Колонка · Общество

«У нашего подопечного счет вырос на миллионы»

За признание «ДНР» и «ЛНР» уже начали платить российские дети с редкими заболеваниями. Текст на русском и украинском языках

Этот материал вышел в № 20 от 25 февраля 2022. Пятница
Читать номер
Этот материал вышел
в № 20 от 25 февраля 2022. Пятница
Иван Жилин, спецкор
views
29155
Иван Жилин, спецкор
views
29155

Ева и Кира Прокофьевы. Фото: aleshafond.ru

В 14:30 понедельника, 21 февраля, сотрудница благотворительного фонда «Алеша» Елена Беляева рассчитывала сумму договора на лечение маленьких девочек-близняшек Киры и Евы Прокофьевых. У Киры и Евы — спастическая диплегия — одна из форм ДЦП. В США необходимые операции поставлены на поток, а в России их делают только по квотам в Институте имени Вельтищева — в среднем 6–7 операций в год. Это даже не десятая доля нуждающихся. Стоимость лечения Киры и Евы в США — 92 490 долларов, в рублях, по расчетам Елены Беляевой, получалось 7 195 722.

Все изменилось спустя семь часов — в 21:40. Президент Владимир Путин еще только начинал рассуждать о том, что Украина «никогда не имела своей подлинной государственности», а рубль — уже приготовился к пике. После слов: «Незамедлительно признать суверенитет Донецкой народной республики и Луганской народной республики», — на Владимира Владимировича обрушились громкие овации депутатов, членов всевозможных советов и других восхищенных граждан. А счет на лечение Евы и Киры совершенно не громко вырос — до 7 473 192 рублей.

— В тот момент, когда я рассчитывала смету, доллар стоил 77,8 рубля, а после выступления президента — вырос до 81,26. При формировании суммы сбора мы закладываем курсовую разницу (волатильность. — И. Ж.) в три рубля. Но рубль упал даже сильнее, чем мы могли предположить, — рассказывает Елена. — Наш фонд сейчас ведет сборы для 20 подопечных. Десять из них нуждаются в лечении в России, десять — за рубежом.

У всех, кому нужны операции за рубежом, суммы сбора теперь стали больше. 

Лечение Евы и Киры стало дороже на 277 470 рублей. Кому-то — не повезло еще сильнее.

— У другого моего подопечного, двухгодовалого Никиты Стуленя, счет вырос на миллионы. Ему необходима трансплантация костного мозга, ее готовы были провести в Швейцарии. Стоимость лечения и так была огромной — 47 миллионов рублей. Сейчас она уже составляет больше 50 миллионов.

Елена Беляева отмечает, что изменение суммы сборов разрушает благотворительность институционально: в телевизионных сюжетах, о которых фонды договариваются заранее, звучат одни суммы, а на сайтах самих благотворительных организаций люди теперь видят совершенно другие. «Тут же начинаются разговоры о том, что сборы сомнительные, а это провоцирует отток жертвователей».

Однако возросшая цена спасения жизней — еще не самая страшная угроза для подопечных благотворительных фондов. Некоторых детей, в случае серьезного ужесточения санкций, могут и вовсе не спасти.

— Среди обещанных санкций — запрет для американских банков на работу с российскими банками. Если это примут, мы не сможем использовать те деньги, которые собрали для лечения в США. А ведь там делают уникальные операции: например, бивентрикулярную коррекцию для пациентов с синдромом гипоплазии отделов сердца (заболевание, при котором один из отделов сердца не работает. И. Ж.).

Ее не проводят больше нигде, во всем остальном мире таким пациентам предлагают паллиативную помощь. То есть у наших и не только наших подопечных могут забрать саму возможность вылечиться.

В конце прошлого года исследователи из проекта «Если быть точным» фонда «Нужна помощь» опубликовали доклад, согласно которому, за пять лет россияне стали значительно реже жертвовать деньги на благотворительность. Если в 2017 году хотя бы раз в год благотворительные взносы (в любом формате) делали 86% взрослого населения, то в 2021-м — уже 75%. Минус 11%. Эксперты объясняли это экономическим кризисом, вызванным пандемией. Теперь для усугубления кризиса сделан еще один шаг. Может быть, люди, так радовавшиеся решению президента, помогут покрыть образовавшуюся разницу в стоимости лечения Киры и Евы Прокофьевых, Никиты Стуленя и сотен других детей, которые нуждаются в лечении за рубежом?

ОТ РЕДАКЦИИ

Редакция «Новой газеты» признает войну безумием. Редакция «Новой» не признает Украину врагом, а украинский язык — языком врага. Именно поэтому часть важных текстов в бумажном номере «Новой» на пятницу мы публикуем на двух языках — русском и украинском.

«В мого підопічного рахунок виріс на мільйони»

За визнання «ДНР» та «ЛНР» вже почали платити російські діти з рідкісними захворюваннями

О 14.30 понеділка, 22 лютого, співробітниця благодійного фонду «Альоша» Олена Бєляєва розраховувала суму договору на лікування маленьких дівчаток-близнючок Кіри та Єви Прокоф'євих. У Кіри та Єви — спастична диплегія — одна з форм ДЦП. У США необхідні операції поставлені на потік, а у Росії їх роблять лише за квотами в Інституті імені Вельтищева — у середньому 6–7 операцій на рік. Це навіть не десята частка потребуючих. Вартість лікування Кіри та Єви у США — 92 490 доларів, у рублях, за розрахунками Олени Бєляєвої, виходило 7 195 722.

Усе змінилося за сім годин — о 21.40. Президент Володимир Путін тільки-но починав розмірковувати про те, що Україна «ніколи не мала своєї справжньої державності», а рубль уже приготувався до піке. Після слів «Негайно визнати суверенітет Донецької народної республіки та Луганської народної республіки» — на Володимира Володимировича обрушилися гучні овації депутатів, членів усіляких рад та інших захоплених громадян. А рахунок на лікування Єви та Кіри зовсім не голосно виріс — до 7 473 192 рублів.

— У той момент, коли я розписувала кошторис, долар коштував 77,8 рублів, а після виступу президента виріс до 81,26. Під час формування суми збору ми закладаємо курсову різницю (волатильність. — І. Ж.) у три рублі. Але рубль упав навіть міцніше, ніж ми могли припустити, — розповідає Олена. — Наш фонд зараз збирає гроші для 20 підопічних. Десять із них потребують лікування в Росії, десять — за кордоном. У всіх, їто потребує операцій за кордоном, суми збору тепер збільшилися.

Лікування Єви та Кіри подорожчало на 277 470 рублів. Комусь не пощастило ще сильніше.

— В іншого мого підопічного, дворічного Микити Стуленя, рахунок виріс на мільйони. Йому потрібна трансплантація кісткового мозку, її готові були провести у Швейцарії. Вартість лікування і так була величезною — 47 мільйонів рублів. Нині вона вже становить понад 50 мільйонів.

Олена Бєляєва зазначає, що зміна суми зборів руйнує благодійність інституційно: у телевізійних сюжетах, про які фонди домовляються заздалегідь, звучать одні суми, а безпосередньо на сайтах благодійних організацій люди тепер бачать зовсім інші. «Тут-таки починаються розмови про те, що збори сумнівні, а це провокує відтік жертводавців».

Проте, зростання ціни порятунку життів — ще не найстрашніша загроза для підопічних благодійних фондів. Деяких дітей, у разі серйозного посилення санкцій, можуть взагалі не врятувати.

— Серед обіцяних санкцій заборона для американських банків на роботу з російськими банками. Якщо це приймуть, ми не зможемо використати гроші, які зібрали для лікування в США. Адже там роблять унікальні операції: наприклад, бівентрикулярну корекцію для пацієнтів із синдромом гіпоплазії відділів серця (захворювання, при якому один із відділів серця не працює. — І. Ж.). Її не проводять у жодному іншому місці, в усьому світі таким пацієнтам пропонують паліативну допомогу. Тобто, в наших і не тільки наших підопічних можуть забрати саму можливість вилікуватися.

Наприкінці минулого року дослідники з проекту «Якщо бути точним» фонду «Потрібна допомога» опублікували доповідь, згідно з якою за п'ять років росіяни стали значно менше жертвувати гроші на благодійність. Якщо 2017 року хоча б раз на рік благодійні внески (у будь-якому форматі) робили 86 % дорослого населення, то 2021-го — вже 75 %. Мінус 11 %. Експерти пояснювали це економічною кризою, спричиненою пандемією. Тепер у напрямку погіршення кризи зроблено ще один крок. Можливо, люди, які так раділи рішенню президента, допоможуть покрити різницю у вартості лікування Кіри та Єви Прокоф'євих, Микити Стуленя та сотень інших дітей, які потребують лікування за кордоном?

Іван Жілін

Делаем честную журналистику вместе с вами

Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе — запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

Ваша поддержка поможет нам, «Новой газете», и дальше быть таким изданием. Сделайте свой вклад в независимость журналистики в России прямо сейчас.

#дети #операции #санкции #благотворительность #фонды #орфанные лекарства
Электронное периодическое издание «Новая газета» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере массовых коммуникаций, связи и охраны культурного наследия 08 июня 2007 г. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-28483. Выходные данные: Учредитель — ЗАО «Издательский дом «Новая газета». Редакция — АНО «Редакционно-издательский дом «Новая газета». Главный редактор — Муратов Дмитрий Андреевич. Адрес: 101990, г. Москва, Потаповский пер., 3. 18+. Пользовательское соглашение. Политика конфиденциальности.

Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Спасибо!

close

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров.