В Красноярске начал акцию протеста отец умершего в больнице ребенка: за два с половиной месяца ему так и не нашлось назначенного лекарства

Общество

Алексей ТарасовОбозреватель

2
 

Житель села Богучаны Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Он стоит с пустой коляской и портретом своего младшего сына Захара, скончавшегося 30 января в краевой детской больнице. Ему было два года и восемь месяцев, в московской клинике малышу диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию). Никита держит в руках плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»

Фото: Доза за жизнь / Instagram

Как сообщила «Новой» Светлана Рукосуева, жена Никиты и мать Захара, в их семье трое детей. Захар был младшим. Эвелине 9 лет – это здоровая девочка, у среднего ребенка, 5-летнего Добрыни, тоже диагностирована СМА.

13 ноября прошлого года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии, в ее протоколе записано: «Ребенку Рукосуеву З.Н. показано назначение препарата Нусинерсен (Спинраза) по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии при СМА». Однако Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил С.Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения Спинразы у ваших детей (Захара и Добрыни) есть, но вопрос о назначении Спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии им. академика Вельтищева.

Представители краевого минздрава, вышедшие к Н.Рукосуеву побеседовать, не убедили его прекратить протестную акцию; полицейские записали его паспортные данные. Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой. Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского ЗакСа Илья Зайцев сообщил «Новой», что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым: «Минздрав края готов объявить закупку Спинразы по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии – но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей – лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений».

Светлана Рукосуева сообщила вечером 12 февраля «Новой», что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно. По данным минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА.

Добавьте новости «Новой» в избранное и Яндекс будет показывать их выше остальных

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera