Новости · Общество

В Красноярске начал акцию протеста отец умершего в больнице ребенка: за два с половиной месяца ему так и не нашлось назначенного лекарства

14:47, 12 февраля 2020Алексей Тарасов, Обозреватель

18285

14:47, 12 февраля 2020Алексей Тарасов, Обозреватель

18285

Житель села Богучаны Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет в Красноярске перед зданием краевой администрации. Он стоит с пустой коляской и портретом своего младшего сына Захара, скончавшегося 30 января в краевой детской больнице. Ему было два года и восемь месяцев, в московской клинике малышу диагностировали СМА (спинальную мышечную атрофию). Никита держит в руках плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»

Фото: Доза за жизнь / Instagram

Как сообщила «Новой» Светлана Рукосуева, жена Никиты и мать Захара, в их семье трое детей. Захар был младшим. Эвелине 9 лет – это здоровая девочка, у среднего ребенка, 5-летнего Добрыни, тоже диагностирована СМА.

«Врачи как будто запуганы»

Жизнь и смерть Захара Рукосуева, ребенка со слишком дорогой для России болезнью

13 ноября прошлого года в краевой детской больнице состоялось заседание врачебной комиссии, в ее протоколе записано: «Ребенку Рукосуеву З.Н. показано назначение препарата Нусинерсен (Спинраза) по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии при СМА». Однако Захару за два с половиной месяца лекарство так и не ввели. Накануне его смерти, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил С.Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения Спинразы у ваших детей (Захара и Добрыни) есть, но вопрос о назначении Спинразы будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии им. академика Вельтищева.

Представители краевого минздрава, вышедшие к Н.Рукосуеву побеседовать, не убедили его прекратить протестную акцию; полицейские записали его паспортные данные. Никита сказал, что будет выходить на акцию протеста ежедневно, пока детей не начнут лечить Спинразой. Тем временем зампредседателя комитета по охране здоровья и соцполитики красноярского ЗакСа Илья Зайцев сообщил «Новой», что обсудил ситуацию с зампредседателя правительства края Алексеем Подкорытовым: «Минздрав края готов объявить закупку Спинразы по тем пациентам, на кого есть заключение врачебной комиссии – но только федеральной клиники Вельтищева. Нужно это исключительно в интересах самих детей – лекарство новое. Министерство попытается ускорить получение таких заключений».

Светлана Рукосуева сообщила вечером 12 февраля «Новой», что она с детьми выехала в Красноярск, и теперь они с мужем будут стоять в пикете поочередно. По данным минздрава Красноярского края, в регионе осталось 16 пациентов с СМА.

На страницах фондов написано: «СМА не берем»

Семьи детей, больных спинальной мышечной атрофией, объединились, чтобы докричаться до государства

Делаем честную журналистику
вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.
#красноярск #спинальная атрофия

важно

5 часов назад

Что произошло за день 25 марта. Коротко

важно

7 часов назад

«Одна нога у него практически не действует»: адвокаты Навального сообщили об ухудшении состояния здоровья политика

важно

4 часа назад

Правозащитники сообщили о более 100 задержанных во время акции протеста в Беларуси, среди них — корреспондент «Коммерсанта»

Slide 1 of 6

выпуск

№ 32 от 26 марта 2021

Slide 1 of 11
  • № 32 от 26 марта 2021
  • № 31 от 24 марта 2021
    № 31 от 24 марта 2021
  • № 30 от 22 марта 2021
    № 30 от 22 марта 2021
  • № 29 от 19 марта 2021
    № 29 от 19 марта 2021
  • № 28 от 17 марта 2021
    № 28 от 17 марта 2021
  • № 27 от 15 марта 2021
    № 27 от 15 марта 2021
  • № 26 от 12 марта 2021
    № 26 от 12 марта 2021
  • № 25 от 10 марта 2021
    № 25 от 10 марта 2021
  • № 24 от 5 марта 2021
    № 24 от 5 марта 2021
  • № 23 от 3 марта 2021
    № 23 от 3 марта 2021
  • В архив выпусков «Новой газеты»

Топ 6

1.
Расследования

«Я служил в чеченской полиции и не хотел убивать людей» (18+) Старший сержант Полка им. Кадырова Сулейман Гезмахмаев впервые рассказывает о внесудебных расправах над жителями Чечни, не скрывая имен палачей

499762

2.
Расследования

Крым их Как поделили полуостров друзья Владимира Путина и местные чиновники. И чем этот «дележ» обернулся для обычных жителей

488094

3.
Комментарий

Прасковеевские небеса Тайны геленджикского двор[ц]а: кому он принадлежит на самом деле, зачем его строили и как рухнули мечты. Исследование Владимира Пастухова

254927

4.
Комментарий

Большие деньги при плохой еде Власть распространяет на всю страну модель «сталинских колхозов»: народ должен нищать и помалкивать

198280

5.
Колонка

Масочный режим для фуфловира Главу «Биотек» Шпигеля арестовали потому, что госструктуры не простили частникам конкуренции в ковид-пандемию. А губернатор пошел довеском

175606

6.
Сюжеты

«Умирать я буду одинокой» Пройти девяностые и штурмовать Грозный, биться на ринге и прыгать с парашютом. Ничто не сделает мужчину — мужчиной, если внутри него живет женщина

165207

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera