Ане 39, она живет в психоневрологическом интернате с раннего детства. Своих родителей она никогда не видела, родственников у нее нет. Аня хорошо рисует — кажется, у нее есть талант. Мы сидим в кабинете психиатра, и Аня открывает толстую папку и достает рисунки.

— Это лесная дорога, — поясняет она, показывая карандашный набросок. — Это озеро и утки. Это моя подруга Нина.

У Нины лицо грустное, изможденное.

Нина и Аня работают в интернате уборщицами, но зарплату за свою работу не получают, потому что обе недееспособные, а устраивать на работу недееспособных — даже внутри интерната — не положено.

Нина и Аня — сироты, обе выросли в детском доме, обе в 18 лет попали в психоневрологический интернат, потому что у них стоял диагноз умственная отсталость. Не знаю, как у Нины, но у Ани никакой умственной отсталости не заметно. Она умеет читать и писать, правда, научилась этому уже в ПНИ.

«В школе я училась плохо, — говорит Аня, — меня доставала одна воспиталка, и я все время с ней ругалась, учиться не хотела назло. Сейчас жалко, что так у меня все вышло». Из-за конфликтов с воспитателем ее два раза отправляли в психиатрическую больницу, где и поставили диагноз. Умственная отсталость у сирот — диагноз распространенный, при этом ставится он не только детям с такой патологией, но и детям с педагогической запущенностью (а она есть практически у всех сирот).

Ребенок, у которого нет близкого взрослого человека, хуже развивается, хуже учится и хуже себя ведет, потому что рядом нет человека, от которого поступает одобрение и ради которого хочется становиться лучше. Это уже общеизвестный факт в детской психологии. В сиротских учреждениях и в ПНИ полно детей и взрослых, которым в свое время поставили диагноз умственная отсталость только потому, что у них нет родных.

Нина и Аня мечтают восстановить дееспособность, и интернат уже дважды подавал в суд, чтобы девушкам дали хотя бы ограниченную дееспособность, — ведь они хорошо работают, и к ним нет никаких претензий у руководства учреждения. Но суд отказывает, потому что в маленьком провинциальном городе, где находится интернат, об ограниченной дееспособности еще ничего не знают.

Аня каждый день моет лестницы в ПНИ, помогает перестилать постели за лежачими больными в отделении милосердия, — то есть делает тяжелую работу совершенно бесплатно. Чтобы как-то ее поощрить, соцработники иногда берут ее в магазин, где Аня может выбрать себе какие-то сладости. Недееспособным выходить из ПНИ можно только в сопровождении персонала.

Молодая сорокалетняя женщина на всю жизнь заточена в тюрьму под названием ПНИ, где находится фактически в трудовом рабстве. Сама Аня не жалуется — она любит работать и никогда не отказывается, если медсестры или санитарки просят ее помочь с уборкой или уходом за пациентами. «Мне так веселее», — говорит она.

Аня могла бы жить самостоятельно, работать уборщицей в магазине, ресторане, банке, ходить в кино, гулять в парке, встречаться с друзьями. Но ничего этого в ее жизни нет.

В регионе, где живет Аня, есть известная некоммерческая организация, которая открывает квартиры сопровождаемого проживания. Она готова взять Аню на сопровождение — то есть вытащить ее из интерната. Но Аня недееспособная, а ее опекун — директор интерната, и он не позволяет Ане жить где-то еще. Законодательство сегодня таково, что опекаемый может жить только вместе с опекуном.

Если бы закон о распределенной опеке был принят в том виде, в каком Госдума одобрила его в первом чтении в 2016 году, то у Ани сегодня была бы совсем другая жизнь. Она жила бы в квартире сопровождаемого проживания, а ее опекуном была бы некоммерческая организация. Но в процессе правок из законопроекта о распределенной опеке почти сразу вычеркнули право становиться опекунами для организаций (в частности, для НКО).

Но, во-первых, органы опеки обязаны проверять всех кандидатов в опекуны и просто так за красивые глаза опеку никто не получает. Для НКО, желающих стать опекунами, предполагался целый набор требований — например, планировалось разрешать опеку над взрослыми людьми с инвалидностью только тем НКО, которые входят в региональные реестры поставщиков социальных услуг, то есть которые хорошо знакомы государству.

Во-вторых, законопроект предлагал ввести частичную, разделенную опеку — то есть НКО могла бы быть одним опекуном, а орган опеки, родственник или интернат — вторым. И тогда, при отсутствии абсолютной власти, любой опекун должен был бы прислушиваться к соопекуну. Это позволило бы лучше защищать интересы опекаемых. Но депутаты сначала отказали НКО в праве становиться опекунами, а потом и вовсе убили возможность разделять опеку над одним человеком между несколькими опекунами.

Сегодня единственный опекун человека с инвалидностью — либо родственник, либо интернат. Интернаты часто злоупотребляют данной им властью, и их подопечные лишаются квартир, доходов, не имеют возможности нормально лечиться, реабилитироваться, ездить в отпуск, полноценно проводить досуг. Многие люди просто заперты в своих отделениях, откуда не могут выйти даже на улицу. То есть их интересы интернаты представляют плохо.

Отклонив законопроект о распределенной опеке, депутаты Госдумы лишили этих людей шанса на достойную жизнь.

Но не только их.

В России несколько миллионов детей с инвалидностью. Значительная их часть в будущем окажется в интернатах, потому что их родители-опекуны рано или поздно умрут. Для многих родителей перспектива интерната страшнее смерти. Я не раз слышала фразу от пожилых матерей: «Надеюсь, мой ребенок умрет раньше меня». Страшные слова.

В больших городах родители активно создают организации, покупают вскладчину или арендуют квартиры, нанимают персонал и селят там своих взрослых детей, чтобы они учились жить самостоятельно. Но каждый знает, что, если он умрет, никто не защитит его ребенка от интерната — родительская организация, которая могла бы стать соопекуном и опекать человека в квартире, этой возможности лишена. И это одна из причин, по которой сопровождаемое проживание в России развивается медленно.

Кто еще пострадал от решения, принятого 12 февраля Госдумой?

Пожилые люди с различными заболеваниями, не позволяющими вести самостоятельную жизнь. Старик с деменцией сегодня живет либо дома, где за ним ухаживают родственники, либо в интернате (доме престарелых или ПНИ). Огромная часть родственников не могут уйти с работы и заниматься уходом за своими пожилыми близкими. И они отдают их в интернаты.

Если интернат становится опекуном, родственник теряет фактически любую возможность защищать интересы своего близкого. Он может навещать своего близкого, забирать его в отпуск или на выходные — только по разрешению интерната. Если бы депутаты разрешили распределенную опеку, то родственники получили бы больше прав помогать своим старикам. И не только родственники, но и близкие друзья, соседи.

У одной пожилой женщины, Натальи, которую я как-то видела в ПНИ, есть подруга, сверстница, близкий человек. Наталья перенесла инсульт и не может ходить, а также шевелить правой рукой. То есть ухаживать за собой дома она не в состоянии. Подруга не может забрать ее к себе, потому что тоже в возрасте и не справится с уходом. Но она очень ее любит, готова навещать ее каждый день, вывозить ее гулять в коляске. Руководство интерната не разрешает им выходить на прогулки, потому что директор считает это опасным. Директор просто не хочет лишних проблем, он ведь отвечает еще за 500 других жителей ПНИ. Ему не так важно, счастлива ли Наталья в изоляции, гораздо важнее для директора его личный покой. «Я хочу спать спокойно, — говорит директор. — А то мало ли что? Вы ее уроните, а мне отвечать».

А еще, отклонив законопроект, Госдума нанесла удар людям, которые получили ранения на фронтах и лишились здоровья и дееспособности. Многих из них тоже теперь ждут интернаты. В Санкт-Петербурге за последние три года очередь в ПНИ выросла втрое — сейчас в ней стоит около 600–800 человек (данные разнятся, потому что человек может встать в очередь в разные ПНИ, то есть его имя в очереди будет дублироваться, и подсчитать точное количество людей в общей очереди трудно). В 2021 году в этой очереди было 200–250 человек.

Соблазн спрятать больных, странных, непохожих в резервации испытывали разные правители в разных странах. У нас в стране так тоже было в советское время. Инвалидов войны отправляли на Валаам, чтобы они не мозолили глаза гражданам и не мешали строить светлое будущее. Детей с синдромом Дауна, взрослых инвалидов практически невозможно было встретить на улицах. Общество не знало, что есть люди, не похожие на других. А ведь всегда, во все времена на планете примерно 10% человеческой популяции имеет разные нарушения — может быть, для того, чтобы у человечества вырабатывались терпимость и принятие. Но российским властям эти понятия чужды. Остается надеяться только на самих людей с инвалидностью, их родителей и неравнодушные общественные организации, которые спасают не только будущее людей с инвалидностью, но и нас всех.