На конференцию пригласили и моего 17-летнего сына Джима. У него СМА 3-го типа, диагноз был поставлен в три года. До 14 лет он ходил, потом постепенно стал терять двигательные функции. В прошлом году Джиму стало совсем плохо: он почти перестал чувствовать ноги и стал чаще падать. Из-за этого у него появился парализующий страх сделать шаг, и Джим почти перестал ходить.

— До 14 лет я себя чувствовал более-менее нормально, ходил в школу, самостоятельно садился, вставал, катался на велосипеде, но потом мое самочувствие стало стремительно ухудшаться. Для меня это было очень неожиданно, я чувствовал себя как-то странно, с каждым днем все слабее, и все время с тревогой думал, что же ждет меня завтра, — рассказывает мой сын.

Я была в отчаянии и понимала, что никогда не смогу собрать столько денег, чтобы обеспечить ему чрезвычайно дорогое лекарство. Джим на моих глазах слабел с каждым часом, и мне нужно было что-то предпринимать. В тот момент я была без работы, и это еще больше усугубляло чувство беспомощности и отчаяния. Я написала пост в фейсбуке с просьбой помочь моему сыну хотя бы технически облегчить ему жизнь: у нас была неудобная коляска, сыну нужна была профессиональная психологическая помощь, чтобы преодолеть этот ужасный страх движения, хоть какая-то реабилитационная поддержка. К моему изумлению, пост вызвал мощную реакцию: откликнулось множество людей, мне стали писать друзья, друзья друзей, совершенно незнакомые люди, нам звонили из разных компаний и организаций с готовностью помочь. В частности, Детский фонд здоровья (HCF) в лице Армена Мартиросяна начал сбор средств по приобретению лекарства, IT-компания «Синопсис» вызвалась удвоить собранную сумму, Фонд братьев Варданян подарил нам электрическую коляску, подруга нашла специализированного психолога из России. По инициативе Дмитрия Муратова «Новая газета. Армения» организовала выставку картин Джима в арт-пространстве «Панно», на которой продались почти все его работы. О нас писали в газетах, снимали передачи, нам отправляли деньги.

Сначала я была в полной растерянности, мне было неловко, что нам так легко и безвозмездно помогают, несколько дней хотелось зарыться с головой в одеяло, чтобы не чувствовать этого стыда. Но в конце концов я поняла, что это всего лишь эгоистичный каприз, и в подобной ситуации стыдно кривляться и что-то там из себя изображать вместо того, чтобы благодарить людей и жизнь за то, что они готовы быть в этой борьбе рядом с нами.

И вот в какой-то момент я посчитала, что благодаря краудфандингу собралась сумма, которая позволяла купить лекарство Эврисди на два-три месяца. Тогда я подумала: если я смогу это обеспечить, мы выиграем время, и я постараюсь за это время сделать еще что-нибудь, чтобы было продолжение: буду везде писать, всех теребить, требовать, просить, если надо — добиваться выезда в другую страну, лишь бы обеспечить лекарство. Казалось, сама Вселенная нам помогает, перед нами все время открывались двери и находились новые возможности. Вскоре мы нашли самый доступный канал, где лекарство можно было приобрести по сравнительно доступной цене. Сбор продолжался, и вот уже больше года Джим принимает препарат и чувствует себя несравнимо лучше, говорит, что счастлив, активно занимается творчеством и строит планы.

В процессе активной коммуникации в социальных сетях мы познакомились с другими пациентами СМА в Армении — в частности, с 24-летней Ануш Геворгян, у которой диагностирован СМА 2-го типа. Мы стали не только друзьями, но и объединили наши усилия, и теперь благодаря Ануш у нас есть небольшое сообщество, где мы обсуждаем новости, делимся мыслями и пытаемся поддержать друг друга. Ануш с детства прикована к коляске, однако это не помешало ей получить блистательное образование и, несмотря на физические трудности, иметь полноценную работу и армию друзей. Ануш заразилась нашим энтузиазмом и тоже начала сбор для приобретения препарата Эврисди. Она тоже уже почти год его принимает и чувствует себя намного лучше.

Недавно мы познакомились с еще одной семьей, в которой растут два прекрасных погодка, Арам и Армен, оба с диагнозом СМА 2-го типа, оба колясочники. Их мама Алина присоединилась к нашей команде, и теперь с помощью фонда HCF ее дети тоже принимают Эврисди и чувствуют себя заметно лучше.

Крепнет надежда, что недалек тот день, когда препарат Эврисди станет доступным в Армении. Мы пишем письма, обращаемся в государственные ведомства, время от времени даем интервью, и за этот короткий период уже виден ощутимый результат. Во-первых, очевидно повысился интерес к нашей проблеме в правительственных кругах, и нам обещают скорое решение. Во-вторых, люди учатся слушать и вникать в ситуацию, в которой с ними рядом живут люди с инвалидностью: лучше понимают, как себя вести, учатся реагировать не жалостью, а солидарностью и действием.

В ноябре нас пригласили в офис ООН на обсуждение вопросов, связанных с проблемами людей с инвалидностью в Армении. Там говорили о прогрессе в обеспечении доступности лечения, усовершенствовании инфраструктуры, проблемах и оптимизации инклюзии в образовательной среде, а также необходимых действиях в изменении норм общественного поведения. В конце встречи показали картины моего сына Джима. Люди смотрели с восторгом, задавали вопросы, искренне интересовались.

Детский врач-невролог медицинского центра «Арабкир» Биайна Сухудян — одна из тех, кто неустанно говорит о СМА и педалирует вопрос включения препарата Эврисди в госзаказ. Она неоднократно инициировала конференции и встречи с представителями системы здравоохранения и журналистами — в том числе последнюю выездную встречу в Цахкадзоре.

— Хочу признаться, что наше общество, и я среди них, до сих пор не знаем, как правильно общаться с людьми с диагнозом СМА. Вот, например,

Вот объясните мне, что это за реакция, почему мы так, мягко говоря, неадекватно реагируем, ведь это тоже огромная проблема, о которой нужно говорить постоянно и везде?

По приглашению Сухудян в Армению приезжали специалисты из Грузии, где вот уже пять лет препарат Эврисди предоставляется людям со СМА бесплатно. Грузинские врачи рассказали о своем пятилетнем опыте: после включения препаратов для лечения СМА в госзаказ радикально улучшилось состояние и качество жизни всех пациентов, и даже есть прогресс у, казалось бы, безнадежного 1-го типа. Врачи призывали армянских коллег, журналистов, представителей государственных структур, самих пациентов со СМА прилагать все усилия, пока в Армении не будет также обеспечено бесплатное лечение.

Мы продолжаем борьбу. Деньги, собранные разными фондами, компаниями, организациями и простыми людьми, уже подходят к концу. Скорее всего, мы будем вынуждены инициировать второй краудфандинг, чтобы продержаться еще один год, но я очень хочу, чтобы этот сбор стал последним, и надеюсь, что государство наконец сделает то, что в нормальной системе должно быть базовой обязанностью: обеспечит лечением тех, кто не может ждать. Тех, кто живет не в статистике, а в реальности. Тех, чьи жизни не должны зависеть от случайной удачи, охватов в соцсетях и силы чужого сострадания.

Мы верим, что этот день настанет. И что нам больше не придется думать о том, что нужно уезжать из родной и любимой страны. Что моему сыну Джиму не придется больше тревожиться: «А что будет завтра — если лекарство закончится?»