-крыто.

Ну и вдобавок:

— Понятно, что в больнице так или иначе определяли на отделение, — говорит Светлана Мамонова. — Но, согласитесь, важно, когда рядом стоит знакомый человек и держит тебя за руку, гладит по головке, а если врачи тебя долго не принимают, идет выяснять, когда же тебя примут. Разве это не естественно?

Илья

— Лет пять назад я была на конференции в Петербурге, там выступал представитель комитета по здравоохранению, — вспоминает Светлана. — Он говорил о волонтерах: дескать, всякие непонимающие люди лезут со своими советами. И в качестве примера привел историю о ребенке из детдома в Павловске, из-за которого был огромный скандал в 2011 году. Вот, говорил он, мы же видели, что у него тяжелые органические поражения нервной системы, он не мог не умереть, он точно умер, и зачем, мол, волонтеры поднимали скандал. И каково же было его удивление, когда я встала и сказала: знаете, а он и сейчас жив. Мне не поверили, и тогда мы показали фотографии: вот — в 2011 году, а вот — сейчас, то есть на тот момент.

История Ильи Дувакина действительно была очень громкой и привела к увольнению директора детдома в Павловске, к большим переменам в этом учреждении, которое тогда имело репутацию сильно хуже, чем сейчас у 10-го ПНИ. Ребенок оказался в городской больнице в одной палате с другими детьми.

Волонтеры пытались пробиться в детдом. Казалось бы: у вас не хватает персонала, а тут к вам ломится, пороги обивает бесплатная рабочая сила. Радоваться же надо, правда? Но «Перспективам» тогда закрыли доступ в отделение этого милосердия.

— Волонтеры — независимые представители общества, они могут что-то не то рассказать, — горько усмехается Светлана, вспоминая об этом. — Намного лучше, когда никто не приходит. Это для нас с вами беда, ребята лежат в кроватях с утра до вечера, глядя в потолок, потому что за ними ухаживать некому. А у многих сотрудников таких учреждений другой подход: можно телевизор посмотреть, чайку спокойно попить. Ну описается кто-то — поменяем памперс. А то придут какие-то люди, начнут «контингент» ворошить, на улицу еще потащат гулять…

Одним из волонтеров, которых пытались не пускать в отделение милосердия, была Екатерина Таранченко. Но об Илье стала писать пресса. Скандал поднялся такой, что в Павловск примчался детский омбудсмен (в то время) Павел Астахов. Мы-то его знаем как одного из инициаторов «закона подлецов», но те, кто постоянно работает с детьми, вспоминают о нем с благодарностью. Особенно на фоне его преемниц. Астахов добился, в частности, того, что волонтеров пустили к детям. Екатерина занималась адаптацией ребят в той группе, где жил Илья.

— Я стала учить его сидеть, учила как-то взаимодействовать с окружающими предметами, с людьми, — рассказывает она. — Илья был в ужасном состоянии. Знаете, при физическом истощении они как бы уходят в себя, и это не просто образное выражение: у Ильи действительно взгляд был обращен не наружу, а как бы внутрь себя. Он ничем не интересовался, ни на что не реагировал, только лежал комочком.

Екатерина начала с того, что попробовала просто посадить Илью в кровати. Это было трудно, потому что в десять лет он просто разучился держать собственное тело.

— Сначала я руками держала его корпус, чтобы он хотя бы привыкал к вертикальному взгляду на мир, — продолжает она.

С Ильей стали заниматься специалисты по адаптивной физкультуре. Мы подобрали ему коляску, чтобы он мог в ней сидеть. Потом подобрали такие специальные ходунки, чтобы он мог переставлять ноги, как будто ходит сам, а его вес держала специальная конструкция. Он стал так ходить по коридорам. И мы видели, как в нем просыпается любознательность. Сначала он боялся брать в руки любой предмет, но мы экспериментировали и поняли, что ему нравится то, что звучит, всякие погремушки.

Когда Илья начал радостно реагировать на звуки, ему дали потрогать настоящую гитару, он был в восторге от звука струн. Екатерина постепенно приучала его различать на ощупь разные материалы: вот — резина, а вот — металлический ключ. У Ильи появились тактильные ощущения.

Кормила его Екатерина с ложки «рука в руке». Ему это ужасно нравилось, есть он стал с большим аппетитом.

— Сам он есть не мог, но мы всегда стараемся максимально приблизить человека к самостоятельности, насколько это возможно, — объясняет Екатерина. — Мы вместе зачерпываем еду, вместе подносим ложку к его рту. И у ребенка формируется ощущение, что он сам ест. Для него это еще и важный момент эмоционального контакта, он в этот момент находится со взрослым. В это же время мы разговариваем с ребенком, у него появляется ощущение, что он может на что-то сам влиять.

ПНИ

Илье Дувакину волонтеры продлили жизнь на десять лет. Он умер во время пандемии от ковида. Но эти десять лет он прожил полноценной жизнью настолько, насколько это было возможно. На фоне того скандала, по словам Екатерины, удалось добиться не только допуска волонтеров в детдом, но и более радикальных перемен.

— У нас в «Перспективах» появился юридический отдел, мы начали говорить о том, как нарушаются права этих детей, в частности — право на образование, — продолжает Екатерина. — На тот момент эти дети вообще не были зачислены в школу. У них была только санитарка, которая осуществляла бытовой уход, и все. Никакой педагогической функции со стороны интерната не было. Мы подняли эту проблему, помогали нам не только Астахов, но и омбудсмен Владимир Лукин. Сейчас даже странно вспомнить, что это было возможно. В итоге было принято решение о том, что все дети из детдомов, даже с тяжелой инвалидностью, будут зачислены в школу. На территории Павловска стал работать филиал 25-й школы — одной из самых продвинутых коррекционных школ в Петербурге. Илья тоже стал учиться, и мы видели в этих детях колоссальные изменения.

В павловском детдоме тогда не только сменили директора. И не просто разрешили волонтерам приходить и помогать. Был создан попечительский совет, в него вошли представители «Перспектив».

— Кроме нас, в этот совет входят независимые представители из бизнеса, из церкви, из других организаций, — рассказывает Светлана, которая сейчас этот совет возглавляет. — Это такой пример попечительского совета, который должен быть, с нашей точки зрения. Мы обсуждаем с директором не только финансы, которые ищем для развития интерната. Мы вместе ищем какие-то структурные решения. Если нам кажется, что что-то принимается вразрез с интересами детей, мы оперативно собираемся и иногда добиваемся отмены. В итоге

С коррекционными детдомами в Петербурге, по словам Светланы, ситуация в итоге изменилась настолько, насколько это в принципе возможно. Но в 18 лет дети считаются взрослыми, и их переводят в ПНИ. Не считаясь с тем, что для такого человека перемена может обернуться гибелью.

— В этом автоматизм системы, — считает Екатерина. — Вот есть учреждение для детей, а есть учреждение для взрослых. И всё. И страшно смотреть, как они сжимаются в комочек и только молча лежат в кровати. Или, наоборот, орут. Я видела людей, которые после перевода переставали реагировать даже на знакомых людей. Переставали есть, худели и умирали. Мы бьемся за каждого человека, чтобы добиться отмены перевода. С Ильей Дувакиным нам это удалось, тогда все понимали, что в ПНИ он не проживет и нескольких месяцев. Но в детских интернатах, даже при том, что подходы там изменились на более гуманные, не любят оставлять взрослых. Физиология другая, они тяжелыми становятся, ну вроде как — «что тут делает этот мужик».

— В некоторых интернатах мы добились того, что там стали появляться специализированные отделения интенсивного развивающего ухода, — рассказывает Екатерина. — В штате должен быть воспитатель, в комнатах — игровые зоны, какое-то специальное оборудование.

Так было и в 10-м ПНИ. После смертей подопечных и скандала, поднятого Нютой Федермессер, «посторонних» перестали пускать кормить ребят.

Саша

Когда Александра Альбертовская забирала из ПНИ-10 Настю Немцову, у нее уже жили дома другие ребята из интернатов. Одним был ее тезка — Саша.

— В «Перспективах» Александра работала инструктором по адаптивной физкультуре, — рассказывает Екатерина. — В одном детдоме у нее сложился контакт с парнем, у которого была такая особенность: он очень эмоционально реагировал на любые перемены. Кризис у него случился из-за того, что его перевели из одного корпуса в другой.

Когда Саше исполнилось восемнадцать, его перевели уже не из корпуса в корпус, а в интернат для взрослых. Вокруг — никого из близких и ничего знакомого.

— Саша перестал ходить, постепенно утрачивал этот навык, — продолжает Екатерина. — Он был сильно истощен. Безучастно лежал в кровати, никто даже не пытался его хотя бы усадить. Он умирал.

Таким нашла его в ПНИ Александра. Дома у нее уже был ребенок с Даун-синдромом. Она попробовала заниматься с Сашей в интернате, но получалось плохо.

— В какой-то момент она мне позвонила и сказала, что хочет забрать домой Сашу, — рассказывает Екатерина. — Даже если не удастся его вытащить, говорит, пусть хоть уйдет рядом с кем-то близким, а не в этом ужасном одиночестве. А забрать из интерната человека в таком критическом состоянии почти невозможно. Тогда подключилась Нюта Федермессер, и Александре пошли навстречу. Нюта прислала врачей, они подтвердили, что Саша умирает. Александра не поверила и продолжила заниматься с ним, но уже дома.

Катя

Сопровождаемое проживание — это такая форма существования подопечных ПНИ, когда они перестают жить в условиях постоянной больницы, переезжают в нормальную домашнюю жизнь, но не остаются одни. С ними рядом постоянно есть те, к кому они привыкли. Такими опекунами могли бы быть воспитатели на зарплате, но сейчас этим занимаются волонтеры. Квартиры для этого могло бы предоставлять государство, но их покупают спонсоры.

— Мы доказываем, что так жить могут не только те, кто достаточно самостоятелен, чтобы себя обслуживать, — говорит Екатерина. — У нас так живут люди с тяжелыми и множественными нарушениями. Им нужна поддержка, но они тоже учатся, получают навыки самоорганизации. Конечно, полностью самостоятельными они не будут никогда. Хотя у нас случались и чудеса: ребята, о которых даже мы бы не думали, что они смогут это, сами начинают вести хозяйство. Хотя у них есть тяжелые нарушения — и физические, и умственные.

Катю вместе с несколькими девушками из ее группы забрали из ПНИ во время пандемии. Тогда волонтеры рассчитали свои силы и поняли, что могут взять 20 человек. Они называли это эвакуацией. Выбирали самых слабых, для которых в интернате ковид был бы приговором. Несколько квартир в одном доме для этого купил один банк. Вчерашние обитатели ПНИ переехали туда, а вместе с ними — группы волонтеров, которые оформили над ребятами опеку. Одной из подопечных стала Катя.

Катю в «Перспективах» помнили по детдому в Павловске.

— У Кати красивые черты лица, выразительная мимика, но она совсем не говорит и не может себя обслуживать, — рассказывает Екатерина. — В детском доме ее удалось достаточно хорошо адаптировать, она любила занятия и прогулки. И сама была всеобщей любимицей.

Когда Кате исполнилось восемнадцать, ее, как и положено, перевели во «взрослый» ПНИ. С началом пандемии Екатерина нашла девушку. Увиденное ее потрясло.

Из интерната Катю забирали в тяжелом состоянии. С рвотой, с поносом повезли в реанимацию. Екатерине удалось добиться, чтобы ее пускали ухаживать за девушкой. После больницы ее нельзя было сразу привезти к остальным ребятам.

— Там всякие же внутрибольничные инфекции могут быть, — объясняет Екатерина. — Но одна наша благотворительница предоставила нам однокомнатную квартиру, и там мы с Катей две недели жили в карантине. Потом она переехала к остальным ребятам. Сейчас она снова превратилась в жизнерадостную девушку, у нее очень красивые густые волосы, она любит наряжаться, любит украшения, у нее масса таких девчачьих привычек. Любит музыку. Обожает гулять, для нее это целые путешествия, она с жадностью за всем наблюдает. Стала настоящей барышней.

Волонтеры

— В 10-й ПНИ нас долго не хотели пускать на отделения, — рассказывает Светлана. — Мы несколько лет просили дать нам возможность хотя бы кормить ребят и участвовать в уходе, но нам отвечали, что у нас недостаточно образования, чтобы кормить их с ложки. Нам позволяли только гулять с ними. Летом 2022 года после вмешательства Нюты Федермессер, комитета по соцполитике нас стали пускать к ребятам в комнаты. После скандала вокруг смертей в этом интернате нам опять запретили ребят кормить. Спасибо, не перестали в принципе к ним пускать.

Когда об этом стало известно, говорит Светлана, из сообщений в прессе многие стали делать вывод, что интернат вообще не разговаривает с волонтерами, что проникать внутрь приходится чуть ли не с оружием. На самом деле, все было в какой-то степени даже хуже.

— Директор интерната принимал каждый мой звонок, назначал встречу, внимательно меня слушал, — усмехается Светлана. — Только потом ничего не происходило. Лучше бы он сразу просто отказывал, с этим можно было бы как-то спорить, что-то делать.

— То есть с сотрудниками самого отделения у нас взаимопонимание было, — уточняет Светлана. — Мы показывали, как нужно усадить человека, как лучше его кормить, как высаживать в коляску, показывали разные программы реабилитации, и люди охотно учились. Но со стороны более старшего персонала и начальства я интереса не видела.

Светлана говорит, знала многих волонтеров, которые пошли в такие учреждения работать уже как сотрудники. От постоянной усталости и стресса они очень быстро превращались в такие же равнодушные автоматы.

— Но есть и люди, у которых не погас глаз, хотя они в системе работают несколько лет, — замечает Светлана. — Я с радостью читаю, например, как

Несколько лет назад в «Перспективах» решили показать сотрудникам российских интернатов, как работают их коллеги в Германии.

— Представители комитетов и руководство интернатов ездили с ознакомительными визитами постоянно, а мы решили, что повезти надо обычных санитарок и нянечек, которые не только за границей не бывали, но и не держали в руках загранпаспорт, из поселка своего не выезжали, — объясняет Светлана. — И вот они несколько недель стажировались в Германии. Когда вернулись, почти все со своих мест уволились. Они почувствовали, что работать, как прежде, уже не смогут. А условий для того, чтобы действительно помогать людям в интернатах, никто создавать не планировал.