У Дмитрия и Яны есть сын. Миша. В июле ему исполнится четыре года. Он сам умеет переворачиваться, перелистывать страницы книжек, поднимать ручками свои ножки при подъеме по лестнице — мама лишь немного поддерживает со спинки.
У Миши СМА. Все эти моторные навыки, которые обычный четырехлетка принимает как сами собой разумеющиеся, для Миши — огромная победа. Все это стало возможно лишь благодаря дорогостоящей терапии, без которой мальчик бы погиб.
Тяжелое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию СМА 1-го типа (самый тяжелый тип этой болезни) Мише диагностировали в первые же недели жизни. С тех пор его родители отчаянно сражаются за жизнь сына. При помощи благотворителей самостоятельно закупают препараты и продолжают требовать помощи, которая положена их ребенку от государства.
«Он хочет, чтобы его министр принял. Ну и как он его примет?»
В 10 утра у здания Минздрава в Москве стоит мужчина с плакатом: «Президент Путин. Спасите жизнь ребенка. Обеспечьте лекарством». Стоит под палящим солнцем. Рядом проносятся самокатчики в шортах и панамках, мимо пробегают девушки в цветастых сарафанах. Мужчина лишь изредка делает несколько глотков воды. Жмурится от солнца. Он специально приехал сюда из Екатеринбурга. Уже не в первый раз.
Это Дмитрий Бахтин. В августе он выходил в пикет на Красную площадь. Его задержали, не простоял и минуты. Спустя месяц — снова задержание на Красной площади. Из отделения сотрудники полиции отпускали Бахтина без протокола, со словами: «Мы же не звери». Затем — пикеты у свердловского минздрава. И у здания полномочного представителя президента России в Уральском федеральном округе — перед ожидавшимся приездом Владимира Путина в Екатеринбург.
Дмитрий говорит мне, что будет стоять у здания Минздрава в Москве до вечера: «Я просто по-другому не могу. Не могу сидеть сложа руки. Когда я понимаю, что завтра может наступить такой момент, когда я не смогу своему ребенку дать очередную дозу жизненно необходимого препарата… Вот это мне страшно. Вот это мной движет».
Сотрудники Минздрава, проходящие через главные двери, реагируют на мужчину с плакатом по-разному. Кто-то спрашивает его: «Обращались?»
— Обращались, — отвечает Дмитрий.
— И что?
— Бездействуют.
— Сейчас будут действовать, — обещает какой-то мужчина и заходит внутрь министерства.
Кто-то бросает взгляд на плакат и, опуская глаза, продолжает спешить с чемоданчиком на работу в ведомство. Дмитрий тем временем переворачивает плакат. На обратной стороне написано: «Ничто на свете не стоит слезы невинного ребенка».
Полиции рядом нет. Но сотрудники Минздрава выходят из министерства все чаще. По очереди говорят с Дмитрием, слушают историю его борьбы за жизнь сына. Сотрудница ведомства обращается к Дмитрию с новостью: «Руководству доложили».
Работник пресс-службы Минздрава долго ходит поблизости, фотографирует Дмитрия и пресс-карты журналистов. Объясняет собравшимся: «Ему же предложили пройти и оставить обращение в приемной, а он не хочет. Он хочет, чтобы министр его принял. Ну и как его министр примет? Как? Никогда такого не было».
Но проходит два часа и больше не «никогда». Сотрудники Минздрава сообщают Бахтину, который все еще стоит на жаре: глава министерства Михаил Мурашко принял решение провести совещание через видеоконференцсвязь. С Дмитрием и министром здравоохранения Свердловской области Андреем Карловым.
Кажется, что наконец министр лично услышит родителя. И возьмет решение проблемы на личный контроль. Но так только кажется…
Чудо, которое совершили люди
Сражаясь за своего малыша, Бахтины прошли суды, пикеты, многочисленные медицинские консилиумы и сборы пожертвований всей страной.
Миша Бахтин впервые попал в реанимацию совсем малышом. Спустя несколько недель после рождения он перестал самостоятельно есть, сатурация (содержание кислорода в крови) упала до критического показателя — 64%. Мишу подключили к аппарату ИВЛ. Тогда родители узнали о диагнозе сына. Миша стал первым ребенком в стране, которому диагностировали СМА в таком раннем возрасте.
Для продолжения жизни со СМА малышу было необходимо регулярно принимать дорогие препараты «Спинраза» или «Рисдиплам». Или же о ввести укол еще более дорогого препарата — «Золгенсма». Он стоит около двух миллионов долларов, зато вводится ребенку однократно.
Евгений Ройзман (справа) и Дмитрий Бахтин. Фото: Донат Сорокин / ТАСС
Бахтины обратились за помощью к бывшему мэру Екатеринбурга — Евгению Ройзману*. Ройзман договорился с крупным российским бизнесменом Владимиром Лисиным о закупке двух ампул «Спинразы». Две другие ампулы спустя некоторое время предоставил минздрав Свердловской области. А затем фонд Ройзмана открыл сбор на препарат «Золгенсма» для Миши. Почти за четыре месяца сбор удалось закрыть. Фонд оплатил приобретение такого долгожданного, почти золотого препарата — «Золгенсма».
«Чудо, которое совершили люди», — сказала тогда об этом событии мама Миши Яна.
После укола родители Миши показывали его неврологам и получили рекомендации: для лучшего восстановления и поддержания положительной динамики патогенетическую терапию (прием «Спинразы» или «Рисдиплама») необходимо продолжать. Но минздрав Свердловской области теперь отказывает Мише в «Спинразе». Ведь укол «Золгенсма» уже сделали, пусть и на благотворительные деньги.
Состояние ребенка улучшается, но медленно, не в той динамике, какая ожидается после этого укола.
Весной 2022 года суд вынес решение — возложить на минздрав Свердловской области обязанность обеспечить Мишу Бахтина «Спинразой». Минздрав подал апелляционную жалобу — и проиграл, и подал уже кассационную жалобу, все еще не исполняя решение суда по обеспечению ребенка препаратом.
Пока минздрав брыкается в судах, родители Миши получают от неврологов рекомендации по вопросам комбинированной терапии, врачи советуют препарат «Рисдиплам» (более доступный в применении — его употребляют внутрь, глотая сироп, «Спинразу» же вводят уколами в спинномозговой канал). Дмитрий и Яна обращаются в благотворительные фонды с просьбой помочь в приобретении «Рисдиплама». Те помогают. И мальчик стремительно начинает восстанавливаться.
— На сегодняшний день Миша себя чувствует прекрасно, то, что с ним сейчас происходит — из области фантастики. По неврологической шкале двигательных функций у него — 55 баллов (из 64). При рождении его показатель был — 3 балла, — рассказывает «Новой» Дмитрий Бахтин. — Федеральные центры тоже отмечают положительную динамику и отсутствие побочных явлений.
Но дело в том, что нам приходится терапию закупать самим, оплачивать ее средствами благотворительных фондов. В министерстве здравоохранения Свердловской области нам сначала говорили: нам нужно только убедиться, что у ребенка нет от этого препарата побочных явлений, и зафиксировать положительную динамику. Ведущие неврологи Свердловской области провели осмотр ребенка. Неврологи отметили нарастающую положительную динамику. На этом все.
Выделять препарат в минздраве все еще не спешат.
«Золгенсма». Фото: pharmprom.ru
Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев, узнав о ситуации Бахтиных, в конце прошлого года пообещал, что Мишу наконец обеспечат лекарством. Спустя несколько дней после обещания главы регионы родители приехали на консилиум врачей, который проходил на базе ОДКБ. Мишу осмотрели. А после консилиума Бахтины получили заключение: врачи не могут рекомендовать Мише лечение «Рисдипламом» после укола «Золгенсма».
— Единственное, что они пишут в заключении, что нет данных по применению подобной комбинированной терапии, — рассказывает «Новой» Дмитрий Бахтин. — Но это все неправда. Есть дети, которым врачами федеральных центров назначен этот препарат. Они не хотят давать его Мише, чтобы не делать прецедент.
Таких ситуаций, как у Миши, очень много: когда у ребенка произошел неполноценный отклик на генно-заместительную терапию (после укола «Золгенсма»), а затем ребенок с добавленной терапией показывает прекраснейшие результаты. Нам об этом говорили врачи федеральных центров. Мы говорим им: напишите на бумаге, что вы официально рекомендуете «Рисдиплам». «Нет, не можем, зажаты рамками». Я просто боюсь, что в один день денег на лечение для Миши у нас не будет.
Яна Бахтина на одиночном пикете. Фото: соцсети
«Новая» писала, что на историю Бахтиных обращала внимание уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова: «Услышав, как медики федерального центра проводят консилиумы, Татьяна Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно», — рассказывала «Новой» Яна Бахтина.
Затем Татьяна Мерзлякова уточнила журналистам: «Единого решения здесь нет. Я не обещала лекарств и не имею права обещать. Но я готова быть посредником в любых переговорах».
Один из последних пикетов семьи прошел 22 мая. У резиденции полномочного представителя президента РФ в Уральском федеральном округе. Сам Миша тоже участвовал в пикете. Стоял вместе с папой, вернее, сидел в коляске. Держал плакат своей крохотной ручкой и засматривался по сторонам. Но в тот раз на контакт с пикетчиками вышли лишь полицейские, которые дважды переписали данные Дмитрия.
Яна Бахтина рассказывала «Новой», что в какой-то момент в полпредство приехал вице-губернатор Свердловской области Олег Чемезов. Дмитрий обратился к нему с просьбой о помощи, объяснив, что Миша получает препарат лишь за счет средств благотворителей, а не Минздрава. «Чемезов сказал, что он обладает совершенно другой информацией, — рассказала Яна. — Не захотев отвечать на вопрос о том, почему информация расходится, вице-губернатор открыл дверь автомобиля со словами: «Ну… Зачем я буду вам говорить?» Сел в машину и уехал».
«Ребенок может перестать дышать»
…Дмитрий Бахтин звонит мне после видеоконференции. Министра здравоохранения Михаила Мурашко, чье присутствие Дмитрию обещали, в итоге не было.
Был помощник Мурашко Алексей Кузнецов, директор департамента медицинской помощи детям Елена Шешко, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов.
— Алексей Кузнецов и Елена Шешко ссылаются на клинические рекомендации, написанные ими самими, — рассказывает «Новой» Дмитрий Бахтин. — Требуют проведения очередного консилиума с теми же врачами, которые отказывали Мише в прошлые разы. Это врачи трех федеральных центров Москвы. Просто издевательство над ребенком.
Дмитрий Бахтин в пикете у Минздрава Свердловской области. Фото: соцсети
Карлов говорит такие слова: мы готовы за счет региона обеспечивать Мишу препаратом. Мы видим у него положительную динамику. У нас вопросов к ребенку нет. Только нам нужно разрешение федерального центра.
Им нужно решение консилиума. Но какого? Восьмого? Девятого? Их уже было семь. Они не пишут категорического отказа. Они даже не имеют права на сегодняшний день написать отказ в терапии, запрет на терапию, потому что Миша ее проходит уже два с половиной года. Тем более у них нет данных о том, как отмена скажется на его здоровье.
Если отменить сейчас терапию Миши — его состояние начнет ухудшаться. Дыхательная мускулатура — это тоже мышцы, и они тоже начнут слабеть. Ребенок может потерять возможность дышать, и это неизвестно чем закончится.
Но они пишут: мы не можем рекомендовать эту терапию.
Мне сказали, что Мурашко будет на видеоконференции, но его не было. Я теперь буду добиваться встречи конкретно с ним. И дальше буду снова выходить на Красную площадь, если вопрос в отношении Миши не решится.
* Внесен Минюстом в реестр «иностранных агентов».
