Новости · Общество

Омские следователи проверят областной Минздрав после отказа предоставить лекарство детям со СМА

12:58, 10 июня 2020Георгий Бородянский, собкор

1929

12:58, 10 июня 2020Георгий Бородянский, собкор

1929

Управление Следственного комитета России по Омской области проводит доследственную проверку по фактам отказа областного министерства здравоохранения предоставить семьям с детьми, больными спинально-мышечной атрофией, препарат «Спинраза». 

Как сказано на сайте следственного органа, к ним обратилась жительница Омска с заявлением о неисполнении решения суда, постановившего обеспечить лекарством ее ребенка, страдающего СМА. Старший помощник руководителя ведомства по связям с общественностью Лариса Болдинова в разговоре с «Новой газетой» добавила, что пожаловались в суды на чиновников, по предварительным сведениям, родители четырех тяжелобольных детей, которым необходим этот препарат.

Проверка установит причины, по которым Обминздрав отказывается его приобретать, в частности состоятельность довода об отсутствии средств в областном бюджете. Продлиться она может от 10 до 30 дней, по ее результатам будет вынесено процессуальное решение.

«Договорились»

Что думают эксперты и родители детей, больных СМА, о предложении правительства, поддержанном президентом

Детям, страдающим редким генетическим заболеванием, постепенно парализующим мышцы человека, необходимы дорогостоящие препараты: «Золгенсма» и «Спинраза». В России, по данным фонда «Семьи СМА», около тысячи человек со спинальной мышечной атрофией. В некоторых регионах закупают препарат «Спинраза», однако в других власти отказывают детям в лечении.

Несколько дней назад президент Владимир Путин на онлайн-встрече с социальными работниками и НКО поддержал идею создать фонд помощи детям со спинальной мышечной атрофией и другими тяжелыми заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. В правительстве предложили использовать три источника финансирования для его наполнения: средства из федерального и регионального бюджетов, а также деньги местных предпринимателей. 

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#омск #спинраза #спинальная атрофия

важно

3 часа назад

В Подмосковье погиб бывший басист группы «Звуки Му» Александр Липницкий

важно

19 часов назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

важно

15 часов назад

Правозащитники сообщили о более 100 задержанных во время акции протеста в Беларуси, среди них — корреспондент «Коммерсанта»

Slide 1 of 6

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

491413

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

255855

3.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

199218

4.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

177527

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

165514

6.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

152867

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera