Ева Воронкова, десятилетняя девочка из Нижнего Новгорода с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом, — умерла 20 ноября 2021 года. Это случилось через полтора месяца после того, как ее родители выиграли суд с местным министерством здравоохранения. Суд обязал минздрав обеспечить ребенка жизненно важным препаратом «Трикафта» немедленно, но этого не произошло. Ева умерла от обострения своего заболевания в реанимации Российской детской клинической больницы через неделю после своего десятого дня рождения.
Ева Воронкова. Фото из семейного архива
Смерть девочки вызвала большой резонанс в СМИ. Глава Следственного комитета Александр Бастрыкин поручил выяснить причины произошедшего. Было возбуждено уголовное дело по ч. 2 ст. 293 УК (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека). Министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелив-Гусейнов не может комментировать ситуацию, пока проводятся следственные действия.
Однако прокуратура Нижегородского области уже ответила на официальные запросы «Новой газеты» и депутата Госдумы Дмитрия Кузнецова: «В ходе раннее проведенной проверки по факту смерти Воронковой Е.Р. в деятельности ГБУЗ НО «Детская городская больница № 25 Автозаводского района г. Н. Новгорода» и министерства здравоохранения области прокуратурой выявлены нарушения порядка предоставления несовершеннолетней лекарственного препарата «Трикафта»». В адрес учреждения, а также губернатора внесены представления.
Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, занимающийся проблемами обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, комментирует:
— Представление губернатору — вещь неприятная. Я хорошо отношусь к Глебу Сергеевичу [Никитину, главе региона], просто, может, он не всегда видит реальную ситуацию. Благодаря действиям прокуратуры увидит. Закрывать глаза на проблемы я не намерен. Особенно если речь идет о жизни детей.
В ответе прокуратуры говорится, что надзорными органами «приняты меры по совершенствованию работы в целях недопущения подобных нарушений в дальнейшем». Это ключевой момент.
Я обещал отцу Евы, что постараюсь сделать так, чтобы другие дети не оказывались в такой же ситуации, как его дочь.
9 февраля в Госдуме прошло заседание рабочей группы по внесению поправок в закон о госзакупках. Предлагаемые сотрудниками благотворительных фондов и врачами изменения коснутся правил закупок медикаментов. В разработке поправок участвовали руководители некоммерческих организаций и пациентских организаций по муковисцидозу, СМА, детской онкологии, рассеянного склероза и других орфанных заболеваний. Поправки «Памяти Евы Воронковой», если будут приняты, позволят оперативно решить проблему недоступности оригинальных лекарственных препаратов: их можно будет закупать по торговым наименованиям за счет федерального бюджета. Обеспечение оригинальными препаратами с доказанной эффективностью имеет критическое значение для пациентов с орфанными заболеваниями, потому что от качества лечения зависит качество и продолжительность их жизни. Изменения в законодательстве также позволят обеспечить нуждающихся препаратами патогенетической терапии, которые спасают жизнь пациентам с редкими генетическими заболеваниями.
