— Я и в Украину вернуться не могу — там «спецоперация», границы закрыты, и в России остаться не могу — у меня здесь никого и ничего нет, — говорит Виктория Михалева, привезшая онкобольного сына на лечение из Херсона в Москву в декабре прошлого года. Ее отвлекает лежащий рядом мальчик, худенький, слабый, совсем без волос, с огромными глазами, резко выделяющимися на осунувшемся лице.
— Мама… — сын что-то тихонько шепчет ей на ухо.
— Котеночек, у нас нет денег, — отвечает она ему и поворачивается ко мне. — Он хочет борща, жареной картошки, игрушку. Все это обойдется в тысячу рублей. А у меня на карте всего две, которые скинули мамочки, которые лечились с нами вместе в Петербурге. Богдан постоянно просит есть, после операции он весил 19 кг, и мне не объяснить ему, что в столовой есть нормы.
До конца прошлого года Виктория Михалева с мужем и сыном жила в Херсоне (маленький город на юге Украины). Богдану восемь лет, осенью он пошел в третий класс.
— Вечером 5 сентября мы заметили, что у сына начал косить левый глаз, — рассказывает женщина. — 6 сентября обратились к окулисту. Он направил к неврологу. Тот посмотрел и отправил на КТ.
Богдан в тот день уже еле ходил, у него кружилась голова, не прекращалась рвота. На КТ врачи увидели скопление жидкости и новообразование в головном мозге мальчика.
— После этого, — продолжает Виктория, — к нам спустился нейрохирург и сказал: «У вас опухоль в голове, время идет на часы, нужно срочно ехать в Киев». Мы собрались и поехали.
В украинской столице, в Институте нейрохирургии им. Ромоданова, Богдану установили шунт, чтобы откачивать жидкость из головного мозга. Взяли кровь на онкомаркеры и пункцию из позвоночника. По этим двум анализам заключили, что у ребенка гермиональная опухоль (так в документах). Михалевых направили в Национальный институт рака им. Ломоносова, тоже в Киеве. Онкологи настаивали на биопсии и так и не подтвердили диагноз нейрохирургов, поставив напротив него знак вопроса. Тем не менее из Института им. Ромоданова ребенка выписали и отправили домой в Херсон, назначив химиотерапию. После двух сеансов химии рекомендовали провести МРТ головного мозга.
Фото: Елена Лукьянова / «Новая газета»
— Едва сыну стали вводить химию, наш врач в Херсоне заметил, что организм Богдана реагирует на нее не так, как должен, и предложил уже после первого сеанса сделать МРТ, — вспоминает Михалева. — Но из Киева ответили: «Нет, как в протоколе лечения написано, так пусть и будет». После двух сеансов химиотерапии мы сделали МРТ, врач посмотрел и сразу мне сказал: «Всё стало намного хуже. Опухоль увеличилась, и если до химии было пять метастазов, то сейчас их стало 25, а те пять увеличились». Мне дали результаты на руки, я оставила ребенка в больнице и поехала в Киев, в нейрохирургию. Захожу к доктору медицинских наук, который устанавливал сыну шунт, и спрашиваю: «С чего вы взяли, что у Богдана гермиональная опухоль? Посмотрите, что с ним сейчас!» Меня попросили выйти, созвали консилиум, четыре часа я сидела в коридоре и ждала решения. Наконец позвали. Захожу в кабинет. Сидят восемь кандидатов наук и докторов наук, и все они в один голос пытаются мне объяснить, насколько рак тяжелая болезнь, и что по онкомаркерам, по расположению это гермиональная опухоль, неоперабельная. «То, что Богдану назначили химию, правильно. Если бы назначили операцию, он мог бы не встать со стола».
В конце разговора я спрашиваю: «И что, мне ребенка не спасти?»
Доктор медицинских наук отвечает: «Вводом химии мы просто продлеваем его дни жизни. Готовьтесь. Как только химия выйдет из организма, смерть». Я возвращаюсь в Херсон. Приезжаю в больницу, вхожу в палату и понимаю, что мне с ребенком надо прощаться. Всё. На днях я зайду в палату, и он больше не будет на меня смотреть.
— На следующий день я встретилась с подругой, у которой дочка четыре года назад умерла от рака. Кроме нее, меня вряд ли бы кто понял. Мы долго говорили. Составили план действий. Как мы нашли личный номер московского профессора Ольги Желудковой, не помню. Мы знали, что она поднимает даже неподъемных детей, тех, на ком ставят крест. Я ей написала: «Пожалуйста, я вас умоляю, помогите спасти сына, вы — единственный шанс, нам похоронили ребенка». Отправила Желудковой на почту все наши документы и результаты МРТ. Через час она мне позвонила: «У вас не гермиональная опухоль. Ни по онкомаркерам, ни по расположению. Локация гермиональной опухоли находится в другой части головы. Во всем мире не зафиксировано ни одного случая, когда злокачественная гермиональная опухоль расположена в другом месте. Вам назначена операция на 14 декабря в лучшей нейрохирургии России, вами будет заниматься лучшая команда».
За десять дней Виктория собрала все необходимые документы и деньги на дорогу. Для того чтобы вылечить ребенка, женщина продала комнату в общежитии — единственную недвижимость, которую имела. Жила с сыном в квартире мужа. Родных у Вики давно нет.
Фото: Елена Лукьянова / «Новая газета»
— У меня было очень много долгов, — объясняет она. — Когда мы вышли из больницы в Херсоне и сразу поехали в Киев, по дороге я оформляла онлайн-займы, так как ребенка надо было срочно лечить. О благотворительных фондах я тогда еще ничего не знала. У меня только в первые сутки ушло 67 тысяч гривен, это около 200 тысяч рублей. По возвращении в Херсон кредиторы давили очень сильно. Нужно было гасить нажитые долги. Пришлось продать комнату, но даже этого не хватило. Муж у меня дальнобойщик (он не родной отец Богдана, но официально принял отцовство).
В декабре он уехал. Сказал, что зарабатывать деньги на возврат долгов, на операцию ребенку, на жизнь. Но больше я его не видела.
Сейчас мы в процессе развода, на который он подал заявление онлайн из Польши. А его родственники выкинули мои вещи из квартиры и поменяли замки. Я писала в интернете посты с мольбой о помощи. Люди в Украине, кто сколько мог, скидывались, помогали. Если бы не люди, мы бы не выжили. В России благотворительный фонд Константина Хабенского оплатил нам все лечение, все медикаменты.
14 декабря Богдана прооперировали. Операция прошла хорошо. Опухоль удалили. Осталась только ее маленькая часть, неоперабельная, поскольку плотно обвила мозжечок. У ребенка взяли анализы и отправили на биопсию в Германию. По ее результатам у мальчика подтвердилась пилоидная астроцитома, доброкачественная, но агрессивная.
Фото: Елена Лукьянова / «Новая газета»
— Нельзя было вводить химию, — своими словами Вика пересказывает то, что ей объяснили врачи. — Из-за этого опухоль стала агрессивной, и у сына теперь полный позвоночник метастазов.
После операции ребенок был лежачим. Только сейчас он потихоньку заново учится вставать, садиться, ходить, держась за какую-нибудь опору. Из Москвы мальчика отправили в петербургскую клинику на протонную терапию. Здесь Вика и узнала страшную новость.
— 24 февраля в 9 утра мне позвонил родной отец ребенка и спросил: «Вика, у вас все хорошо? Вы живы?» Я в шоке говорю ему: все нормально, мы в больнице в Петербурге, сейчас пойдем на «протоны».
А он вдруг расплакался: «Вик, у нас <«спецоперация»>…» Я включила телевизор, настроила украинские каналы и увидела, что творится в моем городке.
Потом знакомые с Украины стали присылать мне видеозаписи с криками: «Не возвращайся сюда! С лежачим ребенком ты просто не доедешь…»
14 марта Михалевых выписывают из петербургской клиники. Сын Вики жив. Но больше у нее нет ничего: ни мужа, ни денег, ни жилья, ни возможности спокойно вернуться в родную страну.
Фото: Елена Лукьянова / «Новая газета»
— Куда нам идти и что делать, я не знаю, — мать плачет навзрыд, пряча лицо в лысый затылок сына. — Я и туда вернуться не могу, и здесь у меня нет жизни. В Украине <«спецоперация»>. Сколько она продлится, неизвестно. Границы закрыты. Я осталась в чужой стране. У меня здесь никого нет. Я не могу пойти к соседке и одолжить 50 гривен на хлеб. Мне не на что жить сейчас. Богдану назначили реабилитацию в Москве, но туда надо как-то добраться и там тоже как-то жить. Ни один благотворительный фонд — ни в Украине, ни в России — по закону не имеет право оплачивать нам питание, элементарные гигиенические принадлежности, одежду (мы уехали в чем были, других вещей у нас нет), проезд (ни междугородний, ни по городу), анализы, приемы у врачей. Все эти расходы родители должны покрывать из своего кармана. В фондах говорят: мама должна на это зарабатывать. А как? У меня ребенок в больнице. Я бы и полы пошла мыть, но не могу оставить ребенка одного в клинике, даже выйти отсюда не могу. Выставляешь в интернете пост с просьбой о деньгах, а под ним тебе пишут: «Как же достали эти попрошайки, мне все равно, сдохнет твой ребенок или нет, хватит засорять интернет своими прошениями!» И я читаю это ночью и думаю: всё плохое, что могло случиться со мной в жизни, уже случилось.
По статье о мальчике и маме из Украины, которым мы помогаем, следующая информация.
1. Мама получала и продолжает получать помощь от Фонда по профильным для нас вопросам — это обследование, лечение, препараты, реабилитация, логистика — вся необходимая для обследования, лечения и реабилитации.
2. Проживание в Москве берет на себя дружественная нам благотворительная организация, с которой мы активно сотрудничаем и которой помогаем. Мама еще до госпитализации в МИБС имела на это договоренность, и ее с сыном охотно готовы принять. Там обеспечивают всем необходимым, в том числе продуктами. Мамы сами готовят на уютных и хорошо оборудованных кухнях.
3. Если маме нужна юридическая помощь, мы готовы ее организовать самостоятельно или привлечь дружественные организации, в ближайшие дни поговорим с мамой об этом. И мы, безусловно, готовы продолжать помогать.
Сейчас, кроме срочного сбора информации о том, как мы можем обеспечить нейроонкологических пациентов запасами лекарств и что из оборудования можем купить для ведущих российских профильных клиник, мы также думаем над возможностью развития помощи нашим подопечным, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Это и беженцы с детьми (или сами молодые пациенты до 25 лет) с опухолями мозга из Украины, и давно здесь находящиеся на лечении граждане Украины, и жители ДНР и ЛНР, получившие российское гражданство, это и российские граждане и граждане других стран бывших республик СССР среди наших подопечных, которым будет все сложнее не только лечится, но и выживать в бытовом смысле.
Директор фонда Константина Хабенского Екатерина Бартош
Номер карты Сбербанка Виктории Юрьевны Михалевой 4817760404875795.
