Новости · Общество

В России зарегистрировали второй препарат для лечения СМА

14:55, 30 ноября 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

3528

14:55, 30 ноября 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

3528

Министерство здравоохранения России одобрило препарат рисдиплам (торговое наименование «Эврисди») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у взрослых и детей с двух месяцев. Об этом «Новой газете» сообщили представители компании Roche.

Как отмечает производитель, рисдиплам — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд для энтерального питания.

В Roche ожидают, что первые партии препарата поступят в гражданское обращение в России в мае 2021 года. Цена рисдиплама — 340 тысяч долларов в год. Лечение пожизненное.

Рисдиплам стал вторым зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Первый — «Спинраза» — был одобрен в августе 2019 года, однако большинство российских пациентов не может его получить. 

Региональные власти, на которые возложена обязанность по закупке лекарства, отказываются это делать, ссылаясь на нехватку бюджета. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, 375 тысяч — в последующие. Лечение, как и в случае с рисдипламом, пожизненное.

«Большинство людей со СМА в России пока не получают необходимого патогенетического лечения. Мы надеемся, что рисдиплам с его благоприятным клиническим профилем и пероральным режимом применения принесет значимую пользу многим из тех, кто живет с этим тяжелым нервно-мышечным заболеванием», — отметила Екатерина Фадеева, медицинский директор Roche.

По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», на начало ноября этого года в России насчитывалось 1 048 пациентов со СМА, из них 823 — дети. Эксперты предполагают, что потенциальное количество больных в стране может достигать 4,9 тысяч человек.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#sn #лечение #дети #спинальная атрофия

важно

2 часа назад

Российские фигуристки впервые в истории заняли весь пьедестал на чемпионате мира

важно

15 часов назад

Путин назначил сенатора Мельниченко врио главы Пензенской области

важно

2 дня назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

Slide 1 of 6

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

495472

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

257604

3.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

182292

4.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

179910

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

166074

6.
Комментарий

«Пусть Россия услышит, что мы умрем» Лидеры протеста в Ингушетии объявили тюремную голодовку

87779

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera