Семья, о которой пойдет речь, живет в Крыму, в небольшом поселке под Симферополем. В семье трое: бабушка, мама В. и ее дочь Настя — инвалид с рождения. Диагнозы девочки занимают пол-листа формата А4. Основной — ДЦП в самой тяжелой форме. Девочка не может сидеть без опоры, стоять, не может ходить, самостоятельно есть, практически не говорит. Жизнь ее целиком зависит от ближайшего окружения.

Среди сопутствующих патологий:

• тяжелая энцефалопатия,
• эпилепсия,
• атрофия зрительных нервов,
• врожденная гидроцефалия.

Когда Насте был всего месяц, ей потребовалась операция на головном мозге и установка шунта.

Я намеренно перечислила эти тяжелейшие патологии. Большинство подпадают под действие постановления правительства РФ № 95. Документом предусмотрены случаи, когда инвалидность устанавливается без переосвидетельствования, то есть — бессрочно. К ним относят стойкие необратимые нарушения функций организма, которые невозможно устранить или уменьшить в ходе реабилитации. И это как раз Настина история.

В прошлом году она достигла совершеннолетия.

Список бумаг, необходимых для оформления опекунства, выглядит внушительно. Документы требуют и от будущего опекуна, и от инвалида. Вопрос, почему родная мать, ухаживающая за ребенком с самого рождения, не может стать опекуном автоматически, компетентным органам задавала и сама В.

— Как мне сказали в опеке и в суде, — говорит мама Насти, — мы не можем так просто автоматически оформить. Надо доказывать, что девочка недееспособная. И чем тяжелее ребенок, тем больше возни и бумаг.

— У вас же есть история болезни, почему нельзя было обойтись без лишних освидетельствований?

— Сказали, что просто нельзя. Такой порядок. Первая МСЭ была в психиатрической больнице в Симферополе. Здесь [в поселке] ничего не пройти. Я взяла такси, и мы поехали с Настей. Сказали, что надо обязательно с ней быть.

— Но факт Настиной недееспособности признан официально. У вас есть документ, где это зафиксировано, а инвалидность пожизненная.

— Есть документ. Она инвалид детства I группы, подгруппы «А» (к ней относятся лица с исключительно высоким уровнем потери здоровья и потребностью в постоянном постороннем уходе. — О. П.). Она с рождения стоит на учете у невролога и нейрохирурга. А тут еще паллиатив добавился. Нам два года назад после пневмонии установили трахеостому и гастростому.

— Вы не спрашивали, почему комиссия или ее представитель не могли приехать к вам?

— Я им объясняла: девочка зависима от кислорода (осложнением после пневмонии стала хроническая респираторная недостаточность. — О. П.).

На батарейках — они дорогущие. Я в машине не смогу ничего сделать.

— А такая необходимость часто возникает?

— Постоянно. Даже за ночь приходится раз шесть-семь санировать.

— Как же вы решились поехать?

— Так вариантов не было. Поехали на авось, быстро-быстро. Вы не представляете, какая дорога на подъезде к больнице — одни колдобины и ямы. А когда выходишь из машины, еще хуже. Как инвалиду добираться, не понимаю. Я на коляске Настю везла, так мы на каждой кочке подпрыгивали.

— Комиссия большая собралась?

— Два человека всего.

— Тем более не понятно, почему не приехали сами?

— Друг на друга кивали, и всё. Суд, как я поняла, должен был оформить заявку на эту комиссию. А они говорят, что ничего не присылали.

На самом деле варианты были. Причем закрепленные постановлением правительства № 588 «О признании лица инвалидом». Оно предусматривает (кроме очной формы) проведение МСЭ без личного участия инвалида (заочно) и дистанционно (по видеосвязи). Причем гражданин может самостоятельно выбрать, как именно пройти экспертизу. При заочном освидетельствовании рассматриваются документы, поступившие из медучреждения.

Постановление датировано 5 апреля 2022 года. Готова предположить, что симферопольские чиновники узнали о нем с серьезной задержкой. Но на оправдание это не тянет. Разговоры о том, чтобы изменить правила освидетельствования инвалидов, ведутся давно. Еще в конце 2017-го Минтруд пытался конкретизировать, в каких случаях инвалидность можно установить (и подтвердить) заочно. Тяжелая стадия ДЦП была отнесена к таким случаям.

В марте 2020 года правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. И снова оговаривались ситуации, когда пациенту не нужно присутствовать на МСЭ лично.

Уточняю у В., использовалось ли при осмотре специальное диагностическое оборудование — стационарное. Это хоть как-то объяснило бы ситуацию.

— Нет, все было только визуально. Точно так же мы паспорт получали. Обязательно, спрашиваю, Настю привозить? Обязательно. Машина стоит, Настю бабушка на руках в машине держит. Она (паспортистка. — О. П.) даже к нам не подошла. Спрашивается, зачем заставили ребенка привозить?

— А когда вы сказали про необходимость постоянной санации, какой была реакция, неужели не возникло понимания?

— Да вообще ничего. Я ведь взяла прибор с собой на комиссию. Когда приехали туда, Настя уже плохо дышала, аж хрипела. Мне пришлось сразу подключать и санировать.

После комиссии семью отпустили домой, сообщив, что на следующем этапе недееспособность девочки будут рассматривать уже в суде: мало ли что могло произойти за 18 лет. Инвалидность, конечно, у нее бессрочная, а заболевания неизлечимые. Но подтвердить этот факт никогда не лишне.

Необходимость МСЭ и список затребованных справок понять еще как-то можно.

— Сначала адвокат пять тысяч просила, — продолжает В., — но потом сказала, ладно, с вас возьму три. Она собрала мне все бумаги, я тут же пошла на главпочтамт Симферополя и отправила в суд два письма.

— А что это за письма, для составления которых требуется помощь адвоката?

— Надо написать, что я прошу признать моего ребенка недееспособным. И приложить все документы. После суда они уходят на вторую МСЭ.

— Вы же были в здании суда, могли сдать документы лично. Зачем тратить деньги на отправку?

— Я тоже думала подняться по ступенькам и отдать. Но адвокат сказала, что документы должны прийти в суд только заказным письмом.

К слову, почтовые услуги обошлись В. почти в 700 рублей. И ладно бы. Но корреспонденция, хотя и отправлялись из одного района города в другой, добралась до адресата не быстро. Во всяком случае, в суд женщину вызвали лишь спустя три недели после отправки. А там ее ожидали судья, прокурор и представитель опеки.

— Минут 30 меня спрашивали, что она [дочь] говорит, как себя ведет, что умеет.

— Все вопросы касались состояния здоровья, что можно было узнать и из медицинских документов.

— Вот именно!

— Хорошо, заседание суда состоялось, а дальше что?

— Три заседания состоялись [растянувшись на полтора месяца]! И каждый раз одинаковые вопросы. И одни и те же люди их задают. Потом две недели мне делали справку обо мне — что не судима, не наркоманка.

— Кто выдает такую справку?

— Суд отправлял запрос в МВД, я только забрала. После третьего заседания, это уже лето наступило, нам должны были выдать заключение суда о признании ребенка недееспособным. Я три раза ездила в Симферополь. То не нашли этот документ, то никого нет на месте. Как будто издеваются. Представляете, мне ребенка в таком состоянии оставлять дома и ездить туда-сюда. А это еще и деньги!

Следующим этапом медкомиссию требовалось пройти уже самой матери. В. отправили к наркологу, онкологу, психиатру, неврологу, сдавать анализы и делать флюорографию.

— Вы представляете, до 18 лет было все равно, кто я и как моя дочь живет со мной, а тут понадобилось пройти всех и сразу!

— Сразу — это за день?

— Да вы что! Несколько раз в Симферополь ездила. Тут же у нас все по талонам.

Собрав, наконец, документы, В. поехала сдавать их в МСЭ. Через две недели поехала с ними в орган опеки. Спустя еще 10 дней семью навестили инспекторы Роспотребнадзора: смотрели, есть ли ванная, горячая вода, отопление, где ребенок спит, что ест. Через пару дней появилась женщина из опекунского совета. За ней контролеры по санитарной части. Все, по словам В., изучали одно и то же, как под копирку.

Заседание представителей органа опеки разнообразия в программу не добавило. Стандартные вопросы, знакомые темы, требования подтвердить… Подобие заинтересованности возникло лишь в моменте, когда эксперты поинтересовались речевой активностью девочки и спросили, что мать делает в этом направлении, возит ли куда-то на реабилитацию?

Замечу, что за предыдущие 18 лет, как утверждает женщина, подобных вопросов у опеки не возникало.

Ведь прогноз в отношении Насти давали конкретный и неутешительный. В роддоме матери сказали: оставьте ребенка здесь, не забирайте. Такие дети не жильцы, пару лет и все. В. говорит, что старалась об этом прогнозе не думать. Но вспомнила, когда Настя получала паспорт. И в день ее совершеннолетия.

После беседы с органами опеки В. отправилась домой. Ждать. Скажем: заключительное заседание суда состоялось в июле, а опекунская комиссия собралась только в конце октября.

Выхода окончательных документов ждали почти месяц. Но к тому моменту уже было понятно, что вся эта процедура оперативных решений не предусматривает. Что удивительно. Ведь в № 48-ФЗ «Об опеке и попечительстве» закреплено, что опекун назначается соответствующим органом в течение месяца с момента, когда этому органу стало известно о необходимости установления опеки над гражданином.

В нашем случае процесс оказался в разы длиннее. И завершился «сюрпризом». В отделе опеки женщине сказали, что она должна сделать несколько ксерокопий бумаг, подтверждающих ее новый статус, и сама развезти их по инстанциям — в Пенсионный фонд, соцстрах…

Деятельность же органа опеки и попечительства напоминала дорогу с односторонним движением: от инвалида и будущего опекуна требовалось все, подтверждающее состояние первого и претензии на новый статус последнего. От органа — лишь рассмотрение и одобрение. Когда высокой комиссии была озвучена одна из проблем семьи, ее выслушали. Но и только. А зачем органу, который призван осуществлять надзор за правами инвалида, реагировать на то, что необходимые лекарства человек уже больше года не получает?

— Нам бесплатно положены противосудорожные таблетки конвулекс и ламотриджин, — объясняет В. — Но я покупаю их сама. Бесплатного конвулекса нет уже давно, больше года. Это импортный препарат. Когда началась [спецоперация], так он сразу исчез. Я только в одном месте нашла, но там приходится покупать. А раньше без проблем получали бесплатно.

— Оба препарата жизненно необходимы?

— Да, это при эпилепсии назначают. Еще нам раньше выписывали цераксон и церебролизин — для головы. Сейчас бесплатно их тоже нет.

Плюс к этому для полноценного ухода в домашних условиях за носителем трахео- и гастростомы необходимы специальная аппаратура и расходные материалы — всего 15 наименований. Одних только одноразовых перчаток в месяц требуется 90 пар как минимум. Из более существенного — вакуумный аспиратор, кислородный концентратор, бактерицидный облучатель и т.д.

Спрашиваю В., получают ли они все вышеперечисленное бесплатно?

— Нам трахеостомию в Москве делали. Мне тогда пришлось самой купить все необходимое. Но потом ничего не изменилось. А когда Насте исполнилось 18, я даже обратиться не могла, потому что опекунство не было оформлено. Сейчас вот взяла талончик к неврологу, она соберет все документы. Я отнесу их опять на МСЭ, там снова будут рассматривать. Насколько это затянется, не знаю…

— А что именно будут рассматривать — давать бесплатно или нет?

— Нет, выдавать бесплатно, как я понимаю, обязаны, раз у нас уже установлены все эти трубочки. Они будут решать, что именно дать, а что нет. А чего дать поменьше.

В Симферополь и обратно В. пришлось съездить больше 20 раз. Проезд на маршрутке до города стоит 130 рублей. По-божески, но не для инвалида. Ведь сначала с коляской нужно дойти до остановки, а затем уже от нее до нужного учреждения. Поэтому Настю мама повезла в город на такси — 2 тысячи в один конец. Лимит ежемесячной компенсации транспортных расходов был превышен, и не только в апреле.

Помимо маршрутки оплачивать приходилось и поездки по Симферополю. Дорога до города занимает в среднем минут 40. Полтора часа — это только переезд, плюс минуты часы, проведенные в различных госучреждениях. На это время маме приходилось оставлять дочь на бабушку. А у той — II группа инвалидности.

— Органы опеки до наступления 18-летия как часто вас навещали?

— Ни разу! Никто не приезжал, не смотрел, не проверял.

Семимесячный марафон, возможно, стоил бы усилий, если бы новый статус матери инвалида влиял на льготы и размер выплат (выплаты лицам, решившим стать опекунами, несколько лет не индексировались). Но все осталось, как было: 10 тысяч — пособие по уходу (только для неработающих), полторы тысячи в месяц на проезд и пенсия инвалида I группы.

Так зачем все это было нужно? У В. есть ответ.

— Дочь могли забрать. Признали бы, что я недееспособная или не социализированная, да мало ли…