«У нас впереди вас другая очередь»

Семь лет назад у Марины родился сын Гоша. У Гоши врожденный порок развития кисти. Первый протез родители поставили ему в два года, и он был косметический, лишь имитирующий ручку. Другой протез медицинская комиссия не согласовала, и поэтому Марина с мужем поставили сыну за свой счет активный тяговый протез. Позже получили компенсацию от Фонда социального страхования.

— Тогда стоимость нашего протеза была не очень большая — 80 тысяч рублей, — говорит Марина. — Компенсация покрыла половину суммы. Сейчас наш протез стоит 226 тысяч.

Гоша не пользуется протезом ежедневно. Но он очень нужен ему в делах, где требуется сложная моторика. Например, когда мальчик катается на велосипеде или самокате. Или сидит с удочкой на рыбалке.

Только когда Гоше исполнилось 5 лет, в 2022 году, медицинская комиссия наконец вписала ему в индивидуальную программу реабилитации показание к активному тяговому протезу. До этого возраста Гоша ни разу не протезировался за счет бюджета — одобрения не было. Протез ему обеспечивали либо средства благотворительных фондов, либо деньги родителей.

В феврале 2023 года Марина подала заявку в социальный фонд, прикрепив медико-технологическое заключение. Но процесс, мягко говоря, затянулся. На начало февраля 2024 года у Гоши все еще не было протеза. Предыдущий, который родители покупали сами, уже стал мал.

— Я так понимаю, что это из-за увеличившейся нагрузки на протезные предприятия, — предполагает в разговоре с «Новой» Марина. — Я была как-то по другому вопросу у нашей заведующей поликлиники, и она меня спросила: «А вы вообще протезируетесь?» Я говорю: «Представляете, у нас до сих пор нет приглашения». Она мне: «А что вы хотите? У нас сейчас другая очередь впереди вас. Много ветеранов со СВО. Нужно ждать». В чате родителей, чьи дети протезируются, тоже писали, что задержки именно поэтому.

Мы, конечно, не в курсе, что точно происходит. Но спустя год мы так и не получили протез. Все это время я звонила в социальный фонд на горячую линию. Там мне отвечали: «Вы в очереди. Ждите-ждите». В итоге я написала судебную жалобу в социальный фонд. Только тогда оттуда мне стали звонить.

Мы приехали на это предприятие с нашим протезом, который делали в «Моторике» (проект «Сколково», крупнейший производитель протезов рук в России, в среднем здесь они стоят дороже, чем у других компаний. — Ред.). На этом предприятии нам сказали: «Нет, мы ничего подобного не делаем». Они делают самые примитивные тяжелые протезы, нам предложили такой, который крепится на плечо. Это съемная история. Ты его надел, потом оделся. Те, которые есть в «Моторике», — на липучке. Они более современные, отстегиваются, пристегиваются, когда нужно.

Мы отказались от этого направления. Я писала еще жалобы. В итоге нам выдали электронный денежный сертификат. Он покрыл нам всю стоимость протеза. Но теперь мы ждем сам протез. Уже больше месяца.

«У нас государство за тебя ничего не делает»

«Мы не можем зависеть от ненадежных поставок [технических средств реабилитации] из недружественных стран», — заявила в июле 2023 года Валентина Матвиенко. Спикер Совета Федерации тогда сослалась на данные профильных институтов, согласно которым «доля российских производителей протезов нижних конечностей не превышает 20–25%, а протезов верхних конечностей — 10%».

Но поставки продолжаются.

Генеральный директор Steplife Иван Худяков в комментарии «Новой» отмечает, что в основном его компания фиксирует рост обращений на установку протезов в Москве.

Иван Щербаков — бывший военнослужащий ЧВК «Вагнер». Летом в июне 2023 года на фронте ему раздробило ногу. В разговоре с «Новой» Иван признается, что точно не помнит, как все произошло: «Когда мы эвакуировали людей, нас обстреливали дроны. Налетело что-то. Так и не понял что. Там часто что-то прилетает». Мы говорим исключительно про протезы и про сегодняшние дела Ивана. Он не вернулся на фронт, работает волонтером в компании Steplife и занимается помощью и консультированием военнослужащих, вернувшихся со СВО.

— Очень острая необходимость сейчас в этой помощи… Сколько ребят сейчас в госпиталях лежит! Очень многие подрываются, — делится он.

— Моя ампутация была в июне. Дальше — госпиталь. Один, второй, третий… Очень долгая история. Я на протезе с февраля. Запчасти заказала протезная компания, ехали они месяц. Я на английской ноге. Стопа Elanlc, фирма Blatchford. По сертификату у меня вышло на 2 миллиона 580 тысяч. Наши запчасти благодаря импортозамещению выходят примерно на 30% дешевле.

На вопрос, почему ему поставили именно английский протез, Иван отвечает, что такой подобрал протезист, исходя из суммы, которая одобрена медицинской комиссией:

— В принципе, человек может и сам выбрать, но обычно он понятия не имеет, что лучше.

Я уточняю, можно ли заказать протезы производства крупнейшего немецкого производителя протезов Ottobock или авторитетного исландского Össur.

— И то и другое можно, — отвечает Иван, — только Össur может ехать дольше месяца. Хотя на сайте Össur уже почти два года висит объявление: «Уважаемые клиенты! Прием заказов временно невозможен».

В 2022 году СМИ писали, что компания Össur ушла с российского рынка.

При этом генеральный директор Steplife Иван Худяков в комментарии «Новой» отмечает, что «продукты компании реализуются в соответствии с вектором независимости от импортных товаров».

Сколько денег медкомиссия выделит на установку протеза, зависит от региона.

— Например, в Москве на модульный протез выделяется 460 тысяч рублей, на купальный — 270 тысяч, — рассказывает Иван. — А у меня есть парень из Астрахани. Ему выделили на протезы 60 и 68 тысяч».

На вопрос, можно ли с протезом вернуться на фронт, Иван отвечает:

— У меня есть спецназовец, он был на всех военных конфликтах за последние 20 лет. И вот он говорит: «Мне нужна нога, и я иду обратно». Я говорю: «Ладно. Хорошо». Через фонд Steplife собираем ему деньги на протез, протезируем и обратно отправляем.

В основном военным устанавливают «механику» [механический протез]. Она менее капризная, с ней не надо сюсюкаться. Что она позволяет? Можешь в грязь взять всей ногой уйти по пояс, и нога будет дальше работать.

Наши волонтеры ходят по госпиталям, предлагают ребятам помощь, но кто-то молчит, кто-то пытается сам разобраться, как протез установить. Получается не у всех. Бухать начинают. Разные варианты развития событий. Некоторые считают, что за них все сделают. А у нас в государстве за тебя ничего не сделают.

Не включенные в списки

Причин, по которым человек, нуждающийся в протезировании, обращается не к государству, а в благотворительные фонды, множество. Любой гражданин Российской Федерации имеет право на получение протеза, если у него отсутствует конечность. Но на практике получают протез далеко не все. Есть как официальная причина отказов, так и неофициальная.

— Официальная причина — это, как правило, медицинские показания, — рассказывает на условиях анонимности Андрей, представитель одной из крупных российских протезных компаний. — Например, у человека сохранны два пальца на руке. По мнению какого-то количества врачей, при определенной процентной сохранности конечности протез ему не полагается. Но если эти два пальца не образуют схват (человек не может ничего ими взять), то отказ не совсем правомерен. Человек ведь не сможет полноценно пользоваться этой конечностью. А таких отказов у нас очень много. И в подобной ситуации, особенно если это какая-то глубинка, человек ходит, месяцами обивает пороги, чтобы ему хоть как-то вписали в индивидуальную программу реабилитации протез. А есть еще неофициальная причина отказов. Врачи из соображений экономии могут отказать маленьким детям или очень пожилым людям. И эта история крайне распространенная.

Вот приходит мама с двухлетним ребенком на врачебную комиссию. Ей говорят: «Да ему еще рано, чего он будет там этой рукой делать, он еще ничего не умеет». По закону ребенку должны протез раз в год менять, он ведь растет. Но есть такое негласное мнение, что пока не будем его протезировать — лучше спротезируем кого-то постарше. Но протезирование должно быть своевременным, потому что отсутствие протеза и конечности вызывает различные нарушения осанки, остеохондрозы и перегруз второй конечности.

Или же вот у нас сейчас история: мужчине 75 лет, он всю жизнь прожил без двух кистей. Ему сейчас уже никто ничего не вписывает в индивидуальную программу реабилитации,

Есть такое понятие, как «розыгрыш тендеров на протезы». На конкретный регион выделяется определенное количество денег. И человек где-то может годами стоять в очереди и ждать, пока она до него дойдет.

Сейчас этот бесконечный процесс затягивается еще больше.

Отдельная история — жители новых территорий. У них может еще не быть российского гражданства, они вообще без каких-либо новых документов. Там совершенно не хватает врачей, чтобы заниматься вопросами протезирования. Нет медицинских комиссий, чтобы все эти случаи рассматривать.

Благотворительный фонд «Люди будущего» приводит историю Ольги Серовой — жительницы Мариуполя, попавшей под обстрел у подъезда:

Дом Ольги был разрушен 25 марта. В апреле она выехала в Ростов-на-Дону. Из-за очередей долгое время не могла получить ни пособие по инвалидности, ни российский паспорт.

Ольга сама написала в «Моторику», там ей предложили обратиться в благотворительный фонд. Летом 2023 года фонд закрыл сбор на протез для Ольги. Государство в этом никак не поучаствовало.