ЕСПЧ обязал Россию закупить лекарство для полугодовалой девочки, болеющей СМА

Общество7 488

Иван Жилинспецкор

7 488
 

Европейский суд по правам человека обязал Россию безотлагательно обеспечить жизненно важным препаратом Spinraza полугодовалую Аду Кешишянц из Кисловодска. Девочка страдает спинальной мышечной атрофией.

Несмотря на то, что родители Ады 14 апреля выиграли судебный процесс за обеспечение лекарством в Ленинском районном суде Ставрополя, местный Минздрав не стал закупать препарат. Ведомство подало апелляцию. 

В решении Ленинского суда говорится, что его «необходимо обратить к немедленному исполнению». Без лекарства девочке становится хуже. За три недели, которые прошли с момента вынесения решения, у Ады несколько раз происходила остановка дыхания, она попала в реанимацию, и сейчас находится в больнице. Семья Ады продолжает сбор на препарат Zolgensma, который останавливает процесс болезни.

ЕСПЧ счел, что промедление в обеспечении лекарством опасно для жизни ребенка. Подававшие жалобу в Страсбургский суд юристы проекта «Правовая инициатива» и адвокат Борис Малахов поясняют, что до 27 мая Минюст должен отправить в Европейский суд документы о состоянии здоровья девочки и предоставленном ей лечении. Если решение ЕСПЧ не будет исполнено, это может быть расценено как нарушение права на индивидуальную жалобу.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, постепенно парализующее мышцы человека. Начинаясь с отказа ног и рук, в конечной стадии оно доходит до атрофии мышц, отвечающих за дыхание, что приводит к смерти. До двух лет ребенка можно спасти одной инъекцией препарата Zolgensma, являющегося самым дорогим лекарством в мире (инъекция стоит $2,1 млн). Препарат Spinraza обеспечивает поддерживающую терапию.

В России, по разным оценкам, от 2800 до 3500 человек со СМА, среди них — около 100 детей до двух лет. Ряд регионов России закупает Spinraza для нуждающихся в препарате жителей, некоторые регионы — не хотят закупать лекарств для больных СМА.

Добавьте новости «Новой» в избранное и Яндекс будет показывать их выше остальных

Яндекс.Метрика
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera