Новости · Общество

Суд обязал депздрав Москвы обеспечить 13 детей со СМА дорогостоящим лекарством за счет бюджета

16:37, 26 августа 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

4582

16:37, 26 августа 2020Елизавета Кирпанова, специальный корреспондент

4582

Тверской районный суд Москвы постановил обязать столичный Департамент здравоохранения обеспечить за счет бюджета лекарственным препаратом «Спинраза» 13 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает корреспондент «Новой» из зала суда.

Фото: Влад Докшин / «Новая газета»

Судья Мария Грибова отказалась удовлетворить часть исковых требований, в которых говорилось о «немедленном исполнении». В отношении требований 14-го ребенка, Линара Ковалева, было отказано (мальчик уже получает лекарство за счет бюджета, однако на момент подачи иска этого сделано не было).

«Мы не удовлетворены решением, потому что отсутствует формулировка о «немедленном исполнении». Если сотрудники Департамента нас обманули и препарата в Морозовской больнице нет, то исполнения мы будем ждать очень долго. Если бы формулировка была, то депздрав был бы обязан обеспечить детей лекарством в течение двух месяцев», — пояснила «Новой» представитель истцов Алевтина Киле.

Истцы — родители пациентов — безуспешно добивались лекарства, которое положено их детям-инвалидам по закону, в течение года с момента его регистрации в России. В документах депздрав отмечал, что не отказывался закупать «Спинразу» и «признает право» больных на его получение, однако препарат не предоставлял.

В связи с отказами родители больных были вынуждены обратиться в суд. Благотворительный фонд «Помощь семьям СМА», представляющий интересы пациентов, сообщал, что добился больше сотни положительных решений в регионах. К депздраву Москвы в общей сложности было подано 20 исков.

Неудобный препарат

Год назад в России зарегистрировали первое лекарство для лечения СМА. Но больным оно до сих пор недоступно. Почему?

«Спинраза» — единственное зарегистрированное в России лекарство для лечения СМА. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов, делать уколы необходимо в течение всей жизни. По данным фондов, в стране эту патогенетическую терапию сейчас получают всего около 130 пациентов из тысячи.

Как рассказывала «Новая», чиновники отказывают пациентам в закупке лекарства, ссылаясь на его высокую стоимость и «нехватку бюджета». Кроме того, в своих официальных письмах они указывают, что источник финансирования препарата до сих пор не определен и что этот вопрос «прорабатывается на федеральном уровне».

Добавьте новости «Новой» в избранное - и Яндекс будет показывать их выше остальных.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#суды #спинальная атрофия

важно

10 часов назад

Что произошло за день 24 марта. Коротко

Slide 1 of 6

выпуск

№ 31 от 24 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • № 22 от 1 марта 2021
    № 22 от 1 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

495314

2.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

480212

3.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

251660

4.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

195696

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

164249

6.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

161760

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera