Фото: «Новая газета»
Сегодня в Екатеринбурге Дмитрий Бахтин, отец 3-летнего Миши, болеющего спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел в очередной пикет у резиденции полномочного представителя президента РФ в Уральском федеральном округе.
Заинтересовались пикетчиком только полицейские. Они подъехали, проверили у Дмитрия документы и переписали его данные. После чего он продолжил стоять с плакатом «Президент Путин, спасите жизнь сыну, обеспечьте лекарством». По словам мамы мальчика Яны Бахтиной, около двух часов дня в полпредство приехал вице-губернатор Свердловской области Олег Чемезов, и Дмитрий сразу же обратился к нему за помощью.
По словам Яны Бахтиной, на просьбу ее супруга об обеспечении сына необходимыми препаратами чиновник ответил, что Минздрав Свердловской области и так обеспечивает его всем необходимым. Бахтин объяснил Чемезову, что лекарство Миша получает не от государства, а исключительно за счет средств благотворителей, Минздрав Свердловской области никак не участвует в помощи ребенку.
— Чемезов сказал, что он обладает совершенно другой информацией, — продолжает Яна Бахтина. — Но какой?
Не захотев отвечать на вопрос о том, почему информация расходится, вице-губернатор открыл дверь автомобиля со словами: «Ну… зачем я буду вам говорить». Сел в машину и уехал.
Фото: «Новая газета»
Чиновник уехал, а к Дмитрию снова подъехали полицейские. После беседы с ними пикетчик продолжил стоять с плакатом.
Напомню, еще в прошлом году суд обязал областные власти обеспечить Мишу лекарством «Рисдиплам», но на заседании региональной медицинской комиссии врачи решили не выдавать мальчику жизненно необходимый препарат, мотивируя свою позицию тем, что он уже получил укол другого препарата — «Золгенсма», и ничего дополнительного ему не нужно. Более того, свердловский минздрав обратился в суд, чтобы лишить родителей Миши возможности требовать с чиновников лекарство для сына, однако суд отказал чиновникам в иске.
10 апреля состоялась личная встреча супругов Бахтиных с Андреем Карловым, министром здравоохранения Свердловской области. Чиновник, по словам Яны Бахтиной, сказал, что готов помочь в обеспечении ребенка лекарственным препаратом «Рисдиплам», что будет лично участвовать в решении этой проблемы.
После встречи родителей попросили привести мальчика на очередной осмотр. Мишу Бахтина также протестировали по неврологическим шкалам в областной детской клинической больнице Екатеринбурга. По словам мамы, у ребенка прекрасные результаты, и это его состояние фиксируют врачи на осмотрах.
— Мы сбились со счета, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику,
— сказала Яна Бахтина «Новой газете». — Ни у кого нет сомнений, что терапия ребенку идет только на пользу.
Но до сих пор вопрос по обеспечению Миши лекарственным «Рисдипламом» за государственный счет так и не решен. Бахтиным приходится постоянно искать деньги частных инвесторов, чтобы продолжать терапию. Родители обещают выходить в пикеты, пока сын не получит лекарство.
