Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма в этом году в России прошел в особой атмосфере. Незадолго до 2 апреля Минздрав представил новые клинические рекомендации относительно расстройств аутистического спектра (РАС) у детей, которые уже вызвали критику со стороны экспертов и родительского сообщества. Например, документ утверждает, что в России аутизм гипердиагностирован, поведенческие программы, которые успешно применяют во всем мире, «в ряде случаев не просто бесполезны, но и вредны», а детям с РАС с двух лет для коррекции агрессии необходимо применять галоперидол — антипсихотик первого поколения со множеством побочных эффектов.
Мы изучили изменения вместе со специалистами, а также поговорили с мамой ребенка с РАС, чтобы понять, как новые рекомендации Минздрава могут сказаться на судьбах детей с аутизмом в России.
Текст публикуется совместно с изданием «Гласная».
«Скрепы» против доказательной медицины
Аутизм, или, если корректнее, расстройства аутистического спектра, — это целая группа расстройств, связанных с нарушениями коммуникации и социального взаимодействия. Вы наверняка видели и знаете таких людей. Вот та немного странная одноклассница, которая не умела прыгать, играя в «резиночку». Или пожилой сосед, который, встречая вас в подъезде, не здоровается, а прячет глаза и старается пробежать мимо. Все они с большой степенью вероятности — люди с высокофункциональным аутизмом. В этом ряду еще любят вспоминать Илона Маска, хотя это скорее исключение, чем правило. Не все дети с аутизмом вырастают в Илонов Масков. Однако многие из них успешно учатся, работают и даже создают семьи.
Людей с низкофункциональным аутизмом мы видим куда реже. Некоторые из них так и не осваивают речь, не могут жить самостоятельно. Но они чувствуют и понимают этот мир, испытывают эмоции, радуются и грустят, также как и все остальные люди на свете.
Многие аутичные люди могут годами не знать о том, что у них есть эта ментальная особенность, и страдать от своей «непохожести» на других.
Сколько всего людей с аутизмом живет в России, точно неизвестно, а в среднем по миру, согласно данным ВОЗ, аутизм диагностируют у одного ребенка из 100.
Причины возникновения данного состояния до конца не установлены. Но известно, что оно имеет генетическую природу. В последние годы выявляемость РАС во всем мире существенно выросла. Это связано с более продвинутыми методами диагностики и в целом с развитием медицины, а также с постепенным преодолением стигмы. Все больше людей перестает стесняться того факта, что им или их ребенку нужна помощь психиатра, а в современной Международной классификации болезней (МКБ-11) введена отдельная диагностическая единица «Расстройство аутистического спектра».
Прежде такого не было: в МКБ-10, которую до сих пор применяют в России, расстройства аутистического спектра были включены в рубрику F84 — «Общие расстройства развития». Это нередко затрудняет корректную и своевременную постановку диагноза и мешает строить эффективную стратегию терапии.
Первоначально внедрить МКБ-11 в России планировали к 2025 году, однако в минувшем феврале премьер-министр Михаил Мишустин подписал распоряжение о приостановке процесса. Причины решения — «несоответствие традиционным ценностям российского общества», пояснили тогда в пресс-службе Минздрава.
«Решение <…> принято в связи с большим количеством обращений граждан, общественных организаций, а также сенаторов и депутатов в части возможного противоречия традиционным моральным и духовно-нравственным ценностям, защита которых предусмотрена законодательством», — говорилось в сообщении ведомства.
Как выяснилось впоследствии, угрозу «традиционным ценностям» нашли именно в психиатрических разделах новой МКБ. В июле 2023 года Госдума рекомендовала кабмину не принимать пункты МКБ-11, касающиеся гомосексуальности и транссексуализма. Депутатов возмутило, например, то, что в новой классификации транссексуализм признали состоянием, при котором внутреннее представление о гендере не совпадает с биологическим полом. Тогда как в МКБ-10 это понятие входило в категорию психических расстройств и расстройств поведения, то есть официально считалось болезнью. В том же месяце в России запретили операции по транспереходу, исключения сделали лишь для случаев врожденных аномалий у детей, а в ноябре признали «Международное движение ЛГБТ»* экстремистской организацией.
Предсказуемо следом Россия окончательно отказалась от принятия МКБ-11. От этого решения России пострадали многие люди, не только гомосексуалы и трансперсоны. Так, в МКБ-10 описано 14 тысяч диагнозов, тогда как в новой МКБ-11 их уже 50 тысяч. То есть старая классификация не учитывает современные методы диагностики, состояния и тактики терапии.
Однако у родителей детей с аутизмом есть опасения, что терапию РАС теперь тоже приводят в соответствие со скрепами. Среди консервативных чиновников от Минздрава закрепилось представление, что аутизм стал «модной» болезнью. При этом диагноз связан с постановкой инвалидности, а значит, предполагает некоторые финансовые обязательства со стороны государства перед детьми с аутизмом и их родителями. Отсюда понятно, почему государство заинтересовано в том, чтобы поскорее «вывести» аутизм из «моды».
Фото: Алексей Романов / Коммерсантъ
Не пожелания, а указания
Документ с рекомендациями Минздрава опубликовали 28 марта. Однако само слово «рекомендации» при этом не должно вводить в заблуждение: речь в данном случае идет не о пожеланиях, а о прямых указаниях, составленных психиатрами, которые занимают ключевые позиции в госучреждениях. Клинические рекомендации — это официальный документ, и содержащиеся в нем пункты обязательны к исполнению: именно по ним врачи должны проводить диагностику и лечение.
Рекомендации в нашей стране обновляются не реже одного раза в три года, так как, по задумке, должны включать только современные методики. Процедура выглядит следующим образом: сперва профессиональные врачебные сообщества разрабатывают проект рекомендаций, а после научный совет Минздрава их утверждает или возвращает на доработку.
При принятии прежней версии рекомендаций в 2020 году между собой конкурировали два проекта. Один из них подготовило Российское общество психиатров, куда входят высшие функционеры государственной психиатрии: главврачи областных больниц и ПНИ, ведущие научные сотрудники НИИ. Второй составляла Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику — молодая организация, заявившая своими ценностями доказательный подход к осуществлению психиатрической помощи. Минздрав тогда утвердил проект ассоциации.
В 2023 году Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику подготовила обновленный проект рекомендаций, в котором сделала упор именно на поведенческие программы. Представило свою версию и Российское общество психиатров. И именно на втором варианте Минздрав и остановился, включив эти разработки в рекомендации.
Степан Краснощеков. Фото: соцсети
«В проекте клинических рекомендаций по РАС допущено множество ошибок — то ли по невнимательности, то ли по другим причинам, гадать о которых нет никакого смысла. В ключевых аспектах они прямо противоречат международным рекомендациям по РАС, которые предлагают не только США, Великобритания, Австралия и Новая Зеландия, но и клиническим рекомендациям Сингапура, Китая, Индии», — уверен врач-психиатр из Санкт-Петербурга Степан Краснощеков. Такое мнение он представил в отзыве на рекомендации, отправленном в Минздрав.
Эксперт обратил внимание на утверждение авторов программы, что 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта, что не подкреплено практикой.
«В 2023 году исследования показали, что среди всех детей с РАС только 37,9% имели сопутствующую умственную отсталость», — отметил Краснощеков.
Другой тезис, который критикуют многие специалисты, — это применение теста Векслера в редакции от 1949 года. Новые рекомендации предлагают с его помощью оценивать уровень интеллекта «речевых» детей с РАС в возрасте от пяти до 16 лет. Во всем мире применяют уже пятую итерацию теста, которую было бы логичнее включать в новые рекомендации, но она в РФ не используется.
При этом тест Векслера часто определяет судьбу ребенка: в России результаты этой оценки влияют на то, в какую школу он пойдет и по какой программе будет учиться.
«Современные психологические методики для определения интеллектуального развития действительно не валидизированы и не стандартизированы в РФ, однако добавление первой версии теста Векслера в клинические рекомендации еще больше затормозит этот процесс», — отмечает врач-психиатр Степан Краснощеков.
По мнению эксперта, у детей с РАС и коморбидными (сопутствующими) состояниями баллы по этому тесту оказываются «ниже не за счет когнитивных способностей, а из-за неподходящего метода тестирования, что увеличивает количество неверно поставленных диагнозов «умственная отсталость». Это подтверждает и ряд недавних исследований.
Другие положения проекта новых рекомендаций тоже вызывают оторопь. Например, авторы утверждают, что методы прикладного анализа поведения (ABA-терапии) «в ряде случаев не только бесполезны, но и вредны». Равно как «бесполезны» карточки PECS — система коммуникации для людей, не владеющих речью. Между тем во всем мире поведенческий анализ, как и система коммуникации PECS, считаются методами с доказанной эффективностью. И именно на них делают ставку современные психиатры, работающие с людьми с РАС, а вовсе не на медикаментозную терапию, которую советует Минздрав.
Новые рекомендации предлагают лечить детей с аутизмом галоперидолом, причем с двух лет. Это антипсихотик первого поколения, имеющий множество побочных эффектов.
Авторы проекта, включая в рекомендации галоперидол, опираются на исследования 1984 года, когда еще не были разработаны новые препараты, которые используются в терапии сегодня.
Остановить принятие новых клинических рекомендаций призывает фонд «Антон тут рядом». Команда фонда уверена, что этот документ «игнорирует научный подход и опыт тысяч семей» с расстройствами аутистического спектра в России. «Галоперидол запрещен во многих странах из-за множества сильных побочных эффектов. Эффективность поведенческих программ и системы альтернативной и дополнительной коммуникации доказана современными исследованиями», — говорится на сайте фонда.
Специалисты уверены, что принятие этих безумных, безнадежно отставших от современной науки рекомендаций сделает жизнь семей, воспитывающих детей с РАС, еще тяжелее. И многие дети, которым можно было бы помочь найти свое место в обществе, не получат своевременной помощи и окажутся, по сути, обречены на жизнь в изоляции, а после смерти родителей — в ПНИ.
Фото: EPA
«ABA круче, чем галоперидол!»
Виктория Измайлова, мама четырехлетнего ребенка с РАС:
— Какая «гипердиагностика» аутизма? У нас в стране проблема прямо противоположная. Что происходит в жизни? Приходишь ты к врачу-неврологу (к психиатру многие родители вообще идти боятся, это очень стигматизированное направление в нашей медицине) и высказываешь опасение: «Что-то у меня ребенок не говорит». Тебе отвечают: «Потерпите до трех лет, он до трех лет имеет право не говорить». Приводишь его в три года — и слышишь: «Ничего страшного, сейчас все дети начинают говорить поздно». Или: «Это вы во всем виноваты, вы с ним мало занимаетесь». Расскажут о том, что много историй, когда дети и в пять, и в семь лет заговорили… В лучшем случае поставят «задержку речевого развития», «задержку психоречевого развития». Чтобы где-то в регионах поставили «аутизм» (а я в куче родительских чатов состою) — это надо очень постараться.
Что касается Москвы. Когда моему сыну Артему было два года, я пошла к неврологу — пожаловалась на то, что мне не нравится его речь (ее практически нет, нет даже звукоподражания). Сейчас, когда я уже гиперподкована в этой сфере, я бы самой себе назвала кучу [красных] флажков, они очевиднейшие, но ни один невролог мне никаких вопросов по этому поводу не задал. У Артема не было указательного жеста, он не отзывался на свое имя, не смотрел в глаза, играл не с игрушками, а с предметами, но об этом никто даже не спросил, вместо этого врач мне сказал ту самую фразу: «До трех лет ребенок может не говорить».
Сейчас я понимаю, что это самое худшее, что может сказать врач.
Диагноз нам поставили намного позже у частного психиатра. И только после этого мы смогли начать полноценную коррекцию. Мы проходим АВА-терапию уже третий год. Это очень долго, очень дорого, специалистов мало. В центре, куда мы ходим, час занятий стоит две тысячи рублей, и это еще недорогой центр. В месяц мы платим порядка 100 тысяч рублей. Не у всех родителей есть такая возможность. Многие вынуждены сами учиться на тераписта, а потом работать с онлайн-куратором.
Отдельная история — отношение к детям с аутизмом в обществе, и я боюсь, что эти новые рекомендации с галоперидолом в качестве первой линии еще более все усугубят.
Помню, сын еще маленький совсем был, года два ему было, мы возвращались из парка на автобусе, и у него началась жуткая истерика. Сейчас я бы спокойно к этому отнеслась, мелтдаун (нервный срыв, реакция на сенсорную перегрузку у людей с аутизмом — прим.ред.) — это естественный спутник аутизма. А тогда я была так растеряна, вообще не понимала, из-за чего это происходит: вроде ему спать не надо, вроде не голодный… Он кричал, царапался, бил меня, а пассажиры смотрели осуждающе: «Ой-ой-ой, какой невоспитанный, куда вы смотрите, как вы с ребенком занимаетесь». Теперь, наверное, будут еще и галоперидол предлагать. То есть люди не понимают, что ребенок с аутизмом просто другой, он видит и чувствует мир иначе.
Этим общим нашим незнанием про аутизм, кстати, часто пользуются шарлатаны. Родителю от осознания, что с ребенком что-то не то, до принятия этой ситуации надо пройти довольно большой путь. И мне кажется, с этими новыми рекомендациями этот путь станет еще труднее. Когда ты обнаруживаешь себя в данной ситуации, естественно, хватаешься за любую соломинку. Все хотят ту самую «волшебную таблетку», ищут легкий путь, который поможет «сделать ребенка нормальным». Этой таблетки нет, но пока ты ее ищешь, ты кучу денег потратишь впустую, еще и время упустишь. У нас это довольно распространено: томатис, биоакустическая коррекция — когда надевают наушники, идут какие-то звуки, и вот ребенок должен от этого «скорректироваться».
Кто-то ходит на дельфинотерапию, типа дельфины издают какие-то звуки, которые заставят ребенка контактировать с миром, лечат «нейровоспаление», сажают детей на безглютеновую диету… Это все бездоказательные методики.
А вот научно доказанных методик не так много. Из их числа АВА-терапия — прикладной анализ поведения. Все наше поведение можно анализировать и разбивать на маленькие шажочки. И подкрепляя нужное поведение, можно добиться больших изменений. Сейчас мы занимаемся шесть дней в неделю по два часа. Чем больше ты занимаешься, тем лучше. Наши результаты потрясающие. Ребенок заговорил, научился быстро успокаиваться, контролировать свои эмоции. У него хорошие академические знания: он и считает, и читает… Это точно круче, чем галоперидол!
Фото: EPA
«Уже сложилась традиция, когда ребенку ставят диагноз в пять лет»
Камиль Сулейманов, практикующий психолог, дефектолог:
— У нас в стране не очень хорошо с диагностикой [РАС] — об этом можно судить по значительному разрыву со статистикой выявленных случаев в общемировой практике. Зачастую именно врач является первым специалистом, к кому родители идут с возникшими трудностями, вопросами о развитии ребенка. Именно врач — невролог, психиатр — ставит диагноз ребенку, и от корректности и своевременности этого диагноза зависит вся дальнейшая судьба человека. Так что проект новых клинических рекомендаций неспроста вызвал бурные дискуссии в экспертном сообществе.
Раннее начало помощи детям с РАС дает гораздо более высокие результаты. То есть если взять среднестатистического ребенка с РАС полутора лет и такого же малыша четырех лет, то у ребенка полутора лет намного выше потенциал в развитии. Его мозг более пластичен, он сможет быстрее адаптироваться, скорее усвоить большее количество знаний до школы. При этом существующие методы диагностики могут выявить у ребенка РАС или по крайней мере поместить его в группу риска довольно рано. Например, тот же самый тест М-CHAT (онлайн-тест, который позволяет родителям самостоятельно определить риски развития РАС у ребенка раннего возраста. Не является диагностическим инструментом — прим.ред.) — это методика, которая позволяет говорить о риске возникновения РАС примерно с 12 месяцев.
Но у нас, особенно в маленьких городах, где один-два психиатра на весь город и прилегающий район, часто случается так, что эти специалисты в принципе не видят ребенка лет до трех, а то и до пяти. Или родителям говорят: «Приходите позже, потом будет понятнее».
Уже сложилась традиция: в лучшем случае ребенку ставят диагноз в три-пять лет, когда сензитивный период для развития речи, социально-бытовых и познавательных навыков уже пройден.
В городах-миллионниках — Москве, Новосибирске, Санкт-Петербурге — есть частные клиники и специалисты, которые могут не следовать безоговорочно предлагаемым клиническим рекомендациям, у них будет возможность учитывать и мировой опыт, и различные признанные способы коррекции и медикаментозного сопровождения детей с РАС. А в городах поменьше частных клиник может и не быть. И с новыми рекомендациями весь город лишится адекватной диагностики и соответствующей медикаментозной поддержки по расстройствам аутистического спектра.
Что же касается психолого-педагогических методов, то, конечно, АВА-терапия во всем мире доказала свою эффективность, по поведенческим методам [представлено] наибольшее количество публикаций в литературе. Есть еще нейропсихологические подходы к коррекции аутизма, они тоже имеют неплохие результаты. FloorTime, Денверская модель раннего вмешательства — все эти методики имеют доказанную эффективность в работе с детьми с РАС. И слепо отвергнуть их — значит создать вакуум в сфере психолого-педагогической поддержки семьи и ребенка с аутизмом.
Екатерина Глебова
* Признано экстремистским и запрещено на территории РФ.
