Новости · Общество

Героиня «Новой», девочка со СМА из Башкирии, выиграла в лотерее самое дорогое лекарство в мире

19:22, 17 сентября 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

5595

19:22, 17 сентября 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

5595

Годовалая Анелия Рафгутдинова, девочка со спинальной мышечной атрофией (СМА) из башкирского города Кумертау, выиграла препарат «Золгенсма» в лотерее от компании-производителя «Новартис».

«Я уезжаю на работу через шесть дней на два месяца. Не знал, как оставить жену одну, а тут такое чудо, — рассказал «Новой» отец девочки Дамир Рафгутдинов. — Хотя впереди у нас ещё очень много работы».

Дамир и Эвелина с дочерью Анелией. Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Как ранее рассказывали родители Анелии, они неоднократно обращались в республиканский минздрав с просьбой обеспечить дочку лечением, однако чиновники отвечали отписками. Тогда они решили собирать деньги на препарат своими силами.

Кроме того, летом Дамир и его жена Эвелина обратились к внештатному неврологу уфимской клинической больницы, чтобы он подал документы на участие Анелии в лотерее от «Новартиса». Врач не выполнил просьбу родителей. Документы были поданы лишь неделю назад после публичной огласки истории Рафгутдиновых.

Это второй ребенок из Башкирии, который выиграл лотерею. В августе 2020 года дорогостоящее лекарство досталось девочке Полине Елсуковой из Белорецка. Всего шесть детей из России выиграли препарат «Золгенсма» в лотерею.

Поставьте СМАйлики

Больные дети должны жить, чего бы это ни стоило нашему государству

«Новартис» ежегодно разыгрывает по всему миру 100 доз препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире, стоит оно 2,1 миллиона долларов.

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#золгенсма #башкирия #спинальная атрофия

важно

3 часа назад

Правозащитники: на акциях протеста в Беларуси задержали более 60 человек на акциях протеста в Беларуси, пять из них — журналисты

важно

день назад

Путин назначил сенатора Мельниченко врио главы Пензенской области

важно

2 дня назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

Slide 1 of 7

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

496115

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

258202

3.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

184226

4.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

183012

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

166325

6.
Репортажи

Миллиардер. Из Пензы Как выживает один из беднейших регионов России, где губернатор арестован за взятки. Репортаж «Новой»

92940

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera