Новости · Общество

В Тюмени родители девяти детей с СМА пожаловались в прокуратуру на отказ в лечении

18:11, 5 мая 2020Юлия Баталова

6918

18:11, 5 мая 2020Юлия Баталова

6918

В Тюмени родители девяти детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия подали в областную прокуратуру жалобы на департамент здравоохранения из-за нарушения прав детей в области охраны здоровья и оказания медицинской помощи. 

В России 9 месяцев назад был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА – Спинраза. Один его укол стоит более 9 миллионов рублей; в первый год необходимо примерно 6 инъекций, в последующие годы – по 3. Чтобы получить данный препарат, его должна назначить региональная комиссия в соответствии с врачебными показаниями.

Сейчас в регионе проживают 20 детей с диагнозом СМА. Родители детей пожаловались, что в городских поликлиниках врачи проговариваются в том, что им запретили выдавать медицинские документы по распоряжению руководства и Депздрава. На основании выписок из амбулаторных карт консилиумы федеральных центров могут дать заключение о необходимости назначения Спинразы, тогда расходы лягут на бюджет области.  

«Все эти 9 месяцев мы, родителей детей со СМА, бесконечно обиваем пороги поликлиник и регионального Депздрава, – рассказала «Новой газете» Екатерина Шишова, мама 7-летней дочери Златы с СМА. – На все наши обращения мы получаем лишь бездушные отписки. Обращение к губернатору Тюменской области Александр Моору было проигнорировано им и спущено в Депздрав для того, чтобы снова написать те слова, которые семьи уже выучили наизусть: "назначение препарата неправомочно для врачебных комиссий медицинских организаций и департамента здравоохранения ТО", "в Тюменской области нет практики применения лекарственного препарата"».

«Региональный Депздрав своими отписками намеренно оттягивает время, в поликлиниках утаиваются и не выдаются медицинские документы со словами "так велено", – добавила Шишова. – У нас сложилось впечатление, что Тюмень хочет еще одну голодовку инвалидов или повторить судьбу Красноярского края, где по факту смерти ребенка, который так и не дождался лечения, возбудили сразу два уголовных дела». 

«Вы знаете, как умер Иисус Христос?»

Российское государство защищается от наших детей, чья болезнь стоит слишком дорого. Рассказ доктора

В настоящий момент 27 регионов России закупают препарат за счёт бюджета. Некоторые регионы начали закупать препарат добровольно, в их числе – ХМАО-Югра и Ямал, соседние северные регионы, входящие в «тюменскую матрешку». За время предпринятых попыток получить лекарство один ребёнок стал совершеннолетним, и семья переехала в ХМАО. 

«Препарат не включен в федеральную и территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Назначение его является превышением функций врачебной комиссии медицинской организации», — цитировало в апреле ответ заместителя губернатора Ольги Кузнечевских издание 72.ru.

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

важно

33 минуты назад

Что произошло за ночь 26 марта. Коротко

важно

15 часов назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

важно

11 часов назад

Правозащитники сообщили о более 100 задержанных во время акции протеста в Беларуси, среди них — корреспондент «Коммерсанта»

Slide 1 of 6

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

489257

2.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

255267

3.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

198629

4.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

176580

5.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

165318

6.
Сюжеты

«Заткните это животное!» В Находке структуры, которые были связаны с Ротенбергом, строят завод по производству метанола для Китая. Он нравится всем, кроме местных жителей

125950

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera