Сюжеты · Общество

Представление за смерть ребенка

Прокуратура Нижегородской области констатировала нарушения в обеспечении десятилетней Евы Воронковой жизненно важным лекарством. Девочка умерла, так и не получив препарат, несмотря на выигранный родителями суд

Этот материал вышел в № 28 от 18 марта 2022. Пятница
Читать номер
Этот материал вышел
в № 28 от 18 марта 2022. Пятница
Анастасия Егорова, корреспондент
views
12559
Анастасия Егорова, корреспондент
views
12559

Ева Воронкова, десятилетняя девочка из Нижнего Новгорода с редким генетическим заболеванием — муковисцидозом, — умерла 20 ноября 2021 года. Это случилось через полтора месяца после того, как ее родители выиграли суд с местным министерством здравоохранения. Суд обязал минздрав обеспечить ребенка жизненно важным препаратом «Трикафта» немедленно, но этого не произошло. Ева умерла от обострения своего заболевания в реанимации Российской детской клинической больницы через неделю после своего десятого дня рождения.

Ева Воронкова. Фото из семейного архива

Смерть девочки вызвала большой резонанс в СМИ. Глава Следственного комитета Александр Бастрыкин поручил выяснить причины произошедшего. Было возбуждено уголовное дело по ч. 2 ст. 293 УК (халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека). Министр здравоохранения Нижегородской области Давид Мелив-Гусейнов не может комментировать ситуацию, пока проводятся следственные действия.

Однако прокуратура Нижегородского области уже ответила на официальные запросы «Новой газеты» и депутата Госдумы Дмитрия Кузнецова: «В ходе раннее проведенной проверки по факту смерти Воронковой Е.Р. в деятельности ГБУЗ НО «Детская городская больница № 25 Автозаводского района г. Н. Новгорода» и министерства здравоохранения области прокуратурой выявлены нарушения порядка предоставления несовершеннолетней лекарственного препарата «Трикафта»». В адрес учреждения, а также губернатора внесены представления.

Депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов, занимающийся проблемами обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, комментирует:

— Представление губернатору — вещь неприятная. Я хорошо отношусь к Глебу Сергеевичу [Никитину, главе региона], просто, может, он не всегда видит реальную ситуацию. Благодаря действиям прокуратуры увидит. Закрывать глаза на проблемы я не намерен. Особенно если речь идет о жизни детей.

В ответе прокуратуры говорится, что надзорными органами «приняты меры по совершенствованию работы в целях недопущения подобных нарушений в дальнейшем». Это ключевой момент.

Я обещал отцу Евы, что постараюсь сделать так, чтобы другие дети не оказывались в такой же ситуации, как его дочь.

Читайте также

Читайте также

Закон Евы Воронковой

В Госдуме заметили критическую ситуацию с лекарствами для пациентов с орфанными заболеваниями. Этому предшествовала смерть десятилетней девочки

9 февраля в Госдуме прошло заседание рабочей группы по внесению поправок в закон о госзакупках. Предлагаемые сотрудниками благотворительных фондов и врачами изменения коснутся правил закупок медикаментов. В разработке поправок участвовали руководители некоммерческих организаций и пациентских организаций по муковисцидозу, СМА, детской онкологии, рассеянного склероза и других орфанных заболеваний. Поправки «Памяти Евы Воронковой», если будут приняты, позволят оперативно решить проблему недоступности оригинальных лекарственных препаратов: их можно будет закупать по торговым наименованиям за счет федерального бюджета. Обеспечение оригинальными препаратами с доказанной эффективностью имеет критическое значение для пациентов с орфанными заболеваниями, потому что от качества лечения зависит качество и продолжительность их жизни. Изменения в законодательстве также позволят обеспечить нуждающихся препаратами патогенетической терапии, которые спасают жизнь пациентам с редкими генетическими заболеваниями.

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

#дети #нижний новгород #ева воронкова #муковисцидоз
Электронное периодическое издание «Новая газета» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере массовых коммуникаций, связи и охраны культурного наследия 08 июня 2007 г. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-28483. Выходные данные: Учредитель — ЗАО «Издательский дом «Новая газета». Редакция — АНО «Редакционно-издательский дом «Новая газета». Главный редактор — Муратов Дмитрий Андреевич. Адрес: 101990, г. Москва, Потаповский пер., 3. 18+. Пользовательское соглашение. Политика конфиденциальности.

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров.