Почти год в России действует обновленный стандарт лечения детей с диабетом. По этому документу маленьким пациентам должны выдавать системы непрерывного мониторинга глюкозы крови. Современное оборудование позволяет избежать болезненных уколов, помогает постоянно следить за состоянием ребенка и предупреждать развитие осложнений. Но федерального финансирования на покупку сенсоров не выделяется, а многие регионы ищут лазейки в законах, чтобы не тратить бюджет.
В Саратове родители детей с диабетом направили коллективное письмо уполномоченной по правам ребенка, в областную думу и правительство с просьбой закупить системы мониторинга. Региональные власти пообещали выделить в нынешнем году 30 миллионов рублей — в три раза меньше, чем нужно.
Лиза. Фото из архива
Слишком здорова
«Я сейчас с вами разговариваю, а меня трясет. Какая несправедливость! Жизнь мамы ребенка с диабетом — это и так борьба. Если не компенсируешь диабет, у ребенка откажет зрение, почки, ноги. Почему мы должны воевать еще и с врачами и чиновниками?» — говорит жительница Красноармейска Инна Максимова.
За несколько часов до нашего разговора врачебная комиссия районной поликлиники отказала ее дочери Лизе в назначении системы непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ). При положительном решении региональный минздрав был бы обязан закупить технику. «Главврач сказал мне: я ни за что не подпишу вам положительное заключение, — рассказывает Инна, — а ведь он депутат областной думы от «Единой России», мог бы пробить финансирование. В Красноармейском районе 17 детей с диабетом. На год на мониторинг для всех нужно 2 миллиона рублей».
Члены врачебной комиссии решили, что девочка слишком хорошо себя чувствует.
Инна знает, что держать сахар под контролем помогает именно мониторинг. Сейчас она сама покупает расходные материалы для системы.
НМГ — это сенсор с тончайшей иглой, который прикрепляется на живот или плечо пациента и каждые пять минут измеряет уровень глюкозы в подкожной клетчатке. Передатчик отправляет показания на смартфон.
Первые сенсоры для дочки Инна заказывала из Китая, передатчик — из Чехии. С 2019 года расходные материалы появились в России (менять сенсоры нужно каждые две недели). «Сначала сенсоры продавались только в Москве. Через родственников, знакомых покупали и переправляли посылку в Саратовскую область», — вспоминает Инна.
Мониторинг позволяет Лизе «жить, как обычный человек».
— Ребенок с диабетом и так многого лишен. Нельзя даже просто так съесть пирожок. Нужно рассчитать углеводы, подколоться, выждать паузу. Несправедливо было бы лишать ребенка еще и социума, — объясняет Инна. — Благодаря мониторингу я спокойно отпускаю Лизу в школу, хотя первое время учитель настаивала на домашнем обучении, отпускаю на танцы, в гости. Летом она впервые съездила в лагерь. Дочь растет, хочет личного пространства, и у меня нет необходимости ходить за ней хвостом. Я постоянно вижу на телефоне показатели сахара в динамике и могу вовремя отправить ей сообщение, попросить прибавить инсулина или, наоборот, выпить сок.
В месяц на замену сенсоров уходит почти 10 тысяч рублей. «Если сенсор отработал положенные 14 дней и еще часов двенадцать протянул сверхурочно — знаете, какая это радость! За год так можно сэкономить на целый датчик!» — улыбается Инна. Раньше она работала воспитательницей в детском саду. Уволилась, когда Лиза заболела. Пособие по уходу за ребенком-инвалидом — 10 тысяч рублей. Детская пенсия по инвалидности — около 13 000.
«С этим нужно научиться жить»
Лиза заболела в восемь лет. В апреле 2018-го на ногах девочки появились странные синяки, температура держалась на отметке 37,2 градуса. В Красноармейске не было эндокринолога. Педиатр посоветовала сдать кровь на сахар. «Результаты анализов то ли потеряли, то ли врач их не прочитала. Мы упустили целый месяц», — вспоминает Инна. В результате Лиза оказалась в реанимации с показателем глюкозы крови 24 миллимоль.
В областной больнице не было школы диабета. «Я сидела в эндокринологическом отделении, рыдала и не понимала, что делать? По коридору бегала совсем маленькая девочка. Ее мама подошла ко мне и сказала: «Подотри сопли. Мой ребенок заболел в год и два месяца. С этим нужно научиться жить». Большую часть полезной информации о жизни с диабетом Инна получает из пациентских групп в соцсетях.
«Первое, что я говорю новеньким, — не надо винить себя. Это потеря времени. Нужно как можно скорее взять себя в руки и действовать. Второе — хорошо, что наши дети заболели сейчас. У нас в распоряжении гораздо больше информации и диабетических гаджетов, чем у тех, кому ставили диагноз 10–20 лет назад», — говорит Инна.
Инна Максимова и Лиза. Фото из семейного архива
Кроме НМГ, жизнь диабетика облегчает инсулиновая помпа. «Если пользоваться шприц-ручками, нужно дважды вколоть базальный инсулин, четыре раза уколоться на еду плюс еще могут быть погрешности в питании. Итого — до десяти уколов в день. Помпа от этого избавляет. Поставил инфузионную систему — и три дня спокоен», — объясняет мама Лизы.
С 2021 года инсулиновые помпы можно ставить бесплатно по ОМС. Но, по официальной статистике, такой техникой в стране обеспечены только 20 процентов диабетиков.
Расходные материалы к помпе (резервуар и катетер) обходятся минимум в 7 тысяч рублей в месяц. Инвалиды имеют право получать их бесплатно. Но, например, Инне пришлось для этого жаловаться депутату Госдумы.
В местном диабетическом сообществе ее называют одной из самых опытных мам. Она готова делиться навыками ведения диабета. Сейчас в Саратовской области живут 800 детей с этим заболеванием. Каждый год прибавляется по 100–150 пациентов.
«Все пальцы исколоты»
«С мониторингом я могла бы жить спокойно», — вздыхает Екатерина Коваленко. Возможность «в любой момент узнать, какой у тебя сахар», кажется ей волшебной. «Сейчас, если чувствую, что мне нехорошо, завожу будильник и меряю каждые 3,5 часа. Ночью я даже без будильника просыпаюсь в 3.00 и лезу в тумбочку за глюкометром. Все пальцы исколоты», — рассказывает девушка.
На три месяца ей выдают две упаковки тест-полосок по 50 штук. Еще четыре-пять упаковок (по 460 рублей каждая) Екатерина покупает сама. Бывает, что тест-полоски заканчиваются, а сахар скачет. «В таком случае мне нужно пройти через КПП и три километра бежать в деревню до ближайшей аптеки. А если тест-полосок там нет?» Катя живет в закрытом военном городке в 40 километрах от Энгельса.
Заболела в 16 лет. «Я училась в ПТУ на художника-оформителя. Третий курс, дипломная работа. Тянула с анализами до последнего. Наконец, сдала. Через два часа врач прибежала ко мне домой с круглыми глазами: срочно скорую, у тебя сахар 25!»
В 18 лет Екатерине с трудом дали «взрослую» инвалидность. «Комиссия говорила: ты можешь работать и обеспечивать себя правильным питанием. Три года ездила на переосвидетельствование. Потом, видно, до них дошло, что новая поджелудочная у меня не отрастет, и дали группу пожизненно».
Третья группа инвалидности не предполагает никаких ограничений в работе. «По факту оказывается так: происходит скачок сахара, я попадаю в больницу, а после выхода с больничного меня просят написать заявление по собственному», — разводит руками Катерина. В военном городке выбор рабочих мест для женщин невелик. Билет до Энгельса стоит 100 рублей. Самый поздний автобус из райцентра уходит в 15.00. Работу с таким графиком найти почти невозможно. Переехать из гарнизона в большой город нереально: ипотеку женщине с инвалидностью и ребенком никто не даст.
Екатерина Коваленко. Фото из личного архива
Об инсулиновой помпе Катя мечтала с 2012 года, когда забеременела. Тогда помпа стоила больше 200 тысяч рублей. В 2019 году нужную сумму помогли собрать волонтеры. «Проблема в том, что инсулин в поликлинике выдают какой придется. Начинала я на новорапиде. Два года колола хумалог и лантус. Потом он пропал, и начали отечественные выдавать. Я даже названий их не успеваю запомнить, то один дают, то другой. К новому инсулину я привыкаю очень тяжело — всю трясет, в жар бросает, голова болит».
Сейчас Екатерина пытается накопить на мониторинг с пенсии по инвалидности (8500 рублей). Стартовый набор (сенсор и передатчик) обойдется почти в 15 тысяч рублей.
Неопределенные сроки светлого будущего
В 2021 году больше 200 родителей детей-диабетиков подписали коллективное обращение к региональным властям с просьбой обеспечить пациентов системами непрерывного мониторинга. Направили письмо саратовской уполномоченной по правам ребенка, депутатам областной думы, в минздрав и правительство. Как полагают мамы, общение с чиновниками приносило бы больше пользы, если бы у диабетиков был не только чат в мессенджере, а полноценная общественная организация. Но саратовское диабетическое общество в 2018 году признали «иностранным агентом» по жалобе студента медицинского университета Никиты Смирнова, возглавлявшего штаб поддержки Владимира Путина на выборах президента.
В конце января областная дума пообещала выделить на закупку НМГ 30 миллионов рублей. Для обеспечения сенсорами 800 детей-диабетиков нужно 100 миллионов, не считая новых пациентов, которые появятся в наступившем году. Когда дети смогут получить оборудование, неизвестно. Саратовский минздрав обещает разработать «порядок предоставления — на постоянной основе или в период декомпенсации», затем пересчитать потребность и только потом, в неопределенном будущем, начать закупки.
«Детям хоть что-то пообещали. У взрослых с диабетом есть только один вариант — судиться», — говорит жительница Саратова Лариса Васильева.
Лариса заболела в 19 лет. «В начале нулевых, когда появились тест-полоски, они стоили по 800 рублей за коробку. Муж получал 2500 рублей, я сидела в декрете. Мы экономили — резали эти полоски на половинки, — вспоминает собеседница. — Семнадцать лет, пока не появился электронный мониторинг, мы с мужем ставили будильник на ночь и по очереди измеряли мне сахар».
Лариса Васильева. Фото из личного архива
Как и многие диабетики, Лариса может вспомнить случаи, когда мониторинг спасал жизнь. «Однажды ночью в помпе забилась канюля. Сахар начал подниматься. У меня это происходит стремительно: 15, 16, 17 миллимоль! Моментально появляется ацетон. Мониторинг реагирует на высокий сахар сигналом тревоги. Я проснулась, вызвала скорую. Если бы не НМГ, не знаю, как обернулось бы».
Благодаря показаниям мониторинга пациент может предвидеть изменения содержания глюкозы и предупредить скачки. «Сенсоры дают свободу в самом буквальном, физическом смысле.
Раньше я могла выйти в магазин или на прогулку не раньше, чем через три часа после укола, потому что при физической нагрузке сахар падает. Пойдешь чуть быстрее — сахар падает сильнее. Это невозможно рассчитать. А теперь мне достаточно посмотреть на экран с показаниями», — объясняет Лариса.
На обслуживание мониторинга уходит вся ее пенсия по инвалидности.
Четыре года саратовчанка пользуется «искусственной поджелудочной». Это еще одно новейшее изобретение, облегчающее жизнь с диабетом. «Это устройство размером с пейджер, которое управляет инсулиновой помпой, исходя из показаний мониторинга. Если сахар растет, программа на устройстве прибавит инсулин, если падает — остановит подачу», — говорит Лариса.
«Искусственную поджелудочную» изобрели сами диабетики. Есть несколько моделей. Ни одна из них не сертифицирована в России. Пациенты покупают прибор только за свой счет. Он стоит около 15 тысяч рублей.
Как объясняют диабетики, современные диа-гаджеты позволяют избежать осложнений и работать практически наравне с людьми без диагноза. То есть государство в первую очередь должно быть заинтересовано в том, чтобы вовремя обеспечить заболевшего медицинским оборудованием — ведь здоровый гражданин обходится бюджету дешевле инвалида.
Причины не делать
В России зарегистрировано больше 260 тысяч пациентов с сахарным диабетом первого типа, в том числе, 48 тысяч детей. По официальной статистике, каждый год больных становится больше на 5 процентов.
В 2019 году были приняты клинические рекомендации по лечению диабета у взрослых и детей, в которые вошла система непрерывного мониторинга глюкозы. С 1 марта 2021 года вступил в силу обновленный стандарт оказания медпомощи детям, в котором также говорится об НМГ. Но мониторинг не вписали в перечень медизделий, которые выдаются за счет ОМС или региональных бюджетов, утвержденный правительством в 2018 году. Многие регионы воспользовались этим, чтобы не проводить закупки.
По подсчетам депутатов Госдумы, на закупку НМГ для всех российских детей с диабетом нужно 4 миллиарда рублей.
Летом 2021-го фонд «Круг добра» пообещал обеспечить мониторингом пациентов в возрасте до четырех лет. Но, как пишут в пациентских сообществах, о случаях реальной выдачи оборудования до сих пор неизвестно.
Родители детей-диабетиков подсчитали, что 12 регионов взяли эти расходы на себя (НМГ уже выдают или объявлены аукционы). Например, в Ставропольском крае на закупку мониторинга направили деньги, сэкономленные на отмененных торжествах в честь дней городов и сел. Еще 23 региона заявили о намерении выдавать технику с 2022 года.
В остальных регионах родители массово пытаются добиться исполнения стандарта лечения. Например, в Москве мамы детей-диабетиков записали видеообращение к мэру Сергею Собянину. Однако, как сообщил «Коммерсантъ», в столичном департаменте здравоохранения считают, что мониторинг — это лишь дополнительный метод контроля гликемии, не заменяющий обычный глюкометр.
В Удмуртии правительство полагает, что «система непрерывного мониторинга глюкозы не является средством диагностики». Об этом говорится в ответе республиканского вице-премьера Эльвиры Пинчук на обращение пациентской организации «ДиаЛига». Общественники подсчитали, что на обеспечение детей мониторингом нужно 50 миллионов рублей. Удмуртское правительство заявило, что сенсоры не входят в перечень медизделий, которые должны выдаваться бесплатно, «отсутствуют основания для льготного обеспечения пациентов за счет средств республиканского бюджета».
В Калининградской области семьи с детьми-диабетиками собрали подписи под обращением к губернатору. Региональный минздрав, как сообщает издание «Новый Калининград», ответил, что стандарт лечения, в котором упоминается НМГ, нужен «исключительно для расчета объема тест-полосок для выдачи пациенту»: «Нет ни одного федерального документа, обязывающего регионы выдавать указанные аппараты. Нет и регламентов, устанавливающих источники финансирования и алгоритм проведения закупок».
В Кемеровской области родители также попытались объясниться с местными властями в видеообращении. Министерство здравоохранения Кузбасса ответило, что «в стандарт медицинской помощи включена медицинская услуга исследования уровня глюкозы в крови», а сенсор НМГ — это медицинское изделие, и в правительственный перечень он не вписан.
В некоторых регионах власти нашли изящные способы выполнить стандарт лечения и произнести красивые слова перед телекамерами, но не слишком потратиться. Например, в Рязанской области фонд «Диавита» опубликовал видеообращение к губернатору, родители написали коллективное обращение в прокуратуру, а семья 10-летней девочки с диабетом выиграла у местного минздрава судебный иск о предоставлении НМГ. Юридическую помощь пациентскому сообществу оказывало региональное отделение «Мемориала» (внесен Минюстом в список «иностранных агентов» и ликвидирован. — Н. А.). После этого губернатор Николай Любимов объявил, что федеральный бюджет выделит региону деньги на покупку оборудования. Но, как отмечают пациенты, никаких изменений в местных законах не произошло. То есть регион не обещал постоянно закупать для диабетиков сенсоры, которые нужно менять каждые две недели.
В Карелии законодательное собрание объявило о намерении закупать сенсоры не только для детей, но и для студентов до 23 лет, беременных и молодых матерей. Правда, как выяснилось, речь идет о продукции определенного производителя, которую из-за технических особенностей для детей используют редко. В результате, как подсчитали родители, бесплатный НМГ получили только 23 из 273 живущих в республике детей с диабетом.
***
Из разговора с Инной Максимовой — мамой девочки Лизы, больной сахарным диабетом: «Я предложила главврачу районной поликлиники открыть кабинет взаимопомощи. Я могла бы бесплатно обучать новичков, рассказывать о новой технике, которая может помочь нашим детям. Руководство поликлиники никак не отреагировало. Понимаю, наши дети вообще никому не нужны».
