Родители детей со СМА вышли с пикетом к правительству Татарстана. Власти не закупают им лекарство четвертый месяц

Общество3 174

Елизавета Кирпановакорреспондент

3 1741
 

Супруги Иван и Екатерина Тихоновы вышли с одиночным пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани с требованием обеспечить их детей лекарством «Спинраза». 17-летняя Ксения и 8-летний Никита болеют спинальной мышечной атрофией (СМА).

Фото предоставлено Екатериной Тихоновой

Родители планируют выходить на акцию до тех пор, пока власти не закупят детям жизненно необходимый препарат. Сделать это чиновники должны были почти четыре месяца назад. Еще в марте судья постановила незамедлительно обеспечить Тихоновых лекарством.

Фото предоставлено Екатериной Тихоновой

«Вчера приезжал патруль, хотели нас забрать в отделение, но мы настояли на своем, и у них не получилось, — рассказывает «Новой» Екатерина Тихонова. — На встречу к нам вышла заместитель министра со словами: "Что вы тут стоите? Денег у Татарстана нет“».

По словам Тихоновой, чиновники заверили, что сделали запрос в Минздрав России с просьбой оказать финансовую помощь для приобретения «Спинразы», но ответа до сих пор нет. По закону обязанность по закупке лекарства возложена на региональные власти.

Впервые Тихоновы вышли с одиночным пикетом 18 июня, акция длилась шесть дней. Как говорит Екатерина, министр здравоохранения республики Марат Садыков потребовал прекратить пикет и «попросил десять дней для решения проблемы». Через несколько дней будет ровно месяц с момента его обещания.

Ксения и Никита Тихоновы — далеко не единственные дети со СМА, которые не могут получить «Спинразу», даже несмотря на решение суда. По главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, сейчас в России терапию получают около 10% больных. Всего их в стране около тысячи.

От редакции

8 июня вице-премьер Татьяна Голикова высказалась за создание Фонда поддержки детей с редкими болезнями. Для этого она предложила использовать частично средства федерального бюджета, частично — средства регионов, а также спонсорскую помощь социально ориентированного бизнеса. 

«Новой» не удалось найти следов этого Фонда, хотя прошло больше месяца, критически важного для жизни наших сограждан.

23 июня президента Владимир Путин предложил идею нового налога на доходы физических лиц: с 13 до 15 процентов для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. Эти средства должны пойти на лечение детей с редкими заболеваниями. 

Однако пациенты если и смогут получить эту государственную помощь, то не раньше 2022 года. А лекарства им нужны прямо сейчас. Больные и их родители считают дни и берегут силы: пошёл 39-й день обещания Голиковой и 24-й день обещания президента.

Яндекс.Метрика
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera